MENA Organization for Rare Diseases a International Huntington Association spojily své síly v jedinečné spolupráci!

Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního zasedání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023, které se konalo 3.-5. března v Dubaji, memorandum o porozumění.

"Mezinárodní huntingtonovská asociace se těší na partnerství s MENA Organization for Rare Diseases, které bude mít pozitivní dopad na všechny postižené Huntingtonovou chorobou v regionu," říká prezident Mezinárodní huntingtonovské asociace Svein Olaf Olsen.

Na základě dohody o spolupráci budou založeny dvě organizace zabývající se Huntingtonovou chorobou - MENA Huntington Disease Association pro pacienty a rodiny - a organizace pro rozvoj odborných znalostí souvisejících s Huntingtonovou chorobou. Odborná organizace se bude jmenovat MENA Huntington Disease Network a povede ji profesor Pierre Kryskowiak z kliniky Yas v Abú Zabí.

"Víme, že výskyt Huntingtonovy choroby je v regionu Blízkého východu a severní Afriky (MENA) vysoký. V roce 2019 představila společnost Clineart jménem MENA zprávu se závěrem, že Egypt má pravděpodobně největší prevalenci Huntingtonovy choroby na světě s 21 případy na 100 000 obyvatel. Přesná čísla pro ostatní země regionu MENA neznáme," říká prezident Organizace pro vzácná onemocnění MENA, profesor Ayman El-Hattab.

"Pokud zjistíme stejná čísla jako v Evropě ve zbytku regionu MENA, je zde 40 000 lidí, kteří jsou nositeli genu nebo jsou nemocní v důsledku dědičné poruchy, která se dědí 50% od matky nebo otce," vysvětluje profesor Pierre Kryskowiak a pokračuje:

"Existuje několik zpráv, podle kterých je mnoho těch, kteří jsou špatně diagnostikováni a skrývají se s pomocí rodiny. Je to velmi obtížná situace pro všechny, kterých se to týká - pacienta, rodinu i přátele. Uvědomujete si, že něco není v pořádku, ale o Huntingtonu se nemluví".

"Tento problém se netýká pouze regionu MENA, ale je celosvětový," říká Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace.

"Nebylo těžké dosáhnout dohody o spolupráci s Mezinárodní huntingtonskou asociací," říká profesor Ayman El-Hattab. "Naše organizace bude pracovat pro lidi se vzácnými onemocněními a jejich rodiny, protože čelí mnoha obtížím kvůli nedostatečným znalostem o těchto stavech a omezené podpoře, která je pro ně k dispozici. Cílem MENA Organization for Rare Diseases je vzdělávat, propojovat a podporovat".

Na závěr Olsen dodává poznámku o širším potenciálu. "V dlouhodobém horizontu vybudujeme v regionu společně s dalšími pacientskými organizacemi centrum excelence."

Kontaktní údaje:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefon +97115052118685