Posílení postavení komunit: Rekapitulace nedávných iniciativ Brazilské huntingtonské asociace (ABH)

Brazilská Huntingtonova asociace (ABH - Associação Brasil Huntington) je velmi aktivní a realizuje řadu iniciativ pro komunitu. Taková míra angažovanosti je zásadní, protože přináší prospěch nejen lidem postiženým touto nemocí, ale také zvyšuje tolik potřebné povědomí o Huntingtonově chorobě. Tento článek slouží jako shrnutí jejich nedávných aktivit a zdůrazňuje jejich oddanost této věci.

Pokud mají ostatní sdružení zájem podělit se o svou práci s mezinárodní komunitou, mohou poslat e-mail na adresu daniela@iha-huntington.org.

Tisková konference s novináři v Casa dos Raros (Dům vzácných) - 22. září

Koordinátorka ABH (Associação Brasil Huntington) a psycholožka Tatiana Henriqueová byla letos 22. září v doprovodu neurologa a člena vědeckého výboru ABH Dr. Gustava Franklina na návštěvě v Domě vzácných onemocnění (House of Rare).https://cdr.org.br/) z Porto Alegre (RS) v jižní části země, aby novinářům z různých regionů Brazílie přednesl projev, vysvětlil a zvýšil jejich povědomí o Huntingtonově chorobě.

Dr. Gustavo Franklin se podělil o cenné informace o aspektech HD, včetně jeho příčin, příznaků a léčby. Základní pojmy pro pochopení Huntingtonovy choroby. Tatiana hovořila v celkovém pohledu o psychologických, sociálních a ekonomických problémech, kterým čelí rodiny s HD, a zdůraznila zejména výzvy, kterým čelí v každodenním životě a ve veřejné politice. Výsledkem této iniciativy je řada reportáží o Huntingtonovi, které se objevují v tisku od severu až po jih země.

Účelem těchto projevů a rozhovorů je mobilizovat společnost k diskusi o potřebných veřejných politikách pro adekvátní přijetí lidí s Huntingtonovou chorobou a jejich potřeb, stejně jako zvýšit povědomí celé společnosti o hledání větší empatie a porozumění.

Centrum pro komplexní péči a vzdělávání v oblasti vzácných onemocnění bylo vybudováno v Porto Alegre. Instituto Genética para Todos a Casa Hunter, dvě organizace občanské společnosti, které vyvíjejí projekty v oblasti vzácných genetických onemocnění.

Casa dos Raros (Dům vzácných onemocnění) vznikl jako propojená síťvznikla propojená síť poskytující komplexní péči osobám se vzácnými onemocněními. Cílem je podporovat komplexní a multidisciplinární pomoc pacientům a jejich rodinám, počínaje rychlou a přesnou diagnostikou, pokročilou léčbou a klinickým výzkumem zaměřeným na vzácná genetická onemocnění.

Rodinné setkání v Casa dos Raros (Dům vzácných) - 22. září

Po setkání s novináři jsme pozvali příbuzné z Porto Alegre (RS) a okolí ke kulatému stolu, který se konal ve stejných prostorách (laskavě poskytnutých) v Casa dos Raros (Dům vzácných), rovněž za účasti Tatiany a Dr. Gustava Franklinových. Přímý přenos z tohoto setkání najdete na stránkách ABH Stránka na Instagramu.

26. výročí ABH a oslava Národního dne Huntingtonovy choroby - 27. září.

Jak již Tatiana zmínila, 27. září ABH uspořádala živý přenos za účasti Dr. Gustava Franklina, Dra. Filipa Júlia a samozřejmě samotné Tatiany. Více informací o živém přenosu a akademické popisy účastníků naleznete zde v tomto příspěvku na Instagramua záznam vysílání je k dispozici na Kanál ABH na YouTube.

Osvětová akce během zápasu brazilského mistrovství - 30. září

V sobotu 30. září se v zápase mezi Flamengem a Bahiou objeví na hřišti nemocný Huntingtonovou chorobou, aby vstřelil gól na podporu informovanosti.

Pacienti a jejich rodiny se vydali do terénu s transparentem s nápisem: "Stejně závažná jako samotná nemoc je i nevědomost o ní. Skryté už ne! 27. září je Národní den povědomí o Huntingtonově chorobě." Více informací najdete v tomto příspěvku na Instagramu.

Mário Marra, velvyslanec ABH, novinář a komentátor ESPN Brazil, se podělil o odvážné a citlivé svědectví o svém vztahu k Huntingtonově chorobě, které bylo tuto neděli odvysíláno v pořadu Sportscenter na ESPN Brazil. Můžete se na něj podívat video, které novinář sdílel na Instagramu ABH. a článek ESPN v tento příspěvek.

Video - Co víte o Huntingtonově chorobě?

Inspirováni kampaní Huntingtonovy společnosti v Kanadě z roku 2017 jsme se ptali lidí na ulici, co vědí o Huntingtonově chorobě, a většina z nich neměla ani tušení. Znali však jiné nemoci, jako je deprese, Parkinsonova choroba, schizofrenie a Alzheimerova choroba. Nakonec jsme odhalili šokující pravdu: mít Huntingtonovu chorobu je jako žít s příznaky všech těchto nemocí najednou.

Výsledky si můžete prohlédnout na tomto odkazu: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.