Boj proti stigmatizaci: Otevřeně o Huntingtonově chorobě

Kolem diagnózy, jako je Huntingtonova choroba, se může vytvořit určitý druh ticha. Ne vždy jde o ticho smíření nebo soukromí. Někdy je to ticho pramenící ze strachu. Strach z toho, že nás budou soudit. Strach z toho, že nás nepochopí. Strach z toho, že jakmile se to lidé dozvědí, přestanou vnímat člověka a uvidí už jen nemoc.

Tomu tichu rozumím, protože jsem ho zažil na vlastní kůži.

Huntingtonova choroba není jen zdravotní problém. Je to onemocnění, s nímž se pojí řada nedorozumění, předsudků a stigmatizace. Lidé slyší výraz “neurodegenerativní onemocnění” a často si představí to nejhorší, ještě než se vůbec na něco zeptají. Mohou se domnívat, že člověk s Huntingtonovou chorobou nemůže vést smysluplný život, rozhodovat se, usilovat o své cíle, hluboce milovat, přispívat světu nebo snít o budoucnosti. Mohou si všimnout pohybových poruch, výkyvů nálady, problémů s rovnováhou či změn v řeči a vynášet kruté nebo neinformované soudy.

Vím, jaké to je, když se na člověka nejprve jen dívají, aniž by ho pochopili.

Ještě předtím, než mi byla stanovena diagnóza, pociťovala jsem příznaky, které byly viditelné, matoucí a děsivé. Moje tělo dělalo věci, které jsem nedokázala vysvětlit. Pohyby začaly v prstech na rukou a nohou a nakonec se rozšířily po celém těle. Měla jsem problémy s rovnováhou. Věděla jsem, že něco není v pořádku, ale místo toho, aby se mi dostávalo zvědavosti nebo soucitu, setkávala jsem se s odsuzováním. Byla jsem označována za věci, které byly bolestivé a nepravdivé. Lidé předpokládali, že beru drogy. Předpokládali, že jsem opilá. Předpokládali, že jsem labilní. Někteří lékaři mě odbyli, aniž by mi skutečně naslouchali.

Takovéto stigmatizování bolí, protože nezpochybňuje jen vaše příznaky. Zpochybňuje i vaši povahu.

Pro mě patřilo k nejbolestivějším částem mé cesty to, když mi bylo přímo či nepřímo naznačeno, že Huntingtonova choroba se u někoho, kdo vypadá jako já, nevyskytuje. Jako černoška jsem se setkala s nebezpečným mýtem, že černí lidé Huntingtonovou chorobou netrpí. Tento omyl oddálil pochopení mé situace, vyvolal pochybnosti a k již tak bolestivé zkušenosti přidal další vrstvu izolace. Je dost těžké bojovat o odpovědi, když se vaše tělo mění. Je to ještě těžší, když mezi vámi a péčí, kterou si zasloužíte, stojí předsudky ostatních lidí.

Když jsem konečně díky genetickým testům dostala diagnózu, myslela jsem si, že mi ten důkaz přinese klid. V jistém smyslu tomu tak bylo. Dalo to jméno tomu, co jsem prožívala. Ale stigma to nevymazalo. I po letech se mě lidé ptali, jestli jsem “dost nemocná”. Někteří lidé zpochybňovali mou diagnózu kvůli svému omezenému porozumění Huntingtonově chorobě. Někteří se na mě podívali v den, kdy mi bylo dobře, a předpokládali, že musím být v pořádku. Jiní zase viděli mé pohyby v těžký den a chovali se ke mně, jako bych byla křehká, neschopná nebo podivná.

To je ta složitá realita života s Huntingtonovou chorobou, když s ní člověk žije otevřeně. Někdy vás lidé soudí, protože nevidí dost. Jindy vás soudí, protože vidí až příliš.

Otevřeně mluvit o Huntingtonově chorobě pro mě nebylo vždy snadné. Zviditelnění s sebou nese zranitelnost. Když sdílím svůj příběh, nesdílím nijak zkreslenou verzi nemoci. Sdílím něco hluboce osobního. Sdílím realitu života v těle, které může být nepředvídatelné. Sdílím smutek ze ztráty částí svého dřívějšího já, zatímco stále bojuji za to, abych ctila ženu, kterou se stávám. Sdílím pravdu, že chronické onemocnění mi nebere mou lidskost, mou inteligenci, mou krásu, můj hlas ani mou hodnotu.

Proto se za to zasazuji.

Pro mě nezačalo prosazování svých práv jako něco okouzlujícího nebo veřejného. Začalo to v ordinacích lékařů, kde jsem kladla otázky a trvala na tom, aby mé příznaky brali vážně. Začalo to tím, že jsem vyvracela domněnky, když lidé špatně chápali mé pohyby. Začalo to tím, že jsem vysvětlovala, že Huntingtonova choroba je genetické, neurologické a komplexní onemocnění. Začalo to tím, že jsem se naučila říkat: ’Tohle potřebuji,“ i když se mi chvěl hlas. Obhajoba vlastních zájmů se stala nástrojem k přežití.

Postupem času se moje angažovanost prohlubovala. Začala jsem o svém příběhu mluvit více na veřejnosti, protože jsem věděla, že nejsem jediná, kdo žije s břemenem stigmatu. Myslela jsem na člověka, který sedí doma, právě dostal diagnózu a přemýšlí, jestli je jeho život u konce. Myslela jsem na černošku, která hledá odpovědi a je ignorována. Myslela jsem na rodinu, která se bojí mluvit o Huntingtonově chorobě, protože ji vždy vnímala pouze jako tragédii. Myslela jsem na studenta medicíny, který možná jednoho dne potká pacienta, jako jsem já, a vzpomene si, že Huntingtonova choroba má mnoho tváří.

Otevřenost ohledně Huntingtonovy choroby mi také pomohla znovu získat kontrolu nad svým životem. Stigma se rozmáhá v utajení. Roste, když se lidé bojí promluvit. Pokaždé, když řeknu pravdu o svých zkušenostech, získávám zpět kousek svého příběhu. Připomínám sobě i ostatním, že Huntingtonova choroba je součástí mého příběhu, ale není autorem celého mého života.

Jsem víc než jen moje diagnóza.

Odstranění stigmatu není záležitostí jednoho okamžiku. K tomu dochází pokaždé, když dáme přednost pravdě před mlčením. K tomu dochází, když vyvracíme mýty. K tomu dochází, když vzděláváme zdravotnické pracovníky. K tomu dochází, když v diskusích o vzácných a genetických onemocněních dáváme prostor lidem jiné barvy pleti. K tomu dochází, když přestaneme vnímat lidi s Huntingtonovou chorobou jako tragédie a začneme je ctít jako plnohodnotné lidské bytosti.

Chci svět, ve kterém lidé s Huntingtonovou chorobou nemusí dokazovat svou bolest, aby jim bylo uvěřeno. Chci svět, ve kterém rodiny mohou mluvit otevřeně a bez studu. Chci svět, ve kterém není černošská žena s Huntingtonovou chorobou považována za výjimku, ale za někoho, jehož příběh má význam. Chci svět, ve kterém se k našim příznakům přistupuje se soucitem, nikoli s odsuzováním.

Do té doby budu dál mluvit.

Protože můj příběh si zaslouží, aby byl vyslechnut. Naše příběhy si zaslouží, aby byly vyslechnuty. A každý upřímný rozhovor nás přibližuje o krok blíže k osvobození od stigmatu.