Květen - měsíc informovanosti 2025 - osvětlování problematiky HD: Jedna akce denně

Každý rok v květnu se komunity po celém světě spojují, aby si posvítily na Huntingtonovu chorobu (HD). Od rodin a pečovatelů až po lékaře, výzkumníky a obhájce nás spojuje jeden cíl: zvyšovat povědomí a oslavovat sílu, odolnost a lidskost komunity trpící HD.

V letošním roce spouštíme speciální Květen - měsíc povědomí Kalendář - 31 dní drobných akcí, úvah a příležitostí k učení, kterých se může zúčastnit každý. Ať už jste součástí komunity HD, nebo se jen chcete dozvědět více a vyjádřit podporu, toto je vaše pozvánka k zapojení.

Každý květnový den přináší nový způsob, jak se spojit, vzdělávat, obhajovat nebo pečovat. Některé aktivity jsou tiché a reflexivní, jiné kreativní nebo interaktivní - všechny jsou však navrženy tak, aby podnítily konverzaci, inspirovaly soucit a zviditelnily Huntingtonovu chorobu.

🗓️ Vydejte se s námi na tuto cestu - jeden den, jeden krok, jeden příběh za druhým.

Kalendář můžete sledovat každý den, vybírat si oblíbené nápady, které budete sdílet na sociálních sítích, nebo se k němu vracet v průběhu měsíce, když budete potřebovat dávku naděje, inspirace nebo společenství.

💜 Používejte hashtagy: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Kalendář pro květen - měsíc povědomí

1. května - Oblečte si fialový den:
Zveřejněte obrázek ve fialové barvě, abyste podpořili viditelnost HD.

2. května - Náhled na konferenci:
Prohlédněte si program nadcházející konference EHA a podívejte se na ukázku z předchozí akce. Můžete se dozvědět více zde a podívejte se na video z předchozí akce zde.

3. května - Sledování filmů:
Podívejte se na krátký film, jako je Současnost, Živý a zdravý, Tanec ve Vatikánu, a další

4. května - Tlapky pro HD:
Zveřejněte fotografii svého mazlíčka ve fialovém nebo s podpůrným nápisem.

5. května - Průzkum webových stránek:
Navštivte webové stránky Pohyb vpřed, Evropská huntingtonská asociace, Mezinárodní huntingtonská asociace, Organizace mládeže s Huntingtonovou chorobou, Poradní sbor HD-komunita nebo HD Trial Finder a objevit něco nového.

6. května - Napište na Zeď vděčnosti:
Přidejte poznámku na naši virtuální Zeď vděčnosti a podělte se o to, za co jste vděční na své cestě HD - ať už je to člověk, okamžik nebo průlom ve výzkumu! Najděte to zde 

7. května - Připojte se k webináři
EHA pořádá webinář s názvem "Hlasy odolnosti: Život s HD, ne definovaný HD" v 17:00 hodin středoevropského času. Můžete se zaregistrovat zde.

8. května - Najděte svou asociaci
Podívejte se do místního sdružení nebo komunity, jakým způsobem si připomínají květnový měsíc povědomí.

9. května - Napište dopis svému budoucímu já
Chvíli se zamyslete: Na co právě teď myslíte a co cítíte? Jaký vzkaz byste chtěli poslat svému budoucímu já? Podělte se o své naděje, sny nebo třeba jen jemné připomenutí. Napište dopis sami sobě a vyberte si, kdy si ho znovu přečtete - za rok, za pět let nebo třeba za deset let. Ať je to památka na vaši cestu.

10. května - Promluvte si o HD s přítelem:
Uspořádejte rozhovor o HD s někým, kdo o něm možná mnoho neví.

11. května - Podívejte se na video:
Podívejte se na video o HD nebo se dozvíte, ve kterých televizních seriálech se Huntingtonova choroba objevila.

Návrhy videí: www.huntington-disease.org/videos-2/

12. května - Přehled o cestě pacienta:
Zjistěte více o Cesta pacienta ERN-RND.

13. května - Přečtěte si knihu HD
Přečtěte si (nebo si kupte, pokud ji ještě nemáte) knihu od někoho z komunity HD. 

Návrhy zde.

14. května - Vytvořte něco:
Nakreslete, napište nebo postavte něco, co odráží vaše pocity ohledně HD. Pokud chcete, sdílejte obrázek svého výtvoru pomocí #ShiningALightOnHD

15. května - MEZINÁRODNÍ DEN HD
Dnes je Mezinárodní den Huntingtonovy choroby! Pamatujete si na naši kampaň ke Dni vzácných onemocnění "Více než Huntingtonova choroba"? (pokud ne, můžete si osvěžit paměť zde). Cílem bylo ukázat, že lidé v komunitě HD jsou víc než jen nemoc: mají koníčky, vášně, zaměstnání. Podělte se o obrázek nebo video, kde ukážete svůj oblíbený koníček, svou profesi, něco, co máte rádi, cokoli. Zde je Robův příklad.

Podělte se o svou větu: "Jsem z komunity HD, ale jsem také ________."

16. května - Hudební léčení:
Poslechněte si píseň jako Severní hvězda a přemýšlejte o tom, co vás dojímá.

17. května - Příspěvek k inspiraci:
Sdílejte fotografii někoho z komunity HD, kdo vás inspiruje.

18. května - Věděli jste to?
Přečtěte si nové informace o Huntingtonově chorobě.

19. května - Procházka pro HD:
Vydejte se na procházku na počest komunity. Můžete se připojit ke skupině Strava zde a sdílejte svou trasu a obrázek! Bonusové body, pokud máte na sobě fialovou 😃

20. května - Čas na osobní příběh:
Přečtěte si osobní příběh z blogu, knihy nebo od vypravěče HD.

Několik návrhů:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou Komunitní příběhy

21. května - Poděkujte:
Poděkujte pečovateli, obhájci nebo organizaci, kterou obdivujete.

22. května - Učení se sebeobsluze:
Přečtěte si "Be Empowered by Tanita" sloupec o péči o sebe na webových stránkách IHA a vyzkoušejte si jeden z jejích tipů.

23. května - Získávání finančních prostředků nebo osvěta:
Přispějte, získejte finanční prostředky nebo se jednoduše podělte o to, jak mohou ostatní přispět.

24. května - Chvíle všímavosti:
Vyzkoušejte cvičení všímavosti. Zastavte se, dýchejte a resetujte se.

25. května - Oslavte cestu:
Zveřejněte (nebo se zamyslete) nad nějakou zajímavostí nebo úspěchem z vaší cesty za obhajobou HD nebo péčí o něj.

26. května - Den tipů pro životní styl:
Podívejte se na rady o životním stylu Moving Forward zde a podělte se o své oblíbené postřehy.

27. května - Posvícení na HD:
Zapalte svíčku, rozsviťte několik světelných řetězů, změňte barvu LED diod na fialovou. Obrázek svých "světel v HD" můžete sdílet pomocí #ShiningALightOnHD.

28. května - Poslech podcastu:
Poslechněte si epizodu podcastu o HD nebo souvisejících tématech. 

Návrhy:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Můžete se také připojit k webináři EHA o jejich novém projektu Huntington Academy. Odkaz bude brzy k dispozici.

29. května - HD kreativita v centru pozornosti:
Sdílejte kreativní dílo někoho z komunity HD.

Návrhy:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. května - Váš oblíbený příspěvek měsíce:
Znovu sdílejte příspěvek, který vás v květnu nejvíce dojal.

31. května - Společně záříme:
Měsíc zakončete tím, že zveřejníte/oddiskutujete své myšlenky o tom, co jste se naučili, co jste cítili nebo co jste udělali. Děkujeme vám, že jste se na tom podíleli!

🟣 Proč květen?

Květen byl vybrán jako měsíc, kdy se na Huntingtonovu chorobu upozorňuje z významného důvodu. Její počátky sahají až k 18. května 1992, když tehdejší prezident USA George H. W. Bush oficiálně vyhlásila květen Národní měsíc povědomí o Huntingtonově chorobě. Tento milník přišel pouhý rok před objevem genu HD, což byl průlomový úspěch, který vedla Dr. Nancy Wexlerová a její tým ve Venezuele. Od tohoto historického okamžiku se květen stal celosvětovým obdobím reflexe, akce a jednoty. Za uplynulá tři desetiletí bylo dosaženo neuvěřitelných pokroků - od prohloubení vědeckého poznání až po zesílení hlasů postižených. Květen je nyní po celém světě uznáván jako čas, kdy se můžeme spojit, zvýšit povědomí a s nadějí a odhodláním se posunout vpřed.