| Rochester, NY - 30. března 2023 - Huntingtonova studijní skupina (HSG) spolu se svou dceřinou společností HSG Clinical Research, Inc., světovým lídrem v provádění klinických studií Huntingtonovy choroby (HD), nedávno spolupracovala s Huntingtonovou chorobou - poradním sborem komunity (HD-CAB), aby jménem společnosti Annexon Biosciences, Inc. poskytla globální poradní sbor pacientů. Annexon je biofarmaceutická společnost v klinické fázi, která se zaměřuje na vývoj řady nových léčebných postupů pro pacienty s poruchami těla, mozku a oka, které jsou způsobeny nesprávnou regulací tělesného komplementového systému.1. Poradní sbor (Ad Board), který se konal 30. listopadu 2022 v Jersey City, New Jersey, USA, byl šestihodinovým zasedáním, kterého se zúčastnilo jedenáct členů obhájců HD-CAB z USA, Kanady, Skotska, Francie, Itálie, Švédska, Pákistánu a Indie, kteří se sešli, aby se s Annexonem podělili o své příběhy a názory a diskutovali o výzvách, kterým čelí účastníci studie HD a jejich rodiny. Jedním z cílů Ad Board bylo podpořit otevřenou komunikaci o tom, jak mohou zadavatelé zkoušek a organizace pro klinický výzkum (CRO) lépe podporovat rodiny HD před klinickými zkouškami, během nich a po nich. Tento rozhovor vedla Astri Arnesen, předsedkyně HD-CAB a prezidentka Evropské huntingtonovské asociace. Dr. Christopher Ross, vědecký ředitel HSG, a Dr. Jody Corey-Bloomová, neuroložka z Kalifornské univerzity v San Diegu a dlouholetá členka HSG, zprostředkovali diskusi týkající se vědeckého zdůvodnění společnosti Annexon v oblasti HD a plánovaného návrhu zkoušek. "HD-CAB představuje hlas celosvětové komunity HD. Skládá se z členů HD rodiny ze šesti kontinentů a 20 zemí a jejím cílem je zajistit, aby při navrhování a provádění klinických studií nebyly přehlíženy kritické faktory. Bylo mi potěšením spolupracovat se společnostmi HSG a Annexon, které aktivně naslouchaly reálným zkušenostem zastánců HD-CAB, podle potřeby upravily směr a zavázaly se tak činit průběžně," uvedla Astri Arnesenová. "Chtěl bych poděkovat zastáncům HD-CAB i manažerským týmům HSG a HD-CAB za odborné znalosti a další kroky, o které se podělili na globálním poradním sboru pacientů," řekl Peter Collins, viceprezident, vedoucí globálního programového týmu neurodegenerační franšízy společnosti Annexon Biosciences. "Těšíme se na další spolupráci s předními pacientskými organizacemi, jako jsou HD-CAB a HSG, abychom zajistili, že společnost Annexon bude důsledně spolupracovat s pacienty a rodinami, kterým se snažíme sloužit, a bude do nich zahrnovat zpětnou vazbu." Společnost HD-CAB nedávno jménem společnosti Annexon Biosciences dokončila následnou mezinárodní reklamní kampaň na mezinárodním kongresu HYDO ve skotském Glasgow v březnu 2023. HSG, HD-CAB a Annexon Biosciences nadále jednají o možnostech budoucí spolupráce. Dr. Ross poznamenal: "Společnost HSG vždy hledá inovativní způsoby, jak podpořit a zapojit komunitu HD a zajistit, aby její hlasy byly slyšet. Tato spolupráce nám připadá skutečně smysluplná a doufáme, že tato příležitost je jen jednou z mnoha, na kterých budeme mít tu čest se podílet. Náš tým je vděčný HD-CAB za jejich neocenitelný přínos a společnosti Annexon za to, že umožnila našim organizacím uskutečnit toto důležité setkání. Byl to velký úspěch." Pokud máte zájem dozvědět se více o možnostech spolupráce, kontaktujte prosím info@hsglimited.org. 1 Komplementový systém těla je součástí imunitního systému. Je zodpovědný za obranu buněk a tkání před infekcemi a nemocemi. O Huntingtonově chorobě Huntingtonova choroba (HD) je progresivní dědičné neurodegenerativní onemocnění charakterizované pohybovými poruchami, psychickými obtížemi a kognitivními změnami. Příznaky HD se obvykle objevují ve střední dospělosti, ale mohou začít v jakémkoli věku. HD je vzácné onemocnění - na celém světě bylo diagnostikováno přibližně 200 000 lidí, ale mnohem více lidí je ohroženo tím, že onemocnění zdědí po některém z rodičů. Huntingtonova choroba postihuje lidi všech pohlaví, ras a etnik. I když je k dispozici symptomatická léčba, lék na HD zatím nebyl objeven. O společnosti Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Huntington Study Group (HSG), nezisková organizace založená v roce 1993 v Rochesteru ve státě New York, a její dceřiná společnost HSG Clinical Research, Inc., navrhují a provádějí klinické studie prostřednictvím první a největší sítě spolupráce více než 800 odborníků na Huntingtonovu chorobu na více než 130 pověřených výzkumných pracovištích HSG po celém světě. Společnost HSG usiluje o zlepšení života lidí postižených Huntingtonovou chorobou prostřednictvím výzkumu, vzdělávání a spolupráce. Další informace naleznete na adresewww.huntingtonstudygroup.org. O poradním sboru HD-Community Advisory Board HD-Community Advisory Board (HD-CAB) je koalice partnerů z Evropské huntingtonovské asociace, Mezinárodní huntingtonovské asociace a organizace Huntington's Disease Youth Organization, jejímž posláním je zastupovat hlas celosvětové komunity HD a poskytovat zkušenosti komunity HD regulačním orgánům, průmyslu, výzkumníkům a řídícím orgánům. HD-CAB poskytuje jedinečné odborné znalosti lidí žijících s HD zúčastněným stranám, které jsou důležité pro vývoj léčby. Další informace naleznete na adrese www.hd-cab.org. Klikněte zde zobrazit celou tiskovou zprávu. |
Kategorie: Zprávy
Czech 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 komentářů