Podoba toho, co se děje

Když nevidomý člověk používá hůl, děje se v jeho mozku něco zvláštního. Nervová mapa těla (vnitřní model, který určuje, kde končí a začíná svět) se aktualizuje tak, aby zahrnovala i hůl. Bodem, kde se tělo setkává se světem, se stává špička hole, nikoli ruka, která ji drží. To není metafora. Je to měřitelné. Neurony v temenní kůře, které kódují dosah těla, doslova rozšiřují svá receptivní pole tak, aby zahrnovala délku nástroje. Po dostatečném používání přestane být hůl předmětem, který člověk drží, a začne být součástí člověka. 

Neurovědci tomu říkají tělesné schéma a jeho nejzajímavější vlastností je, že se neomezuje na fyzické rozšíření těla. Jak popisuje David Eagleman v knize Livewired, stejný mechanismus rozšiřuje já do protéz, do nástrojů, na které hudebník hraje dostatečně dlouho, do auta, které někdo dobře řídí, do lidí, které má rád. Cokoli, co se mozek naučí dostatečně spolehlivě předvídat, se na úrovni nervové reprezentace stává částečně součástí já. Když někoho dostatečně dobře znáte (jeho rytmus, nálady, pravděpodobné reakce), váš pocit toho, kdo jste, ho začne zahrnovat. Blízké vztahy, řečeno jazykem výzkumné literatury, zahrnují to, čemu psychologové říkají “začlenění druhého do já”.”

V poslední době o tomto rámci přemýšlím, protože někdo, koho mám ráda, prožívá počáteční stádium Huntingtonovy choroby a to, co se děje jemu, se v menší, ale skutečné míře děje i mně.

Huntingtonova choroba je neurodegenerativní genetické onemocnění, které obvykle začíná po třicítce nebo čtyřicítce. Postupuje několik let nebo desetiletí a nakonec ovlivňuje pohyb, poznávání a osobnost. Většina lidí si s ní spojuje příznaky chorey - nedobrovolného kroucení nebo záškubů -, ale kognitivní změny a změny chování se často objevují jako první a více mění osobnost člověka. Podrážděnost, impulzivita, ztráta emoční regulace, potíže s myšlením, které člověku umožňuje plánovat, přizpůsobovat se a být ve vztahu s ostatními. Každý člověk s pozitivním genem pro HD má padesátiprocentní šanci, že tento gen předá každému ze svých dětí, a u každého člověka, který je nositelem rozšířeného genu, se nakonec nemoc rozvine. V současné době neexistuje žádný lék ani léčba, která by smysluplně zpomalovala její progresi.

Pokud se "já" rozšiřuje na lidi, které milujeme, stejným mechanismem, jakým se rozšiřuje na hole a nástroje (tím, že se je naučíme předvídat natolik spolehlivě, že se jejich chování stane součástí našeho vlastního modelu světa), pak nemoc, která postupně ruší něčí předvídatelnost, dělá něco specifického s člověkem, který ho miluje. Nezpůsobuje jen zármutek. Smršťuje i vlastní já. Části vašeho já, které se utvářely v interakci s neporušenou myslí vaší osoby, s jejím specifickým způsobem myšlení, cítění a reagování: tyto části ztrácejí s postupující nemocí svůj substrát. Nepřestáváte je milovat. Ztrácíte části sebe sama, které byly vytvořeny na základě lásky k nim, protože osoba, kterou jste milovali, se mění tak, že tyto části již neodpovídají tomu, kdo je před vámi. 

Současně funguje ještě druhý mechanismus, který péči o HD strukturálně odlišuje od většiny ostatních forem lásky pod tlakem. Já se sice smršťuje tam, kde dříve byla intaktní osoba, ale zároveň roste jiným směrem. Projevy nemoci: chorea, změněný rytmus, podrážděnost, která tam dříve nebyla, nové způsoby, jakými se mysl vašeho člověka pohybuje, se samy o sobě stávají předvídatelnými. Mozek, který si vybudoval model milované osoby na základě toho, kým byla, si nyní buduje model-strukturu na základě toho, kým ji činí nemoc. Tato nová struktura je skutečná. Umožňuje vám předvídat jejich potřeby, přizpůsobovat se jejich náladám, vycházet jim vstříc tam, kde se v daný den nacházejí. Je to láska fungující na základě aktualizovaných informací.

Nejde o to, aby se láska stala něčím jiným, ale spíše o to, abyste pokračovali v tom, co láska dělá, zatímco osoba, kterou milujete, se mění. Mechanismus sebeprosazení nemá nastavení “pozastavit začlenění, zatímco milovaný je nemocný”. Pokud jste s někým přítomni den za dnem a jeho chování má vzorce, které se můžete naučit, naučíte se je. Samotné učení je stále láska a struktura, kterou učení buduje, je stále vaší součástí. 

Postupem času tak vzniká pečující osoba, jejíž sebepojetí obsahuje jak zmenšující se prostor, kde býval intaktní partner, tak rostoucí prostor organizovaný kolem projevů nemoci. Obojí je skutečnou strukturou sebe sama. Obojí je utvářeno láskou. První je jednoznačně zatížena zármutkem. Druhá je složitější, protože je to funkční adaptace, která umožňuje nadále milovat někoho, jehož přístupné já se změnilo, ale je to také sebestruktura, která by bez nemoci nemohla existovat. Milovat někoho, jehož projevy jsou stále více utvářeny Huntingtonovou chorobou, znamená, že tyto projevy jsou absorbovány do vašeho pocitu toho, kým je, což znamená, že jsou absorbovány do vašeho pocitu toho, kým jste ve vztahu k němu. To není selhání lásky. Je to to, co mechanismus produkuje, když věc, pro kterou je vytvořen, narazí na stav, který nemůže přestat dělat.

U některých pečovatelů se problém se sebeprosazením zvláštním způsobem stupňuje. Sami jsou genově pozitivní, viděli, jak jejich rodiče procházejí Huntingtonovou chorobou, a vědí, jaká je podoba toho, co je čeká. Někteří si již začali všímat prvních příznaků na svém vlastním těle a mysli: drobných změn v koordinaci, nových potíží s regulací emocí, kognitivních zádrhelů, které mohou být ranými příznaky nebo mohou být jen obyčejným stárnutím. Tito pečovatelé nesledují pouze změny svého blízkého. Sledují na svém blízkém i předobraz toho, čím se stane jejich vlastní já. A já, které se dívá, se již potichu restrukturalizuje v očekávání budoucí restrukturalizace, o které ví, že přijde. Smutek se netýká jen toho, kým se milovaná osoba stává. Je také o tom, kým se stane pečující, a o jeho dětech, které budou nakonec sledovat, jak prochází tím, co nyní pozoruje.

Za těchto podmínek probíhá mechanismus samonatahování ve více směrech současně. Začlenění milovaných, jak se mění. Předvídání vlastní změny pečujícího. Předběžné truchlení nad kousky vlastní struktury, o které pečovatelovy děti a partner a přátelé přijdou, až pečovatelova vlastní nemoc postoupí.

To vše se odehrává v jedné osobě, ve stejnou dobu a bez možnosti rozpojit jednotlivé nitky.

U dospělých dětí, které sledují úpadek rodičů, dochází k souvisejícímu zhoršení. Jejich sebepojetí se v některých ohledech stále utváří prostřednictvím rodiče, a to i v dospělosti. Rodiče zůstávají referenčním bodem pro sebe sama ještě dlouho po skončení dětství. Úpadek rodiče tuto referenční strukturu zmenšuje. Zároveň má každé dospělé dítě rodiče s pozitivním genem padesátiprocentní šanci, že bude nositelem tohoto genu. Pokud je jejich test pozitivní, sledují svou vlastní budoucnost. Pokud byly testovány negativně, nesou vinu přeživšího. Pokud se netestovali, žijí s nevyřešenou otázkou, která se skládá z každého pozorování příznaků jejich rodiče. Všechny tři konfigurace zahrnují sebestrukturování postavené na budoucí verzi sebe sama, jejíž status závisí na genetickém testu, který buď byl, nebo nebyl proveden.

Huntingtonova choroba je navíc něčím specifická, co to všechno ztěžuje. HD nezhoršuje jen paměť nebo pohyblivost. Mění i osobnost. Ovlivňuje části mozku, které se starají o kontrolu impulzů, regulaci emocí, empatii a schopnost jemných vzájemných vztahů. Rozšířené já pečovatele nebylo postaveno pouze na poznávání milované osoby. Bylo vybudováno kolem specifických emocionálních rysů: jejich zvláštní vřelosti, humoru, způsobu, jakým se pečujícímu na oplátku věnují. Když se tyto rysy změní, pečovatel ztrácí části sebe-struktury, které se konstituovaly specificky prostřednictvím emoční vzájemnosti milovaného. To se liší od péče o někoho se stabilním kognitivním postižením nebo o někoho, jehož jádro osobnosti zůstává nedotčeno, i když mu selhává paměť. Je to natolik odlišné, že pečující v komunitě HD často popisují zkušenosti, které stávající rámce nezapadají. Rámec sebeprosazení předpovídá právě tento rozdíl. Struktury, které jsou demontovány, jsou struktury, na které se nemoc specificky zaměřuje, a Huntingtonova choroba se zaměřuje na rysy, které umožňují blízké vztahy. 

To, co rámec pro vlastní rozšíření nabízí pro jakoukoli z těchto konfigurací, je většinou jen jazyk. Nemění trajektorii nemoci. Nečiní péči o člověka s Huntingtonovou chorobou méně vyčerpávající, méně zatěžující zármutkem ani méně nákladnou v důležitých ohledech. Nezabrání specifické krutosti, když sledujete, jak se mění osobnost vašeho člověka, nebo když víte, že se blíží vaše vlastní, nebo když vidíte na svém rodiči to, co vaše děti možná jednou uvidí na vás. To jsou rysy HD, které žádný rámec nemůže postihnout. 

Určitým druhem pomoci je však schopnost pojmenovat to, co se vám děje, s dostatečnou přesností, aby vám vaše prožívání přestalo připadat beztvaré. Pokud máte pocit, že se děje něco víc než jen zármutek, že obvyklá slova pro zátěž pečovatele nepopisují to, co prožíváte, že se zdá, jako by části vašeho já mizely, zatímco jiné části rostou směrem, který jste si nepřáli, je rámec sebeprosazení jedním ze způsobů, jak popsat, proč tomu tak je a proč je to tak těžké. A to stojí za to říct nahlas: není to něco, co by s vámi bylo špatně. Je to láska, která pokračuje v tom, co láska dělá, za podmínek, pro které nebyla stvořena.

Osoba, kterou miluji, je genově pozitivní a má symptomy. Její rodič nedávno zemřel a na jeho smrti se podílela HD. Žijeme daleko od sebe častěji, než bychom chtěli, a já už cítím, jak se v reakci na to, co se děje, přetvářejí kousky mého já. Nejsem pečující osoba v tom smyslu, v jakém jsou pečujícími osobami mnozí čtenáři této eseje. Ale tento rámec se vztahuje na mě a na každého, kdo má rád někoho, kdo tím prochází. To je část toho, co jsem chtěl říct. Druhá část je, že pokud toto čtete a žijete s něčím, co jste nedokázali přesně pojmenovat, věc, se kterou žijete, má nějaký tvar. To, že ten tvar vidíte, ho nezmenšuje. Možná se díky tomu lépe nese.

Zdroje

Příklad s rákoskou a rozšířením nástroje schématu těla jsou převzaty z Maravita a Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Širší rámec seberozšíření na nástroje, protézy a prostředí je rozpracován v knize Davida Eaglemana Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Princip “zahrnutí druhého do sebe” byl formulován v článku Arona, Arona, Tudora a Nelsona (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, a zůstává základem současného výzkumu sebeexpanze.

Analytický rámec a redakční vedení jsou moje; s přípravou textu mi pomohl Claude (Anthropic).

Tento článek napsal jeden z našich dobrovolníků, Nathan Curfiss, a vychází z jeho osobních zkušeností.