Životy, které se dají žít - nová kniha, která přibližuje příběhy lidí postižených HD po celém světě.

TISKOVÁ ZPRÁVA - 25. října 2024, Moskva, Idaho, USA
S potěšením oznamujeme, že na trh přichází nová kniha o Huntingtonově chorobě (HD) s názvem, Životy, které se dají žít: Rozhovory s komunitou lidí trpících Huntingtonovou chorobouChristy Dearien, s předmluvou Jimmyho Pollarda.

Na adrese Životy, které se dají žít, Christy sdílí příběh své vlastní rodiny s HD a příběhy z celého světa, aby zjistila, co to znamená mít nemoc v rodině, jak lidé přistupují k rozhodnutí o prediktivním genetickém testování a jak Huntingtonova choroba ovlivňuje vztahy a důležitá životní rozhodnutí. Kniha Livable Lives se také dotýká témat, jako je rozhovor s dětmi o nemoci, poskytování péče a důležitost usilování o to, co jedna mladá žena s pozitivním genem nazývá "život, který se dá žít" - život prožitý s úmyslem a smyslem ještě předtím, než se projeví příznaky HD.

Životy, které se dají žít vychází z rozhovorů Christy s 32 lidmi z 10 zemí na pěti kontinentech. Mezi vypravěči je osm lidí, kteří jsou ohroženi dědičností Huntingtonovy choroby, osm lidí, kteří podstoupili prediktivní genetické testování a vědí, že jsou genově pozitivní, pět lidí, kteří byli testováni negativně, a sedm lidí, kteří jsou rodiči, manželi a/nebo partnery někoho, kdo je touto chorobou postižen. Mezi dalšími vypravěči jsou výzkumníci zabývající se HD a poskytovatelé péče, kteří nejsou členy rodiny.

Tyto společné příběhy jsou důležité, protože život se vzácným genetickým onemocněním, které postihuje celou rodinu, může být neuvěřitelně izolující, zejména pro ty, kteří mají malý nebo žádný přístup k podpoře a péči, nebo pro ty, kteří žijí v rodině nebo v zemi, kde je nepřijatelné o nemoci otevřeně mluvit. Jen málo lidí mimo komunitu HD ví o Huntingtonově chorobě a o tom, jak ovlivňuje rodiny a jednotlivce, a tento nedostatek znalostí má přímý dopad na to, jak jsou lidé s touto chorobou vnímáni ostatními. Zvyšování povědomí o Huntingtonově chorobě je nezbytné pro zvýšení porozumění a soucitu, snížení stigmatizace a zlepšení péče o blízké s Huntingtonovou chorobou.

Mnoho lidí z komunity HD je aktivními dobrovolníky a obhájci. Několik Životy, které se dají žít vypravěči například dobrovolně pracují v organizacích, jako je Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) a Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), a také ve svých místních nebo národních organizacích zabývajících se problematikou HD.

Huntingtonova choroba je vzácné neurodegenerativní onemocnění, které má na postižené jedince a rodiny nadměrný dopad. U osob s Huntingtonovou chorobou dochází k fyzickému a kognitivnímu úpadku spolu s výraznými změnami nálady a chování, které obvykle začínají ve středním věku, ale mohou začít již v dětství nebo ve stáří. Každé přirozeně počaté dítě rodiče, který má genetickou mutaci způsobující Huntingtonovu chorobu, má padesátiprocentní šanci, že ji samo zdědí, a mnoho dětí, které jsou touto chorobou ohroženy, se vyrovnává s tím, že se stanou mladými pečovateli o svého rodiče, a zároveň se potýkají s vlastním rizikem, že se u nich jednou stejná choroba rozvine. Huntingtonova choroba má dlouhou historii stigmatizace.

Padesát procent čistého výtěžku z prodeje knihy bude věnováno organizaci HDYO.

Kupte si knihu Livable Lives na Amazonu ještě dnes!
K dispozici jako elektronická kniha a brožovaná kniha na adrese https://amzn.to/3zTWVg9

Další informace:
▪ Napište Christy na e-mailovou adresu HDLivableLives@gmail.com
▪ Návštěva https://www.christydearien.com
▪ Podívejte se na @christydearien na Instagramu
Chcete-li si vyžádat recenzní výtisk knihy, napište Christy na adresu HDLivableLives@gmail.com

CHVÁLA PRO ŽIVÉ ŽIVOTY

"Huntingtonova choroba představuje jedinečný soubor problémů a ke každému z nich se přidává skutečnost, že zůstává tak skrytá. Projekt Živý život je významným krokem k tomu, aby se tato nemoc dostala ze stínu."

Charles Sabine OBE
Zakladatelka nadace The Hidden No More a novinářka oceněná cenou Emmy.

"Nepřikrášlený pohled na to, jak Huntingtonova choroba ovlivňuje celou rodinu. Tato kniha je pro každého, kdo chce lépe pochopit, jaké to je žít v rodině s dědičným onemocněním mozku. Zprostředkovaná soucitným a upřímným psaním nutí čtenáře přemýšlet o tom, jak se můžeme starat jeden o druhého, i o hranicích péče. Nemohu ji vřele doporučit jako okno do světa Huntingtonovy choroby a obecněji do světa lidského utrpení, důstojnosti a odolnosti."

Karen Elta Andersonová, MD
Ředitel, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, an HDSA Center of Excellence (Centrum excelence HDSA)

"Osobní příběhy jsou nesmírně důležité. Jsou obzvláště cenné, když je téma obklopeno stigmatem, jako je tomu v případě Huntingtonovy choroby. Sdílení příběhů tímto způsobem je aktem velkorysosti. Pomáhá ostatním dozvědět se o této složité nemoci, určit strategie, jak se s ní vyrovnat, a především pochopit, že v tom nejsou sami."

Svein Olaf Olsen
Prezident Mezinárodní huntingtonské asociace

"Nádherná sbírka příběhů, která osvětluje, jaké to vlastně je žít s Huntingtonovou chorobou, a která nabízí dojemné příklady toho, jak můžeme všichni žít svůj vlastní život. Životy, které se dají žít."

Erin Patersonová
Autor Všechny dobré věci a Hrdinové Huntingtonovy choroby