Mezinárodní Huntingtonova asociace již pět desetiletí podporuje celosvětovou komunitu HD. Zvyšujeme povědomí, podporujeme zkoušky léků, lobbujeme za služby a propojujeme lidi a organizace po celém světě. Když slavíme tento významný milník, jsme odhodláni změnit situaci k lepšímu. Oslava 50. výročí je nejen milníkem v naší historii, ale také začátkem nových důležitých iniciativ, projektů, jejichž cílem je prohloubit náš vliv, oslovit stále více lidí a přinést všem naději a útěchu.
Celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou
Nezisková zastřešující organizace založená v roce 1974 Marjorie Guthrieovou. Nyní zastupuje více než 250 000 jednotlivců a členských sdružení po celém světě.
Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...
Prilenia, biotechnologická společnost v klinické fázi, která se zaměřuje na naléhavý úkol vyvinout nové léčebné přípravky ke zpomalení progrese neurodegenerativních onemocnění...
Společnost Wave Life Sciences dnes oznámila pozitivní výsledky studie SELECT-HD, placebem kontrolované studie fáze 1b/2a, která hodnotí zkoumanou léčbu WVE-003. Tyto výsledky...
Ve 12. měsíci se hladina mutantního huntingtinu (mHTT) v krvi snížila o 22% u 5mg a 43% u 10mg dávky. Podobný výsledek byl pozorován i v mozkomíšním moku,...
Začátkem tohoto týdne společnost Sage Therapeutics oznámila výsledky své studie SURVEYOR, která kvantifikovala kognitivní dopad Huntingtonovy choroby. Pomocí...
Prezident IHA Svein Olaf Olsen byl minulý měsíc hlavním řečníkem na kongresu o vzácných onemocněních v oblasti MENA v Abú Zabí. Hovořil o naléhavých...
HD je složité onemocnění, a i když je dnes k dispozici mnoho informací, domníváme se, že něco chybí: osobní příběhy. Pocity, rady, volby, nápady, nerozhodnost, mechanismy a myšlenky, to vše potřebuje prostor pro sdílení. Proto vznikl HD Blog, který má takový prostor poskytnout.
Komunita je zásadní, protože nám pomáhá pochopit, že nejsme ve svém boji sami, protože ostatní cítí totéž co my.