Založení Arabské huntingtonské asociace je znamením většího propojení komunity HD.

Jsme velmi rádi, že se můžeme podělit o to, že 27. března 2026 byl učiněn významný krok vpřed pro komunitu Huntingtonovy choroby (HD) v arabském regionu. Zástupci několika arabských zemí - Egypta, Spojených arabských emirátů, Ománu, Libye, Maroka a Alžírska - se znovu sešli, aby formálně založili novou regionální neziskovou organizaci: Arabic Huntington Association (AHA).

Toto zakládající setkání bylo milníkem v posilování spolupráce a podpory jednotlivců a rodin postižených Huntingtonovou chorobou v arabsky mluvících zemích - kde je povědomí, zdroje a přístup k péči bohužel stále omezený.

Vytvoření AHA odráží společný závazek zlepšit kvalitu života lidí postižených HD. Sdružením hlasů z celého regionu chce asociace podpořit koordinovanější a inkluzivnější přístup k řešení problémů, které toto komplexní neurodegenerativní onemocnění představuje.

Během schůze byla zvolena zakládající rada asociace:

• Předseda: Svein Olaf Olsen (Mezinárodní huntingtonská asociace, Norsko)
• Člen představenstva: Nadia el-Hajri (Omán)
• Člen představenstva: Ahella el Naggar (Egypt)
• Ahmed Harazi (Saúdská Arábie)

Cíle AHA

Arabská huntingtonovská asociace byla založena jako nezávislá, nepolitická a nenáboženská nezisková organizace, která má jasné a ambiciózní poslání: zlepšit život jednotlivců a rodin postižených Huntingtonovou chorobou v celém arabském regionu.

Za tímto účelem se AHA zaměří na několik klíčových priorit:

• Podpora jednotlivců a rodin postižených Huntingtonovou chorobou v arabském regionu;
• Podporovat informovanost, vzdělávání a včasnou diagnostiku;
• Usnadnit spolupráci mezi zdravotníky, výzkumníky a komunitami pacientů;
• Posílit regionální spolupráci mezi arabsky mluvícími zeměmi;
• Zasazujte se o zlepšení péče, přístupu k léčbě a sociální podpory.

Založení AHA představuje více než jen vytvoření organizace, ale také začátek silnější a propojenější komunity HD v arabském světě.

Sdružením úsilí napříč hranicemi a obory má asociace potenciál dosáhnout smysluplných změn, posílit hlasy nedostatečně zastoupených skupin a zajistit, aby se nikdo, kdo se v regionu potýká s Huntingtonovou chorobou, necítil osamocen.

Brzy budou představeny webové stránky. Zůstaňte s námi, protože se s vámi podělíme o další novinky.