Na loňské konferenci EHDN & Enroll-HD ve Štrasburku jsme měli tu čest udělat rozhovor s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou a diskutovat s ní o jejím průlomovém výzkumu psychosociálních problémů, kterým čelí rodiny žijící s Huntingtonovou chorobou (HD).
Siri, která získala doktorát na Univerzitě v Oslu, zkoumala zkušenosti dětí vyrůstajících v rodinách postižených HD. Tyto děti se často potýkají s emocionálními a psychologickými problémy kvůli progresivní povaze onemocnění, včetně stresu spojeného s genetickými riziky a obtížemi při diskusi o tomto onemocnění v rodině. Její výzkum odhalil zásadní potřebu rozšířených, na míru šitých systémů podpory pro děti i rodiče v rodinách postižených HD.
Zjištění Siri také zdůraznila zásadní roli vnější sociální podpory při zmírňování těchto problémů. Podpora nejen postiženého rodiče, ale i nepostiženého rodiče a dětí se ukázala jako zásadní pro podporu odolnosti a pohody.
Siri ve své práci zdůrazňuje důležitost rozvoje systematických přístupů k podpoře rodin s HD. Obhajuje intervence šité na míru, které řeší nedostatky v sociální podpoře a zlepšují komunikaci v rámci rodinné jednotky. Její výzkum položil základy pro účinnější podpůrné strategie, které nadále uplatňuje ve své funkci v Centru pro vzácné poruchy a pomáhá poskytovatelům zdravotní péče lépe pomáhat rodinám postiženým HD.
Chcete-li se dozvědět více o Siriině výzkumu, prozkoumejte její práci. zde.
Další informace o jejím výzkumu si můžete přečíst v následujících článcích:
- Zkušenosti se sociální podporou při vyrůstání s rodičem s Huntingtonovou chorobou
- "Věděla jsem, že to není normální, jen jsem nevěděla, co s tím mám dělat": nepřízeň osudu a podpora pečovatelů při vyrůstání v rodině s Huntingtonovou chorobou
- Vlnový efekt: Kvalitativní přehled problémů při vyrůstání v rodinách postižených Huntingtonovou chorobou
Czech 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian