Dnes, 15. června, je v Portugalsku Národní den Huntingtonovy choroby. Na počest tohoto výjimečného data vám přinášíme zprávu od portugalské asociace Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
Dnes, kdy si připomínáme Národní den Huntingtonovy choroby, bychom vám rádi řekli několik slov, která bychom si přáli, abyste předali každé kontaktní síti. Naší cestou vždy bylo a je rozkrývat, zvyšovat povědomí, vzdělávat a bojovat za lepší životní podmínky pacientů a jejich pečovatelů. Za velký cíl považujeme vytvoření specializované jednotky pro péči o lidi s tímto onemocněním, která byla schválena portugalským shromážděním v roce 2018, ale jejíž realizace si vyžádá určitý čas. Vzhledem k tomu, že pacienti s HD nejsou starší, nemají žádné mentální postižení a do této chvíle nemají žádný lék, nezapadají do stávajících typů péče. Budeme tedy za komunitu HD bojovat i nadále.
Portugalská asociace Huntingtonovy choroby, kterou v roce 2001 založila skupina rodinných příslušníků a přátel pacientů s HD, sleduje prioritně cíle sociální a zdravotní povahy, které přispívají k podpoře podmínek a kvality života lidí s HD a jejich rodinných příslušníků a/nebo pečovatelů.
Na oslavu tohoto výjimečného data pořádá APDH v portugalském Portu solidární pochod pro celou komunitu. Procházka bude zakončena příjemným piknikem v městském parku.
0 komentářů