HD Community Insights: Konference EHA mě inspirovala: znalosti, empatie a povzbuzení

Téměř přesně 18 měsíců po stanovení diagnózy Huntingtonovy choroby jsem se vydal na cestu na Evropskou huntingtonovskou konferenci v Belgii. Dny v Blankenberge se pro mě staly poučným a občas zdrcujícím zážitkem. Společenství, soucit a posílení - tyto pojmy zhruba vystihují mé vzpomínky na tyto dny.

Na akci, na kterou jsem se přihlásil asi před půl rokem, jsem se těšil. Bohužel se můj zdravotní stav před konferencí natolik zhoršil, že jsem sotva chodil. Ale chtěla jsem jet!

Půjčil jsem si tedy elektrický vozík a vydal se do Belgie v doprovodu své oblíbené osoby. Cesta byla malým dobrodružstvím, protože všechny přímé vlaky byly zrušeny. Ale s pomocí mnoha ochotných lidí, které jsme potkali, jsme se po 10 hodinách dostali do Blankenberge.

Personál hotelu byl velmi přátelský a umožnil výměnu standardního pokoje za pokoj vhodný pro vozíčkáře. Volný čas během konferenčních dnů jsem tak strávil v ubytování přizpůsobeném mým potřebám v přízemí - jaké štěstí! Dny byly tak intenzivní, že jsem opakovaně vyhledával své útočiště. Nejednou jsem zahlcen množstvím informací málem usnul při sezení.

Večer v den zahájení se konalo velkolepé přivítání, staří známí nadšeně oslavovali. Nováčci - jako já - byli vřele přijati do svého kruhu a brzy jsme se s mým oblíbeným člověkem cítili být touto komunitou zahrnuti.

300 účastníků se vydalo do Belgie na konferenci Evropské huntingtonské asociace. Jazykový mix by se dal označit za babylonský: Ano, dokonce jsem zaslechl i útržky němčiny. A jakkoli bylo úžasné navázat první kontakty, asi po hodině jsem se odebral spát! To se mi stávalo častěji, protože HD už značně omezovala mou kapacitu.

Konferenci zahájila Astri Arnesenová, prezidentka Evropské huntingtonské asociace, a zhodnotila úctyhodných 30 let. Bylo úžasné sledovat pokrok, kterého bylo za tu dobu dosaženo.

Během konference jsem si vyslechla příběhy lidí v různých životních situacích: 23letý mladík se podělil o to, jaké to je, když jako člověk ohrožený Huntingtonovou chorobou zvažuje, zda se nechat testovat. Třicetiletí účastníci vyprávěli, jak vedou plnohodnotný život navzdory diagnóze. Byli mezi nimi i ti, kteří byli nemoci ušetřeni, ale museli vidět své milované rodinné příslušníky žít s jejími následky.

Zvláště dojemný byl projev Tess, členky švédské rodiny HD. Její slova mě hluboce zasáhla a náš následný rozhovor ukázal, že Tess je někdo, s kým se jako postižený člověk mohu ztotožnit. Stále s ní cítím kamarádství, i když žije více než 1000 kilometrů daleko v jižním Švédsku.

V pátek odpoledne se konala přednáška Dr. Liessense na téma "Čelit obtížným rozhodnutím". Spolu se svým týmem popsal, jak obtížné je rozhodnout, zda a kdy nastal ten správný čas svěřit se do péče profesionálů a být doprovázen jako pacient s HD v zařízení.

S vyčerpávajícím přehledem, který mi opět zamotal hlavu, se věnoval různým životním otázkám, které je třeba zvážit. Například:

- Jak řešit finanční záležitosti?

- Jak se může pacient orientovat v novém prostředí a kdy je k tomu vhodná doba?

- Které zařízení poskytuje optimální péči?

- Existují důvody, proč zůstat doma déle, je správné a důležité přijmout odbornou pomoc již nyní, i když jsem stále doma?

Jeho výrok: "U Huntingtona neexistují snadná rozhodnutí," se mi doslova vryl do paměti a já si pomyslel: "Přesně tak! V souvislosti s progresivním onemocněním neexistují jednoduchá řešení. Zvlášť když postupně mění tělo, mysl i duši, i když ne vždy ve stejné míře. Vždy však mění mnoho rozměrů vlastního života.

A protože každý z nás je zapojen do mnoha různých vazeb - soukromých, profesních nebo veřejných - i ty hrají roli při rozhodování.

Vzhledem ke zkušenostem z prvních dvou dnů jsme v sobotu vybrali pouze jedno téma:

Sobotní sezení mi poskytlo příležitost vyměnit si názory s ostatními pacienty v malé skupině. Rob, který tuto skupinu vedl, je také nositelem genu. Byl přátelský a empatický a vytvořil bezpečný prostor, kde se každý mohl projevit, a pokud chtěl, vyjádřit své zkušenosti, emoce, přání a naděje. Málokdy jsem zažila tolik náročných osudů na relativně malém prostoru; stejně jako ochotu vidět a slyšet jeden druhého. Děkuji ti, Robe, že jsi tento prostor udržel.

Mezitím měla moje oblíbená osoba možnost vyměňovat si názory s ostatními členy rodiny a pečovateli ve vedlejší místnosti. Podobně jako já ve své skupině byl dojat a příjemně překvapen otevřeností tohoto setkání. Díky Sveinovu moderování měl každý možnost ukázat se, podělit se s ostatními o své zkušenosti a zapojit se do jednotlivých strategií zvládání.

Sigurd ani já jsme se programu pro volný čas neúčastnili. Ne proto, že by se nám nabídka nelíbila - to ne! -, ale proto, že jsme tento čas využili k výměně názorů, k dalšímu rozvíjení vlastních myšlenek a k diskusi o nápadech a plánech do budoucna.

Poslední večer byl obohacen o malý program. Skupina účastníků přednesla píseň napsanou speciálně pro komunitu Huntington. V neděli ráno jsme se bohužel museli vydat na zpáteční cestu velmi brzy, a tak jsme nestihli zprávy zástupců výzkumu.

Loučení s našimi novými přáteli, známými a aktivními členy bylo pro mě těžké a tato myšlenka mě utěšovala: Na příští konferenci ve Štrasburku v příštím roce se sejdeme znovu!

Celkově mohu říci, že konference EHA "Znalosti, empatie a povzbuzení" byla událostí, která poskytla cenné informace, podporu a společenství jak mně jako postiženému, tak mému rodinnému příslušníkovi. V mém vnímání znamenala další důležitý krok k lepšímu porozumění a zlepšení kvality života huntingtonské komunity v Evropě.

Tento článek napsala Nancy Gasper, účastnice konference Evropské huntingtonské asociace v roce 2023.