Ashley Clarke, HD Advocate, se podělila o své zkušenosti v sídle společnosti uniQure

Ashley Clarke je nejen velvyslankyní organizace Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale také obhájkyní myšlenky Huntingtonovy choroby. Poradní sbor HD-komunita (HD-CAB), skupiny, která zastupuje hlas pacientů při navrhování a provádění klinických studií.  

Po setkání poradního sboru HD-CAB se společností uniQure v roce 2022 byla Ashley pozvána do centrály společnosti uniQure v Amsterdamu a následně požádána, aby svůj příběh natočila na video. 

Daniel Leonard, vrchní ředitel globální propagace pacientů ve společnosti uniQure, vysvětluje: "Pro nás ve společnosti uniQure je příběh pacienta pro naši práci zásadní. Ashley si přišla promluvit s našimi zaměstnanci a laskavě souhlasila, že pro nás vytvoří video, ve kterém zdůrazní svou cestu." 

To se odehrálo v Severním Irsku, kde žije, a na březnovém setkání HDYO Daniel navrhl Ashley, aby navštívila jejich centrálu v Amsterdamu. Focení i návštěva se uskutečnily v květnu.

Ashley popisuje tento zážitek jako nezapomenutelný. "Když jsem přišla do kanceláře, chovali se ke mně jako k VIP. Seznámila jsem se s několika zaměstnanci a absolvovala prohlídku laboratoře. A ano, měla jsem na sobě super cool oficiální laboratorní plášť UniQure. Vyrazilo mi to dech, když jsem viděl, jak tito vědci pracují na léčbě Huntingtonovy choroby!" I když ještě nemají léčbu, Ashley ví, že "pracují tak neuvěřitelně tvrdě".

Ashley se domnívá, že tento typ příležitostí je pro komunitu opravdu skvělý. "Potřebujeme pochopit vědu, související procesy a to, jak těžké je projít jednotlivými fázemi, aby se léčba dostala na trh. Výzkumníci do toho vkládají své srdce a duši". Na druhou stranu Ashley říká, že "vědci musí pochopit, že jsme skuteční lidé. Žijeme, trpíme, máme strach a naději. Ztratili jsme své blízké. Bojíme se o svou budoucnost a máme pocit, že nám dochází čas". "A co je nejdůležitější, musíme spolupracovat, abychom tuto nemoc porazili."

Daniel Leonard k poradnímu sboru HD-Community Advisory Board a Ashleyině obhajovací práci říká: "Moc vám děkuji za vytváření fór pro propojení komunity pacientů a průmyslu. Nakonec se to ubírá úžasnými směry, které jsme nemohli tušit! A Ashley, bylo mi potěšením s tebou spolupracovat. Děláte rozdíly".

Více informací naleznete zde: