Květen je měsícem informovanosti! Každý rok se v květnu celosvětová komunita Huntingtonovy choroby spojuje ve společném poslání zvýšit povědomí o tisících lidí postižených Huntingtonovou chorobou (HD). Letos chceme zvýšit hlas celosvětové komunity a poskytnout jim bezpečný prostor pro sdílení jejich příběhů, hovořit o důležitosti klinického výzkumu Huntingtonovy choroby a povzbudit je, aby se zapojili do akcí místního sdružení.
V tuto chvíli máme potvrzeny 2 iniciativy:
Webový seminář
Studie PROOF-HD - Co nám ukazují výsledky a co bude dál?
Zaregistrujte se zde na nadcházející webinář 
bit.ly/Prileniawebinar
Když se minulý týden objevily zprávy o předběžných výsledcích studie PROOF-HD, mnoho lidí bylo zklamáno. Některé zdroje je prezentovaly jako výhradně negativní výsledek a mnozí vyjádřili velké zklamání.
Podle našeho názoru jsou výsledky mnohem smíšenější a vůbec ne pouze negativní. Zdá se, že některým účastníkům studie lék jednoznačně prospívá. Znalost je moc
Zaregistrujte se na webinář a udělejte si vlastní názor poté, co si vyslechnete Dr. Michaela Haydena (generálního ředitele a spoluzakladatele společnosti Prilenia), který představí výsledky a jejich hodnocení.
Dr. Ralf Reilman (hlavní řešitel projektu PROOFHD v Evropě) rovněž představí své názory na výsledky.
Fotografická soutěž
A další!
Na našich sociálních sítích se chystáme přivítat několik výjimečných lidí, kteří budou mluvit o komunitě HD, takže nezapomeňte sledovat všechny naše účty, aby vám nic neuniklo!
Arabic
0 komentářů