"Den vděčnosti je způsob, jak uctít spolupráci rodin s nemocnými s HD s lékaři a vědci, která začala snahou o identifikaci genu pro Huntingtonovu chorobu v 80. letech 20. století a která pokračuje i v dnešní době prostřednictvím různých snah po celém světě o nalezení léčby této nemoci."
23. březen je historickým okamžikem pro komunitu Huntingtonovy choroby (HD) - den, kdy byla vydána průlomová publikace identifikující... mutace, která způsobuje HD byla poprvé hlášena. Tento milník byl výsledkem dvě desetiletí výzkumu a neochvějnou obětavost mnoha rodin postižených HD. Mezi ně patří i tisíce Venezuelanů kteří se podíleli na studiích, hráli klíčovou roli v tom, že vědci dosáhli tohoto průlomu. Od tohoto okamžiku se vše změnilo.
Dnes je díky tomuto objevu řada klinické studie zaměřené na huntingtin gen slibují a nabízejí novou naději prorodinám po celém světě.
Jak se zapojit do Dne vděčnosti
Připojte se ke komunitě HD a oslavte tento výjimečný den! Zde je návod, jak se můžete zúčastnit:
📸 Podělte se o svou vděčnost: Zveřejněte obrázek na sociálních sítích pomocí #HDGratitudeDay a vyjádřete, za co jste na své cestě HD vděční.
📺 Připojte se k živému přenosu: Nalaďte si 23. března na speciální živou událost z Venezuela, kde se sejdou rodiny a vědci, aby se společně zamysleli nad tímto významným mezníkem. [🔗 Živý přenos sledujte zde]
💜 Podpora rodin s HD: Letošní dary pro Faktor-H, organizace pomáhající rodinám s HD v Latinské Americe, bude financovat vzdělávací programy pro mládež, včetně seminářů pro dospívající a základního vzdělávání pro děti. [🔗 Přispějte na webových stránkách Factor-H]
📝 Přidejte se na virtuální zeď vděčnosti: Navštivte stránky IHA a EHA online Zeď vděčnosti a podělte se o to, za co jste vděční. Ať už slovy, obrázky, videi nebo kresbami, vytvořme prostor plný vděčnosti a naděje! [🔗 Připojte se ke Zdi vděčnosti zde]
V tento Den vděčnosti uctěme minulost, oslavme přítomnost a pracujme na budoucnosti po Huntingtonově chorobě. 🌿💜
Czech 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian