Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Hledání síly na společné cestě

Dobrý den všem!

Je mi velkou ctí představit se jako nejnovější sloupkař online platformy Mezinárodní huntingtonské asociace. Psaní pro tuto komunitu je nejen výsadou, ale i posláním, které naplňuje mé srdce vděčností. Chci vyjádřit své nejhlubší poděkování neuvěřitelnému týmu IHA za to, že mě v tomto prostoru přivítal. Vaše oddanost celosvětové komunitě Huntingtonovy choroby (HD) mě inspiruje a je mi ctí sdílet s vámi všemi svůj hlas. Pro ty z vás, kteří mě ještě neznají, uvádím, že se jmenuji Tanita Allenová a stejně jako pro mnohé z vás byla i moje cesta s Huntingtonovou chorobou hluboce osobní, složitá a transformativní. Oficiální diagnóza mi byla stanovena v roce 2012, ale moje cesta k této diagnóze nebyla zdaleka jednoduchá. Jako mladá černoška, u které se projevily první příznaky, jsem se setkala s lékaři, kteří mé obavy odmítali, špatně diagnostikovali můj stav, a dokonce mi řekli, že černoši Huntingtonovou chorobou neonemocní. Trvalo dva bolestivé roky, nespočet lékařů a neúnavné sebeobhajování, než jsem konečně získala potvrzení prostřednictvím genetického testování.

Tato cesta plná frustrace, odolnosti a nakonec i posílení mě přivedla k napsání memoárů, Existujeme. Ve své knize popisuji nejen boj o to, abyste byli vyslyšeni, ale také emocionální a fyzické problémy, které s sebou přináší život s HD. A co je ještě důležitější, sdílím s vámi, jak jsem znovu získala svůj život a odmítla být definována pouze svou diagnózou. HD je sice součástí mého příběhu, ale není to můj celý příběh.

A to je to, co doufám, že přinesu v tomto sloupku: poselství o posílení. Ať už jste genově pozitivní, trpíte symptomy, jste pečovatelé nebo se prostě jen snažíte lépe porozumět HD, chci, abyste se dozvěděli, co je to HD. Be Empowered by Tanita Allen být místem, kde se navzájem povznášíme. Tento prostor je určen k upřímným rozhovorům, povzbuzení a realizovatelným krokům, jak žít naplněný život navzdory výzvám, kterým čelíme.

Globální pohled na Huntingtonovu chorobu

Jednou z nejkrásnějších věcí na komunitě Huntingtonů je, že jsme všude. HD nezná hranice, a přesto jsou naše zkušenosti - i když jsou jedinečné - hluboce propojené. Bez ohledu na to, odkud pocházíme, sdílíme stejné obavy, stejné naděje a stejné odhodlání bojovat za lepší léčbu, větší informovanost a budoucnost, kdy nikdo nebude muset jít touto cestou sám.

V mnoha částech světa zůstává HD nepochopena, stigmatizována nebo dokonce skryta kvůli strachu a nedostatečné informovanosti. Rodiny bojují v tichosti a příliš mnoho lidí není diagnostikováno nebo nemá přístup k základní lékařské péči a podpůrným sítím. Proto jsou globální platformy, jako je Mezinárodní huntingtonovská asociace, tak důležité. Připomínají nám, že nejsme ve svých zkušenostech izolovaní. Jsme součástí celosvětového hnutí lidí, kteří se zasazují o důstojnost, výzkum a změnu.

Více než diagnóza

Pokud se s vámi dnes chci podělit o jedno poselství, pak je to toto: Jsme víc než Huntingtonova choroba. Ano, HD ovlivňuje naše tělo, naši mysl a náš každodenní život, ale neurčuje naši hodnotu, naše sny ani naši schopnost prožívat radost.

Jsme umělci, vědci, rodiče, podnikatelé a advokáti. Jsme lidé, kteří milují, tvoří a inspirují. Jsme osobnosti, jejichž hlasy jsou důležité.

Žít s HD znamená přizpůsobit se, ale také přijmout každé vítězství - ať už malé nebo velké. Znamená to hledat nové způsoby, jak dělat věci, které máme rádi, obklopovat se lidmi, kteří nás povzbuzují, a prosazovat se v lékařských a společenských kruzích. Znamená to odmítnout, aby diagnóza určovala kvalitu našeho života.

V tomto sloupku se budu zabývat tématy, jako jsou:

- Orientace v lékařské péči a obhajoba vlastních zájmů v systému zdravotní péče

- Emocionální cesta k diagnóze HD

- Odbourávání stigmat a zpochybňování mylných představ

- Hledání síly v komunitě a podpůrných sítích

- Praktické nástroje pro dobrý život s HD - psychický, fyzický a emocionální.

Ale hlavně chci, aby to byla konverzace. Chci vás slyšet. S jakými výzvami se potýkáte? Jaká vítězství jste oslavili? Jaké příběhy je třeba vyprávět? Využijme tento prostor k tomu, abychom se učili jeden od druhého a připomněli si, že nejsme sami.

Budoucnost plná naděje

Před komunitou HD je cesta plná výzev, ale také naděje. Výzkum postupuje kupředu. Stále více lidí se ozývá. Roste povědomí o problematice. Pokaždé, když se podělíme o své zkušenosti, odbouráváme stigma. Pokaždé, když se zastáváme sebe i ostatních, prosazujeme pokrok.

Mým spolubojovníkům po celém světě: Jste viděni. Jste ceněni. A společně jsme silnější.

Děkuji vám, že jste mi dovolili být součástí vaší cesty. Nemohu se dočkat, až se s vámi pustím do této nové kapitoly.

Do příště, Tanita