Květnové povědomí 2026: Více než HD - staňte se jeho součástí.

V květnu startuje celosvětová kampaň na podporu povědomí o Huntingtonově chorobě.

Evropská Huntingtonova asociace (EHA) a Mezinárodní Huntingtonova asociace (IHA) opět spojují své síly a letos v květnu zahajují společnou celosvětovou kampaň u příležitosti Měsíce osvěty o Huntingtonově chorobě, která se bude konat pod heslem. “Více než HD - staňte se jeho součástí.”

Letošní rok byl vyhlášena Organizací spojených národů jako Mezinárodní rok dobrovolníků, takže toho využíváme nejen ke zvýšení povědomí o Huntingtonově chorobě (HD), ale také k inspiraci pro smysluplné zapojení komunity.

Podstatou kampaně je zpochybnění běžného vnímání HD tím, že zdůrazňuje jednoduchou, ale často přehlíženou pravdu: lidé postižení Huntingtonovou chorobou jsou víc než jejich diagnóza - a každý z nich má svou roli.

Kampaň založená na informovanosti a akci

Kampaň, která probíhá po celý květen, je rozdělena do dvou fází a kombinuje vyprávění příběhů, vzdělávání a aktivizaci komunity.

Na stránkách “Více než HD” se zaměřuje na osvětu a nabízí upřímný a lidský pohled na to, co život s Huntingtonovou chorobou skutečně znamená. Prostřednictvím osobních příběhů a životních zkušeností se kampaň pohybuje nad rámec klinických definic a představuje celou realitu jednotlivců a rodin postižených touto chorobou.

Na stránkách “Buď toho součástí” pilíř přechází od uvědomění k akci. Vyzývá komunitu HD, aby se zapojila do dobrovolnické činnosti ve sdruženích HD.

Klíčový moment kampaně: globální webinář

Na úvod první části naší kampaně pořádáme interaktivní webinář, “Zapojte se: Síla dobrovolnictví v komunitě HD” se koná na 7. května 2026. 

Zveme vás, abyste se stali jeho součástí, ať už se chcete začít zapojovat do komunity HD, již se zapojujete, nebo jste jen zvědaví na naši komunitu. Během tohoto webináře se budeme věnovat:

• Podělte se o skutečné zkušenosti s dobrovolnictvím
• Zdůrazněte různé způsoby zapojení
• Řešení běžných problémů a překážek
• Podporovat pocit sounáležitosti a kolektivního cíle

Tento webinář je otevřen všem, kteří mají zájem se s námi zapojit nebo jsou zvědaví na naši práci! Poznatky získané během webináře budou formovat obsah kampaně po celý měsíc.

Připojit se k nám můžete prostřednictvím tohoto odkazu: https://bit.ly/41UHzlV. 

Od informovanosti k účasti

V průběhu kampaně bude obsah:

• Zlepšit povědomí veřejnosti o Huntingtonově chorobě;
• Zdůrazněte viditelné i neviditelné aspekty stavu;
• Odstraňte běžné překážky, které brání dobrovolnictví, jako je nedostatek času nebo nejistota, jak začít;
• Představte skutečné příběhy členů komunity a dobrovolníků;
• Zajistěte jasné a přístupné cesty k zapojení.

Kampaň vyvrcholí 15. května, označení Mezinárodní den Huntingtonovy choroby, 

Budování silnějšího globálního společenství

Cílem kampaně “Více než HD - Buď toho součástí” je posílit vazby v celosvětové síti HD a umožnit jednotlivcům přispět způsobem, který jim připadá smysluplný a dosažitelný.

Protože každý sdílený příběh, každá dobrovolně odpracovaná hodina a každý podniknutý krok je krokem vpřed.

Každé zasazené semínko je krokem ke změně.

Proč květen?

Květen byl vybrán jako měsíc, kdy se na Huntingtonovu chorobu upozorňuje z významného důvodu. Počátky sahají až do 18. května 1992, kdy tehdejší americký prezident George Bush oficiálně vyhlásil květen Národním měsícem povědomí o Huntingtonově chorobě. Tento milník přišel pouhý rok před objevem genu pro HD, což byl převratný úspěch vedený Dr. Nancy Wexlerovou a jejím týmem ve Venezuele. 

Od tohoto historického okamžiku se květen stal celosvětovým obdobím reflexe, akce a jednoty. Za poslední tři desetiletí se podařilo dosáhnout neuvěřitelných pokroků - od prohloubení vědeckého poznání až po posílení hlasů postižených. Květen je nyní na celém světě uznáván jako čas, kdy se můžeme spojit, zvýšit povědomí a s nadějí a odhodláním se posunout vpřed.