V tomto videu hovoří profesor Jean-Marc Burgunder, vedoucí centra pro Huntingtonovu chorobu (HD) ve švýcarském Bernu, a Xi Cao, prezident Čínské asociace pro HD, o výhodách spolupráce.
Předpokládá se, že počet Číňanů s HD se pohybuje mezi 10 000 a 30 000.
Čínská síť pro HD (CHDN) byla založena v roce 2011 za podpory profesora Burgundera a Evropské sítě pro HD (EHDN). Stejně jako EHDN v Evropě je CHDN tvořena odborníky na HD - klinickými lékaři a výzkumníky.
V roce 2016 založil Xi Cao, jehož matka byla postižena HD, první sdružení pro pacienty a jejich rodiny. Hovoří o tom, jaký vliv měl a má profesor Burgunder na Čínu. Kromě toho, že pomáhal vzdělávat lékaře v oblasti této vzácné nemoci, přinesl i přístup více zaměřený na pacienty, což změnilo způsob jejich práce.
Profesor Burgunder hovoří o synergii mezi oběma organizacemi a o tom, jak je důležité mít most mezi sdružením pacientů a klinickou sítí, aby bylo možné lépe porozumět tomu, čím rodiny s HD procházejí.
Mluví také o důležitosti globální spolupráce, která pomáhá druhým. Navzdory rozdílům v kultuře a struktuře zdravotní péče je utrpení vždy podobné.
Země se mohou učit jedna od druhé. Přínosy jsou oboustranné a cestou se navazují důležitá přátelství.
Více informací o skvělé práci, kterou odvádí Čínská asociace HD a Čínská síť HD, najdete v těchto prezentacích, které na zasedání EHDN 2024 ve Štrasburku přednesli Xi Cao (prezident CHDA) a Luyang Feng (koordinátor CHDN).
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian