Mezinárodní Huntingtonova asociace - celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

MEZINÁRODNÍ HUNTINGTONSKÁ ASOCIACE

Mezinárodní Huntingtonova asociace již pět desetiletí podporuje celosvětovou komunitu HD. Oslava 50. výročí je nejen milníkem v naší historii, ale také začátkem nových důležitých iniciativ, projektů, jejichž cílem je prohloubit náš vliv, oslovit stále více lidí a přinést všem naději a útěchu.

Podívejte se, co jsme dělali

Kampaň Den vzácných onemocnění 2025

Mezinárodní huntingtonovská asociace ve spolupráci s Evropskou huntingtonovskou asociací pořádá kampaň ke Dni vzácných onemocnění 2025, který připadá na 28. února. Slogan letošního RDD zní "Více, než si dokážete představit", a tak nás napadlo ukázat, že lidé z komunity HD jsou víc než jen nemoc. Za tímto účelem bychom rádi natočili video, které by upozornilo na zaměstnání/vášně/koníčky z komunity.

Zjistěte, jak se zapojit

HD FOCUS: ZPRÁVY Z CELÉHO SVĚTA

Specializovaná zpravodajská platforma, která shromažďuje nejnovější informace z místních sdružení pro Huntingtonovu chorobu a klíčových globálních zdrojů. Naším cílem je poskytovat komunitě lidí s HD včasné, relevantní a zasvěcené zprávy z celého světa a pomáhat tak rodinám, pečovatelům a obhájcům zůstat informovaní a ve spojení. Mějte přehled o nejnovějších pokrocích ve výzkumu, podpůrných iniciativách a příbězích komunity.

Navštivte HD Focus

HD BLOG

HD je složité onemocnění, a i když je dnes k dispozici mnoho informací, domníváme se, že něco chybí: osobní příběhy. Pocity, rady, volby, nápady, nerozhodnost, mechanismy a myšlenky, to vše potřebuje prostor pro sdílení. Proto vznikl HD Blog, který má takový prostor poskytnout. Komunita je nezbytná, protože nám pomáhá pochopit, že ve svém boji nejsme sami, protože ostatní se cítí stejně jako my.

Přečtěte si blog HD

MEZINÁRODNÍ KONGRES HDYO JE ZPĚT!

Tato osobní akce, která se koná od 14. do 16. března v České republice, je určena mladým lidem postiženým Huntingtonovou chorobou pro mladé lidi postižené Huntingtonovou chorobou.

Další informace

Dobrovolník v IHA

Pokud chcete pomoci komunitě Huntingtonovy choroby, hledáme lidi ochotné spojit síly a společně něco vytvořit.

Založení místního sdružení

Pokud chcete založit vlastní sdružení na podporu HD, můžeme vám pomoci pochopit, jak.

Pomozte nám něco změnit

Váš dar nám pomůže podpořit jednotlivce a rodiny postižené HD.

Nejnovější zprávy

Zprávy

19 Únor 2025

Síla partnerství. Švýcarsko a Čína jdou příkladem.

V tomto videu hovoří profesor Jean-Marc Burgunder, vedoucí centra pro Huntingtonovu chorobu (HD) ve švýcarském Bernu, a Xi Cao, prezident Čínské asociace pro HD...

Přečtěte si více

Příběhy

13 Únor 2025

Vyrůstání s HD: Poznatky a strategie podpory se Siri Hagen Kjølaasovou

Na loňské konferenci EHDN & Enroll-HD ve Štrasburku jsme měli tu čest vyzpovídat doktorku Siri Hagen Kjølaasovou a diskutovat s ní o jejím průlomovém výzkumu...

Přečtěte si více

Zprávy

06 Únor 2025

Společnost SOM Biotech oznamuje výsledky studie fáze 2b

Společnost SOM Biotech představuje výsledky studie fáze 2b s přípravkem SOM3355, která prokázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientů s Huntingtonovou chorobou....

Přečtěte si více

Zprávy

30 Leden 2025

Kampaň Den vzácných onemocnění 2025

Mezinárodní huntingtonovská asociace ve spolupráci s Evropskou huntingtonovskou asociací pořádá kampaň ke Dni vzácných onemocnění 2025, který připadá na 28....

Přečtěte si více

Zprávy

13 Leden 2025

RDI zahajuje program vedení mládeže

Organizace Rare Diseases International (RDI) oznámila zahájení programu RDI Youth Leadership Programme, iniciativy, jejímž cílem je zapojit a posílit postavení mladých lidí v rámci...

Přečtěte si více

Zprávy

16 Prosinec 2024

Dvanáctiletý chlapec vydal dětskou knihu o Huntingtonově chorobě

Studentka z Toronta napsala knihu, aby se ostatní chovali k jejímu dědečkovi laskavě 11. prosince 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Většina lidí nikdy neslyšela o Huntingtonově chorobě.....

Přečtěte si více

Zprávy

11 Prosinec 2024

Společnost UniQure oznamuje, že se dohodla s FDA na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího procesu pro AMT-130

Společnost uniQure včera vydala tiskovou zprávu, v níž oznámila, že se dohodla s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) na klíčových prvcích zrychleného schvalování...

Přečtěte si více

Zprávy

09 Prosinec 2024

Dokumentární film "The Present" s Dimitri Poffé je nyní k dispozici na Youtube

Dimitri Poffé je již známým členem komunity HD. Po pozitivním testu na Huntingtonovu chorobu se Dimitri vydal na cyklistickou cestu po jižních...

Přečtěte si více

Zprávy

09 Prosinec 2024

Společnost PTC Therapeutics uzavřela globální licenční smlouvu a dohodu o spolupráci se společností Novartis na programu PTC518 Huntingtonova choroba

2. prosince 2024 - PTC obdrží $1,0B v hotovosti při uzavření -- PTC má nárok na získání až $1,9B na vývoj, regulační...

Přečtěte si více

Zprávy

09 Prosinec 2024

Společnost Sage Therapeutics ukončuje vývoj dalzanemdoru u HD

Studie fáze 2 DIMENSION nedosáhla svého primárního koncového bodu Dalzanemdor byl obecně dobře tolerován; nebyly pozorovány žádné nové bezpečnostní signály Na základě těchto údajů...

Přečtěte si více