About Us
Mise
Doktorka Nancy Wexlerová, jedna z předních světových výzkumnic Huntingtonovy choroby, shrnuje důvod, proč jsme se zúčastnili výročního setkání Huntingtonovy společnosti v Kanadě. My v Mezinárodní huntingtonovské asociaci věříme, že naše organizace je klíčovým faktorem k dosažení tohoto cíle.
Naše poslání
Naším posláním je zlepšovat životy jednotlivců a rodin, které jsou celosvětově postiženy Huntingtonovou chorobou.
Naše cíle
1. Zvyšování povědomí o Huntingtonově chorobě
2. Umožnit národním sdružením, aby mohla poskytovat podporu místním rodinám s HD.
3. Podporovat přeshraniční sítě a výměnu know-how.
4. Podporovat aktivní zapojení do klinického výzkumu
5. Obhajovat přístup k léčbě
Board members
Svein Olaf Olsen
Prezident
Norsko
Svein má zkušenosti s podnikáním, založil řadu společností v několika zemích. V současné době pracuje ve společnosti Anzyz Technologies, která se zaměřuje na umělou inteligenci.
Do komunity Huntingtonovy choroby se zapojil v roce 2008, nejprve jako člen představenstva v Norsku, a to z důvodu výskytu této nemoci v rodině jeho manželky.
Před šesti lety se Svein stal členem Evropské huntingtonské asociace jako člen představenstva. Svein má dvě dcery, Maiken a Janikke, se svou manželkou Astri, která se rovněž angažuje v komunitě Huntingtonovy choroby a je prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace. Jeho angažmá začalo, když se v Dánsku setkal s Michaelem Haydenem. Toto setkání Sveina inspirovalo k tomu, aby začal pracovat na nalezení účinného léku na tuto nemoc. Jeho vizí pro Mezinárodní Huntingtonovu asociaci je, aby všechny různé Huntingtonovy asociace mohly být jedním silným globálním hlasem a abychom mohli spolupracovat napříč hranicemi a různými kulturami s cílem vybudovat silnou síť, která pomůže pacientům i rodinám postiženým HD.
Xi Cao
Viceprezident
Čína
Xi Cao je zakladatelem a předsedou Čínské huntingtonské asociace. Xi pochází z rodiny s HD a od roku 2013 pracuje s komunitou HD v Číně. Pomáhá komunitě bojovat za lepší sociální podporu a zdravotnické systémy.
Danuta Lis
Pokladník
Polsko
Danuta je od roku 2008 předsedkyní polské asociace HD a průběžně se vzdělává na různých kurzech a seminářích o řízení nevládních organizací.
Kurzy a semináře vedly k zavedení prospěšných změn a posílení pozice sdružení v Polsku i v zahraničí. V roce 2011 se Danuta stala členkou představenstva Mezinárodní myslivecké asociace a nyní převzala funkci pokladníka. Jedná jménem pacientů a jejich rodin a umožňuje hledat podporu v různých prostředích, aby pacienti a jejich pečovatelé mohli žít lepší život.
Shelly Redmanová
Prozatímní tajemník
Kanada
Shelly Redmanová je výkonnou ředitelkou Huntingtonovy společnosti v Kanadě (HSC), národní neziskové organizace poskytující podporu, vzdělávání, propagaci a osvětu a financující výzkum.
Od svého nástupu do HSC v roce 2020 vede rozšiřování programů organizace pro financování výzkumu a zasazuje se o zlepšení přístupu k péči pro komunitu HD. Paní Redmanová je spolupředsedkyní správní rady Neurologic Health Charities Canada, působí jako pokladník správní rady Health Charities Coalition of Canada a je prozatímní tajemnicí správní rady International Huntington Association.
Bea de Schepper
Referent pro mezinárodní rozvoj
Belgie
Bea velmi dobře chápe, s jakými problémy se rodiny s Huntingtonovou chorobou potýkají, protože její dědeček, matka, dvě tety, strýc a tři sestry zemřeli na Huntingtonovu chorobu.
V roce 1974 byla Bea spoluzakladatelkou a viceprezidentkou Huntingtonovy ligy VZW a velmi aktivně se podílela na všech aspektech péče o komunitu Huntingtonovy choroby. V roce 2002 se Bea stala členkou představenstva Evropské federace neurologických asociací. V letech 2004 až 2016 byla Bea prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace a nadále zůstala jejím členem ve funkci at large. V roce 1990 se Bea stala členkou Mezinárodní huntingtonovské asociace a v roce 2016 se stala referentkou pro mezinárodní rozvoj, kde bude nadále sdílet své znalosti o HD a pomáhat při rozvoji a zakládání nových sdružení.
Arik Johnson
Člen
Spojené státy americké
Dr. Arik Johnson je vedoucím mise HDSA, kde dohlíží na všechny programy a služby zaměřené na podporu osob a rodin postižených Huntingtonovou chorobou. Dr. Johnson je licencovaný klinický psycholog a má bohaté zkušenosti s prací s pacienty s Huntingtonovou chorobou a jejich rodinami díky své předchozí funkci v Centru excelence HDSA na UCLA.
Na UCLA poskytoval také klinické služby v programu pro poruchy hybnosti, kde pomáhal lidem s Parkinsonovou chorobou, atypickými parkinsonskými poruchami a dalšími pohybovými poruchami. Během svého působení se Dr. Johnson aktivně zapojil do činnosti HDSA v různých dobrovolnických funkcích, včetně funkce člena správní rady HDSA v letech 2010-2020 a předsedy správní rady ve funkčním období 2017-2018.
Dr. Johnson získal doktorát z psychologie (PsyD) a magisterský titul na Kalifornské škole profesionální psychologie při Alliant International University. Bakalářský titul získal na univerzitě v Minnesotě.
Claudia Krinski
Člen
Argentina
Claudiin manžel zemřel na Huntingtonovu chorobu a ona má tři děti, které jsou touto chorobou ohroženy. Když byl její manžel diagnostikován, vstoupila do APAEH (Argentinská společnost pro HD).
Jejímu manželovi nebyla stanovena včasná diagnóza a po konzultaci s několika lékaři mu byla nakonec stanovena diagnóza. Našli lékaře, který jim poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a od té doby je součástí týmu. Hlavním cílem APAEH je poskytovat pomoc a poradenství rodinám s HD. Kontakt může probíhat prostřednictvím pošty, telefonu nebo setkání u kávy, v závislosti na dostupnosti rodiny. Otázky se více či méně týkají sociálního zabezpečení, důchodů a lékařů. Dostávají žádosti z celé země. Zaměřují se také na dobrou léčbu a podporu zdravého životního stylu. Na Facebooku existuje stránka, která je aktualizována o všechny novinky ve španělštině. Pokud je to možné, APAEH pořádá setkání s pacienty, lékaři a dalšími profesemi souvisejícími s HD.
Operational team
Michaela Winkelmann
International Development
Německo
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Horst Winkelmann
International Development
Německo
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.
Czech 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian