Prezident IHA Svein Olaf Olsen byl minulý měsíc hlavním řečníkem na kongresu o vzácných onemocněních v oblasti MENA v Abú Zabí. Hovořil o naléhavé potřebě zřídit v regionu neurodegenerativní centrum excelence a podpořit klinický výzkum. To se dokonale shoduje se záměrem řešit vzácná onemocnění v regionu a vytvořit regionální výzkumné centrum ve Spojených arabských emirátech.
Kromě setkání s pacienty s HD a jejich rodinnými příslušníky jednal Svein Olaf také s šejkem Nahyanem bin Mubarakem al Nahyanem, ministrem tolerance a soužití, a setkal se s organizacemi klinického výzkumu, které jsou připraveny zapojit se do klinických studií Huntingtonovy choroby.


Svein Olaf představil ambiciózní plány pro tento region, včetně vytvoření registru pacientů, kteří se sami přihlásí, zaměstnávání pacientských advokátů, aby se zvýšila informovanost o HD, a navázání užších vztahů s dalšími organizacemi zabývajícími se neurogenerativními onemocněními.

