5 tipů pro sebepéči, které mi pomáhají prospívat s Huntingtonovou chorobou

Květen je měsícem povědomí o Huntingtonově chorobě, kdy se snažíme pozvednout hlasy postižených, zpochybnit stigma a poukázat na sílu, která v naší komunitě žije. Pro mě tento měsíc není jen o vzdělávání ostatních, ale také o uctění sebe sama, mé cesty a nástrojů, které mi pomáhají pokračovat vpřed s cílem a klidem. Žít s Huntingtonovou chorobou (HD) není žádná maličkost a postupem času jsem se naučila, že péče o sebe není volitelná, ale nezbytná.

Když jsou příznaky nepředvídatelné a energie ubývá, je snadné dát se na poslední místo. Zjistila jsem však, že upřednostňování své pohody je aktem odporu, uzdravení a obhajoby. Pomáhá mi to ukázat se v plné kráse v rozhovorech, ve vztazích a v komunitě HD.

Zde je pět způsobů, jak se starám o sebe jako člověk žijící s HD:

1. Své dny stavím na tom, co mě naplňuje, a ne na tom, co mě vyčerpává.

Byly doby, kdy jsem na všechno říkala "ano", i když to znamenalo vyhoření. Cítila jsem tlak, abych se "osvědčila" nebo držela krok s ostatními. Ale HD mě naučil zpomalit a zkontrolovat, co skutečně potřebuji.

Nyní si vytvářím flexibilní denní rytmus, který podporuje mou energetickou hladinu a pomáhá mi zůstat v přítomnosti. Odpočinek si plánuji bez pocitu viny. Střídám úkoly, které vyžadují soustředění, s činnostmi, které mi přinášejí klid nebo radost, jako je psaní deníku, pití bylinkového čaje nebo pozorování východu slunce.

Pokud mám energii jen na jednu věc denně, stačí mi ta jedna. Péče o sebe znamená ctít pravdu svého těla a dovolit si žít svým vlastním tempem.

2. Vyživuji své tělo s úmyslem a jednoduchostí

Dobré stravování s HD může být náročné kvůli změnám chuti k jídlu, potížím s polykáním nebo únavě z vaření. Dříve jsem se trápila, že nevařím jídla hodná Pinterestu, ale od té doby jsem změnila své myšlení.

Nyní se zaměřuji na jednoduchá, výživná jídla, která podporují můj mozek a tělo. Mám připravenou nakrájenou zeleninu a bílkoviny. Mixuji koktejly plné zdravých tuků, zelené zeleniny a antioxidantů. Snažím se také udržovat hydrataci, zejména když se po lécích cítím vysušená nebo unavená.

Výživa je součástí mého souboru nástrojů péče o sebe, nikoli zdrojem stresu. Oslavuji snahu, ne dokonalost.

3. Obhajuji své duševní zdraví - bez mučení

HD neovlivňuje pouze tělo, ale také mysl, emoce a pocit vlastního já. Bojoval jsem s úzkostí, smutkem, a dokonce i se studem poté, co mě někdo špatně hodnotil nebo se ptal na mou diagnózu. Proto je péče o duševní zdraví v mém životě neodmyslitelnou součástí.

Navštěvuji terapeuta, který rozumí neurodegenerativním onemocněním a pomáhá mi orientovat se ve změnách identity. Cvičím mindfulness, i když jen na pár minut - abych zůstala v přítomnosti. Odpovídám svému vnitřnímu kritikovi soucitem se sebou samým a afirmacemi typu: "Jsem víc než moje diagnóza.".

Pokud toto čtete a tiše se trápíte, vězte, že nemusíte. Vyhledání podpory je projevem síly, nikoli slabosti.

4. Stanovuji si hranice, které chrání můj klid

Hranice jsou důležitou součástí mé péče o sebe. Dříve jsem se cítila provinile, když jsem rušila plány, vysvětlovala své potřeby nebo říkala "ne". Ale HD mě naučila, že chránit si svůj klid není sobecké - je to způsob, jak přežít a prosperovat.

Nyní dávám ostatním vědět, když potřebuji další podporu, čas na ztišení nebo pochopení. Své postižení nevysvětluji každému - sdílím ho, když se cítím bezpečně. Vybírám si přátelství a prostředí, která mě povznášejí, ne vyčerpávají.

Hranice jsou formou obhajoby a lásky. Tím, jak se chováte sami k sobě, učíte lidi, jak se k vám mají chovat.

5. Oslavuji sám sebe - přesně takového, jaký jsem

To je možná nejúčinnější forma péče o sebe: Oslavuji svou odolnost. Oslavuji každé malé vítězství, když se mi podaří vstát z postele, splnit úkol, obhájit se, zasmát se v těžkém dni.

Fotím. Když se chci cítit odvážně, používám světlou rtěnku. Dívám se do zrcadla a nevidím jen nemocnou ženu, ale ženu, která se ukazuje, vypráví svůj příběh a žije nahlas. To stojí za oslavu.

Pokaždé, když sdílím svou pravdu, ať už na blogu, v projevu nebo v rozhovoru, připomínám ostatním (i sobě), že existujeme - a že na nás záleží.

Závěrečné myšlenky: Udělat z péče o sebe prioritu, každý měsíc

Květen je sice měsícem informovanosti o HD, ale moje cesta k péči o sebe sama pokračuje i dlouho poté, co se otočí stránka kalendáře. Péče o sebe sama není luxus - je to životně důležitá věc. Pomáhá mi zvládat příznaky, zůstat v emocionální rovnováze a spojit se s těmi částmi mého já, které jsou HD nedotčeny.

Všem, kteří čtou tento článek a procházejí životem s Huntingtonovou chorobou, chci říct toto:

Jste hodni odpočinku. Jste hodni radosti. Jste hodni péče. Ať už začnete jedním hlubokým nádechem, jedním vlídným slovem k sobě nebo jedním výživným jídlem, na vašem uzdravení záleží.

Ukazujme se sami sobě, a to nejen v květnu, ale každý den.