Označení "bojovník": Potřebujeme ji, abychom se cítili silní?

"Jsi takový bojovník."

Lidé to říkají s obdivem, jako by to byl odznak, který bych měl hrdě nosit. Ale co když nechci být vždycky bojovníkem? Co když v některých dnech chci být jen unavenou, zranitelnou a lidskou ženou s Huntingtonovou chorobou?

Když mi byla poprvé diagnostikována, přicházely řeči bojovníků rychle a často. Přátelé, rodina, a dokonce i lékaři mě nazývali statečnou, odolnou, bojovnicí. Mysleli to dobře. Ale časem jsem začala pochybovat, jestli to označení opravdu sedí - nebo jestli to není spíš jejich potřeba dát smysl mé bolesti než mé vlastní realitě.

Označení bojovník znamená, že jsem v neustálém boji a že musím bojovat bez ohledu na to, co se děje. Ale v některých dnech mi přežití nepřipadá jako boj. Připadá mi to jako kapitulace. Připadá mi to jako odpočinek. Je to jako volba klidu místo toho, abych překračoval své hranice. A i takové dny jsou platné.

V jazyce bojovníků je také nenápadné nebezpečí, které může v lidech vyvolat pocit, že selhávají, pokud nejsou stále silní. Když mám den, kdy brečím, kdy nemůžu vstát z postele nebo kdy se cítím beznadějně, jsem najednou méně bojovník? Zklamu snad lidi?

Takové zarámování představuje pro lidi s chronickým onemocněním obrovskou zátěž. Často se od nás očekává, že budeme inspirativní už jen tím, že existujeme. Máme se usmívat přes bolest, projevovat se odvážně a nikdy nepřiznat porážku. Pravdou však je, že nemusím být bojovník, abych byl hoden. Nemusím být silný, abych byl dostatečně.

Co vůbec znamená síla v kontextu progresivní nemoci? Pro mě to znamená rozhodnout se žít dál tváří v tvář nejistotě. Znamená to požádat o pomoc, když ji potřebuji. Znamená to smířit se se změnami v mém těle. Znamená to dovolit si truchlit. Ne vždy to vypadá jako bojový pokřik a brnění - často to vypadá jako tichá vytrvalost.

Vím, že pro některé je označení bojovník posilující. Respektuji to. Jsou chvíle, kdy se cítím jako bojovník, když vystupuji na veřejnosti, když se zastávám ostatních lidí s HD, když se stavím proti nespravedlnosti ve zdravotnictví. V těchto chvílích se cítím divoce a tato energie je mi vlastní. Ale chci mít možnost svobodně si vybrat, kdy se mě toto označení týká a kdy ne.

Chci si vážit i dnů, kdy se necítím silná. Protože ty dny mě učí stejně dobře. Připomínají mi mé limity, mou lidskost, důležitost odpočinku a jemnosti. Ve světě, který oslavuje neustálý pohyb a odvahu, může být volba klidu tím nejstatečnějším činem ze všech.

Problém s tím, že se nemoc chápe jako boj, spočívá v tom, že se tím naznačuje, že existují vítězové a poražení. Ale to není soutěž. Na konci této cesty není žádná cena. Je tu jen život, který se snažím žít s co největší milostí, autenticitou a soucitem.

Pokud máte rádi někoho s poruchou HD, zkuste to takto: místo toho, abyste ho nazývali bojovníkem, zeptejte se ho, jak se mu skutečně daří. Naslouchejte, aniž byste potřebovali opravovat. Buďte přítomni, aniž byste potřebovali nálepkovat jejich prožívání. A pokud jste někdo, kdo žije s diagnózou, vězte, že nemusíte za nikoho předvádět sílu. Máte dovoleno cítit to, co cítíte, bez pocitu viny nebo omluvy.

Potřebujeme tedy označení "bojovník", abychom se cítili silní? Myslím, že ne. Myslím, že skutečná síla spočívá v upřímnosti, v tom, že si dovolíme být plně viditelní, špinaví, komplikovaní a skuteční.

Pokud jsem bojovník, tak jen proto, že jsem se rozhodl stále se objevovat, ne proto, že jsem nikdy nepadl. Ať je to proto, že mluvím pravdu o svých zkušenostech, ne proto, že je přikrášluji, aby se ostatní cítili pohodlně. Ať je to proto, že si udržuji prostor pro svou odolnost i pro svůj odpočinek.

A nechte mě rozhodnout, jak bude v daný den vypadat síla.

Protože život s Huntingtonovou chorobou je už tak dost těžký. Nechci k tomu ještě nést tíhu očekávání někoho jiného. Takže ne, nepotřebuji, aby mě někdo nazýval bojovnicí, abych se cítila silná. Ať je moje síla tichá, taková, která po odpočinku vstává, která pláče bez studu, která žije v pravdě víc než v titulech. Někdy řvu a někdy šeptám. Obojí je statečné.