V Brazílii byl oficiálně vyhlášen Národní den Huntingtonovy choroby

Poté, co byl návrh zákona 5060/13 v loňském roce schválen Poslaneckou sněmovnou, byl minulý měsíc, 21. června, konečně zveřejněn v Úředním věstníku Unie a stanovil 27. září jako Národní den osvěty o Huntingtonově chorobě.

Tento den oficiálně vyhlásil prezident Luiz Inácio Lula da Silva zákonem 14.607/23. Text podepsal viceprezident Geraldo Alckmin.

Tento den je svědectvím síly odborů a společného úsilí. Díky neúnavné obětavosti pacientů, rodin a některých zdravotníků máme nyní oficiální datum, které zdůrazňuje důležitost zvyšování povědomí o Huntingtonově chorobě.

Tento úspěch s sebou nese zásadní účel. Národní den povědomí o Huntingtonově chorobě nám umožní informovat společnost o komplexní povaze tohoto onemocnění, demystifikovat mylné představy a snížit stigma s ním spojené. Kromě toho bude tento den připomínkou podpory všem postiženým lidem, jejich rodinám a pečovatelům a poskytne jim prostor pro pochopení a empatii.

Je to také chvíle, kdy je třeba ocenit pokroky dosažené v lékařském výzkumu. Díky tomuto dni můžeme zvýšit povědomí o nutnosti investovat do vědeckých studií, hledat účinnější léčbu a kdo ví, třeba i lék na Huntingtonovu chorobu. Společně tak posílíme naději a příslib lepší budoucnosti pro všechny postižené touto nemocí.

UŽ SE NESKRÝVÁ!

ABH - Associação Brasil Huntington