Poté, co byl návrh zákona 5060/13 v loňském roce schválen Poslaneckou sněmovnou, byl minulý měsíc, 21. června, konečně zveřejněn v Úředním věstníku Unie a stanovil 27. září jako Národní den osvěty o Huntingtonově chorobě.
Tento den oficiálně vyhlásil prezident Luiz Inácio Lula da Silva zákonem 14.607/23. Text podepsal viceprezident Geraldo Alckmin.
Tento den je svědectvím síly odborů a společného úsilí. Díky neúnavné obětavosti pacientů, rodin a některých zdravotníků máme nyní oficiální datum, které zdůrazňuje důležitost zvyšování povědomí o Huntingtonově chorobě.
Tento úspěch s sebou nese zásadní účel. Národní den povědomí o Huntingtonově chorobě nám umožní informovat společnost o komplexní povaze tohoto onemocnění, demystifikovat mylné představy a snížit stigma s ním spojené. Kromě toho bude tento den připomínkou podpory všem postiženým lidem, jejich rodinám a pečovatelům a poskytne jim prostor pro pochopení a empatii.
Je to také chvíle, kdy je třeba ocenit pokroky dosažené v lékařském výzkumu. Díky tomuto dni můžeme zvýšit povědomí o nutnosti investovat do vědeckých studií, hledat účinnější léčbu a kdo ví, třeba i lék na Huntingtonovu chorobu. Společně tak posílíme naději a příslib lepší budoucnosti pro všechny postižené touto nemocí.
UŽ SE NESKRÝVÁ!
ABH - Associação Brasil Huntington
1 komentářů
Katherine Bhana · Únor 25, 2024 v 9:36 am
Posílám modlitby a podporu 💙 Mému manželovi byla před dvěma lety diagnostikována Huntingtonova choroba, když mu bylo 62 let. Haloperidol mu pomohl jen velmi málo. Lékařský tým udělal ještě méně. Jeho úpadek byl rychlý a zničující. Nejprve to byl třes, pak potíže s chůzí. V loňském roce nám rodinný přítel řekl o Centru přírodních bylin a jejich úspěšné ájurvédské LÉČBĚ Huntingtonovy choroby, navštívili jsme jejich webové stránky a objednali si jejich ájurvédský protokol Huntingtonovy choroby, s radostí mohu oznámit, že léčba účinně léčila a zvrátila jeho Huntingtonovu chorobu, většina jeho příznaků ustala, je schopen znovu chodit, dobře spát a pravidelně cvičit. nyní je aktivní, osobně se mohu za tyto prostředky zaručit, ale vy byste se asi museli rozhodnout, co pro vás nejlépe funguje.