Milý příteli,
23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámení po desetiletích výzkumu zviditelnilo partnerství "rodin žijících s HD" a "vědců pracujících v jejich prospěch". Tento milník a partnerství byly oslavovány v domácnostech, laboratořích a na klinikách.
Po celém světě přispělo výzkumným týmům mnoho rodin s HD svými vzorky DNA, což umožnilo objevit tento gen. Významnou roli v tomto úspěchu sehrály stovky rodin z Venezuely.
O třicet let později zůstává objev genu hlavním milníkem v našem velkém úsilí o nalezení účinné léčby HD. Symbolizuje pokrok, kterého naše jedinečné partnerství dosáhlo. Nabízí naději, že další významné milníky jsou na dosah.
23. březen byl v roce 1993 dnem, který se slavil, a stále se slaví každoročně. Je to den, kdy si uvědomujeme, přemýšlíme a vyjadřujeme společnou vděčnost za naše partnerství.
23. březen je dnem, kdy můžeme venezuelským rodinám vyjádřit vděčnost tím, že jim něco vrátíme. Potřebují naše uznání, ocenění a finanční podporu, protože mnoho rodin, které přispěly, stále žije v chudobě. Nemají přístup ke genetickému testu. Lékařská péče a přístup k lékům na HD z velké části chybí a mnoho pacientů umírá na podvýživu. Můžeme pro ně udělat něco lepšího.


23. března - "Den vděčnosti HD"


Pořádá Faktor-H, nezisková organizace se sídlem v Los Angeles, která je dnes jedinou organizací přímo pomáhající více než 500 identifikovaným rodinám žijícím v chudobě v regionu Maracaibo. Veškeré dary společnosti Factor-H jdou přímo na podporu jejich péče a pomoc pacientům, pečovatelům a ohroženým dětem, a to díky úzké spolupráci s venezuelskými organizacemi.
Factor-H oslavuje venezuelské rodiny a snaží se vyzdvihnout jejich významnou historickou roli, kterou sehrály na počátku americko-venezuelského společného výzkumného projektu, jenž začal v roce 1979. Viz Stránka Den vděčnosti.

Den vděčnosti HD je celospolečenskou akcí na oslavu a reflexi našeho trvalého partnerství. Žádáme jednotlivce a jejich rodiny, příbuzné zdravotnické pracovníky a personál klinik, laboratoří a ordinací po celém světě, aby se zapojili jakýmkoli níže popsaným způsobem.
Jako členové naší komunity sdružené kolem péče, výzkumu a služeb pro osoby s HD vás žádáme, abyste se k nám připojili a oslavili Den vděčnosti za HD.


Zapojit se můžete několika způsoby...


- Sdílejte fotografii svého týmu s logem Dne vděčnosti a/nebo znakem ruky Dne vděčnosti prostřednictvím sociálních médií a označte společnost Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ a https://www.facebook.com/factorh.org
- Zveřejněte krátké video své rodiny, laboratoře, kanceláře nebo personálu kliniky s nápisem "Den vděčnosti", ve kterém řeknete, co pro vás naše partnerství znamená, a označte Factor-H.
- Napište vzkaz, báseň nebo dokonce píseň o našem jedinečném partnerství a pošlete nám ji.
- Umístěte na své profily na sociálních sítích rámeček podpory, abyste propagovali Den vděčnosti a upozornili komunitu na potřebu darů.
- Upozorněte na toto datum a potřeby na vašich osobních nebo virtuálních akcích, jako jsou setkání zaměstnanců, podpůrné skupiny nebo konference, cokoli, co umožní šířit tuto informaci.
- Uspořádejte v naší komunitě akci na oslavu našeho partnerství a podělte se o ni s námi.
- Zveřejněte příklady toho, jak naše partnerství ovlivnilo váš život nebo kariéru.
- Přispějte prosím společnosti Factor-H na www.Factor-H.org


Blíží se Den vděčnosti, chtěli byste se ho zúčastnit?

Kontaktujte prosím kohokoli z nás, kdo ji organizuje:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org


Těšíme se na vaše odpovědi! A děkujeme vám!

Oslava Dne vděčnosti 2023 na kongresu HDYO
Kategorie: Zprávy

0 komentářů

Napsat komentář

Zástupce avatara

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

cs_CZCzech