Mezinárodní Huntingtonova asociace - celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

Jak se obhajovat v lékařských zařízeních

03 Prosinec 2025

Jednou z nejtěžších částí života s Huntingtonovou chorobou nejsou samotné příznaky, ale orientace v lékařském systému. Od uspěchaných schůzek až po nepochopení...

Shrnutí "Zasedání platformy EHDN k výsledkům studie uniQure: Shrnutí dosavadních výsledků"

19 Listopad 2025

Varšava, 19. listopadu 2025. Vážení členové, jak možná víte, včera Evropská síť pro Huntingtonovu chorobu (EHDN) připravila seminář o hlavních výsledcích...

Hledání vděčnosti v těle, které je nepředvídatelné

06 Listopad 2025

Jsou rána, kdy se probudím a moje tělo se cítí jako cizí. Některé dny jsou pohyby jemné, sotva šeptají pod povrchem. Jindy přicházejí...

Společnost uniQure poskytuje aktuální informace o regulaci AMT-130 pro Huntingtonovu chorobu

03 Listopad 2025

3. listopadu 2025 Vážená komunito Huntingtonovy choroby, dnes jsme vydali tiskovou zprávu, v níž oznamujeme, že společnost uniQure obdržela od amerického Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv...

ADORE-DH - potenciální terapie kmenovými buňkami

14 Říjen 2025

ADORE-DH byla studie fáze II potenciální léčby HD kmenovými buňkami. Tato randomizovaná studie, kterou sponzorovala společnost AZIDUS Brasil (organizace poskytující komplexní služby v oblasti klinického výzkumu),...

Jak mluvit o HD, aniž byste se cítili jako přítěž

13 Říjen 2025

Než začnu mluvit o Huntingtonově chorobě, často se mi v hrudi udělá pauza. Nejde jen o fakta, která zvažuji, ale i o strach z toho, jak dopadnou. Zda posluchači...

Společnost uniQure oznamuje pozitivní výsledky pilotní studie fáze I/II AMT-130 u pacientů s Huntingtonovou chorobou

24 Září 2025

24. září 2025 PDF verze ~ Pivotní studie splnila primární cílový bod; vysoké dávky AMT-130 prokázaly statisticky významné zpomalení onemocnění 75% po 36 měsících jako...

10 příznaků, že byste měli obnovit péči o sebe sama

22 Září 2025

Někdy mé tělo promluví dřív, než jsem připravená mu naslouchat. Chybí mi rovnováha, mé pohyby jsou stále ostřejší a řeč se mi zdá pomalejší. Život s Huntingtonovou chorobou...

Skyhawk hlásí údaje o kohortě C

18 Září 2025

Společnost Skyhawk dnes poskytla níže uvedené aktualizované informace o části C své studie SKY-0515 fáze 1. --Vážení přátelé a kolegové ze společnosti Skyhawk,...

5 rituálů, které mě udržují při smyslech s HD

05 Srpen 2025

1. Ranní rituál uzemnění Cíl: Vytvořit si klidný, záměrný začátek dne Než se mé nohy dotknou podlahy, zastavím se. Položím si ruku na srdce nebo na břicho...