Darovat

O nás

MISSION

"Jednotliví lidé mohou mít vliv, ale skupina jako tato, která má členy po celé zemi, má větší vliv a mezinárodní skupina má ještě větší vliv. Je naprosto nepochybné, že huntingtonské hnutí, jehož jsme všichni součástí, je považováno za jedno z nejúspěšnějších sdružení na celém světě. A co jsme my? Jsme jednotlivci, kteří se sdružují a říkají: "Tahle nemoc mě nemůže dostat dolů. Já nad ní zvítězím." A Huntingtonovu chorobu brzy porazíme. Uděláme to za života našeho i našich dětí."

Dr. Nancy Wexlerová, výzkumná pracovnice v oblasti HD

Doktorka Nancy Wexlerová, jedna z předních světových výzkumnic Huntingtonovy choroby, shrnuje důvod, proč jsme se zúčastnili výročního setkání Huntingtonovy společnosti v Kanadě. My v Mezinárodní huntingtonovské asociaci věříme, že naše organizace je klíčovým faktorem k dosažení tohoto cíle.

Naše poslání

Naším posláním je zlepšovat životy jednotlivců a rodin, které jsou celosvětově postiženy Huntingtonovou chorobou.

Naše cíle

  • Zvyšování povědomí o Huntingtonově chorobě
  • Umožnit národním sdružením poskytovat podporu místním rodinám s HD.
  • Podporovat přeshraniční sítě a výměnu know-how.
  • Podporovat aktivní zapojení do klinického výzkumu
  • Obhajoba přístupu k léčbě

Členové představenstva

Svein Olaf Olsen

Prezident

Norsko

Svein má zkušenosti s podnikáním, založil řadu společností v několika zemích. V současné době pracuje ve společnosti Anzyz Technologies, která se zaměřuje na umělou inteligenci.

Do komunity Huntingtonovy choroby se zapojil v roce 2008, nejprve jako člen představenstva v Norsku, a to z důvodu výskytu této nemoci v rodině jeho manželky.

Před šesti lety se Svein stal členem Evropské huntingtonské asociace jako člen představenstva. Svein má dvě dcery, Maiken a Janikke, se svou manželkou Astri, která se rovněž angažuje v komunitě Huntingtonovy choroby a je prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace. Jeho angažmá začalo, když se v Dánsku setkal s Michaelem Haydenem. Toto setkání Sveina inspirovalo k tomu, aby začal pracovat na nalezení účinného léku na tuto nemoc. Jeho vizí pro Mezinárodní Huntingtonovu asociaci je, aby všechny různé Huntingtonovy asociace mohly být jedním silným globálním hlasem a abychom mohli spolupracovat napříč hranicemi a různými kulturami s cílem vybudovat silnou síť, která pomůže pacientům i rodinám postiženým HD.

Polsko

Danuta je od roku 2008 předsedkyní polské asociace HD a průběžně se vzdělává na různých kurzech a seminářích o řízení nevládních organizací. 

Kurzy a semináře vedly k zavedení prospěšných změn a posílení pozice sdružení v Polsku i v zahraničí. V roce 2011 se Danuta stala členkou představenstva Mezinárodní myslivecké asociace a nyní převzala funkci pokladníka. Jedná jménem pacientů a jejich rodin a umožňuje hledat podporu v různých prostředích, aby pacienti a jejich pečovatelé mohli žít lepší život.

Shelly Redmanová

Prozatímní tajemník

Kanada

Shelly Redmanová je výkonnou ředitelkou Huntingtonovy společnosti v Kanadě (HSC), národní neziskové organizace poskytující podporu, vzdělávání, propagaci a osvětu a financující výzkum.

Od svého nástupu do HSC v roce 2020 vede rozšiřování programů organizace pro financování výzkumu a zasazuje se o zlepšení přístupu k péči pro komunitu HD. Paní Redmanová je spolupředsedkyní správní rady Neurologic Health Charities Canada, působí jako pokladník správní rady Health Charities Coalition of Canada a je prozatímní tajemnicí správní rady International Huntington Association.

Bea de Schepper

Referent pro mezinárodní rozvoj

Belgie

Bea velmi dobře chápe, s jakými problémy se rodiny s Huntingtonovou chorobou potýkají, protože její dědeček, matka, dvě tety, strýc a tři sestry zemřeli na Huntingtonovu chorobu.

V roce 1974 byla Bea spoluzakladatelkou a viceprezidentkou Huntingtonovy ligy VZW a velmi aktivně se podílela na všech aspektech péče o komunitu Huntingtonovy choroby. V roce 2002 se Bea stala členkou představenstva Evropské federace neurologických asociací. V letech 2004 až 2016 byla Bea prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace a nadále zůstala jejím členem ve funkci at large. V roce 1990 se Bea stala členkou Mezinárodní huntingtonovské asociace a v roce 2016 se stala referentkou pro mezinárodní rozvoj, kde bude nadále sdílet své znalosti o HD a pomáhat při rozvoji a zakládání nových sdružení.

Arik Johnson

Člen

Spojené státy americké

Dr. Arik Johnson je vedoucím mise HDSA, kde dohlíží na všechny programy a služby zaměřené na podporu osob a rodin postižených Huntingtonovou chorobou. Dr. Johnson je licencovaný klinický psycholog a má bohaté zkušenosti s prací s pacienty s Huntingtonovou chorobou a jejich rodinami díky své předchozí funkci v Centru excelence HDSA na UCLA.

Na UCLA poskytoval také klinické služby v programu pro poruchy hybnosti, kde pomáhal lidem s Parkinsonovou chorobou, atypickými parkinsonskými poruchami a dalšími pohybovými poruchami. Během svého působení se Dr. Johnson aktivně zapojil do činnosti HDSA v různých dobrovolnických funkcích, včetně funkce člena správní rady HDSA v letech 2010-2020 a předsedy správní rady ve funkčním období 2017-2018.

Dr. Johnson získal doktorát z psychologie (PsyD) a magisterský titul na Kalifornské škole profesionální psychologie při Alliant International University. Bakalářský titul získal na univerzitě v Minnesotě.

Claudia Krinski

Člen

Argentina

Claudiin manžel zemřel na Huntingtonovu chorobu a ona má tři děti, které jsou touto chorobou ohroženy. Když byl její manžel diagnostikován, vstoupila do APAEH (Argentinská společnost pro HD). 

Jejímu manželovi nebyla stanovena včasná diagnóza a po konzultaci s několika lékaři mu byla nakonec stanovena diagnóza. Našli lékaře, který jim poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a od té doby je součástí týmu. Hlavním cílem APAEH je poskytovat pomoc a poradenství rodinám s HD. Kontakt může probíhat prostřednictvím pošty, telefonu nebo setkání u kávy, v závislosti na dostupnosti rodiny. Otázky se více či méně týkají sociálního zabezpečení, důchodů a lékařů. Dostávají žádosti z celé země. Zaměřují se také na dobrou léčbu a podporu zdravého životního stylu. Na Facebooku existuje stránka, která je aktualizována o všechny novinky ve španělštině. Pokud je to možné, APAEH pořádá setkání s pacienty, lékaři a dalšími profesemi souvisejícími s HD.

Provozní tým

Tina Leggettová

Manažer pro mezinárodní rozvoj

Austrálie

Švýcarsko

Můj svět se obrátil vzhůru nohama v roce 2010, kdy mi bylo oznámeno, že v mé rodině se vyskytuje Huntingtonova choroba. Pocházím z Austrálie, kde jsem se vyučila zdravotní sestrou a zažila jsem složité problémy HD dlouho předtím, než jsem se sama dozvěděla, že jsem ohrožena.

Během své dvacetileté kariéry v oblasti mezinárodního obchodního rozvoje v odvětví medicínských technologií/farmacie jsem se přestěhoval do Švýcarska a získal zkušenosti se strategií a realizací klinických hodnocení v EU a USA.

Nyní se plně věnuji podpoře celosvětové komunity Huntingtonovy choroby a dělám vše, co je v mých silách, abych postiženým pomohl. Jsem členem správní rady Švýcarské huntingtonovské asociace a také koordinuji celosvětový poradní výbor komunity (HD-CAB). HD-CAB se skládá z týmu rodinných příslušníků pacientů s HD, kteří poskytují informace všem, kdo se podílejí na vývoji a schvalování léčby Huntingtonovy choroby. Obhájci HD-CAB vnášejí do klinických studií a přístupu k léčbě pohled pacientů a pečovatelů.

Daniela Carvalho

Manažer komunikace

Portugalsko

Daniela Carvalho nastoupila do Mezinárodní asociace lovců (IHA) jako manažerka komunikace v roce 2021. Vystudovala bakalářský obor komunikační vědy na Lisabonské univerzitě a absolvovala kurz žurnalistiky a audiovizuální komunikace na ETIC.

Ve své funkci v IHA se Daniela zásadním způsobem podílela na posílení komunikačních aktivit asociace. Vytvořila a spravuje webové stránky IHA a zajišťuje jejich aktuálnost a uživatelskou přívětivost. Daniela je také zodpovědná za tvorbu veškerých vizuálních a propagačních materiálů pro konference a akce, spravuje přítomnost IHA na sociálních sítích a vytváří poutavý obsah s cílem zvýšit povědomí o Huntingtonově chorobě.

Wouter De Mayer

Projektový manažer

Belgie

Mám bakalářský titul v oboru sociální práce, kde jsem získala silné základy v oblasti sociálních vztahů a pedagogické podpory. Od 4 let pracuji na volné noze a zastávám role jako obchodní zástupce, ceremoniář a řečník. Tyto zkušenosti mi umožnily být přizpůsobivý a vybudovat si silné interpersonální dovednosti.
Huntingtonova choroba má na můj život hluboký dopad. Moje rodina je postižena touto chorobou.
Moje spojení s komunitou Huntingtonovy choroby začalo, když jsem oslovil Belgickou ligu Huntingtonovy choroby a později se zúčastnil konference EHA 2023 v Blankenberge.
Tyto zkušenosti pro mě byly zdrojem síly a pomohly mi přeměnit úzkost v odhodlání sdílet svůj příběh a obhajovat ostatní postižené Huntingtonovou chorobou.
Členství v této komunitě mi ukázalo, jakou sílu má podpora a spojení, a jsem odhodlaná přispívat, jak jen budu moci.

Michaela Winkelmannová

Mezinárodní rozvoj

Německo

Michaela již více než 30 let zná mnohé problémy, kterým rodiny s HD čelí, protože její dědeček, otec a strýc zemřeli na HD. Jejímu bratranci byla juvenilní HD diagnostikována jako teenagerovi. Její bratr spáchal v 17 letech sebevraždu, protože se bál, že onemocní HD.

Michaela je od roku 2011 členkou poradního sboru německé asociace HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) jako zástupce mládeže. Od roku 2014 byla členkou správní rady a v letech 2017 až 2023 byla předsedkyní DHH. Během této doby kladla velký důraz na osvětu (např. v Německu spustila iniciativu Light it Up 4 HD) a vzdělávací činnost, např. založila nové nabídky (online a tištěné) pro rodiny s HD v Německu. Důležitým tématem pro ni bylo také posílení spolupráce s HD centry v Německu a aktivní výměna s farmaceutickými společnostmi.

Od roku 2012 překládá články HDBuzz do němčiny. Po mnoho let koordinovala překlady webových stránek HDYO do různých jazyků. Má velmi dobré kontakty v komunitě HD na národní i mezinárodní úrovni. Její vášní je zlepšování života lidí s Huntingtonovou chorobou a jejich rodin po celém světě.

Horst Winkelmann

Mezinárodní rozvoj

Německo

Ve svém profesním životě působil Horst více než 30 let jako manažer IT. Zaměřoval se na zjednodušování procesů a zefektivňování administrativní práce. Několik let pracoval také v zahraničí.

Horst se v roce 2018 připojil k německé asociaci HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) jako koordinátor ochrany údajů, protože v rodině jeho manželky se vyskytuje HD.

Díky své pravidelné účasti na národních a mezinárodních akcích věnovaných HD je ve velmi dobrém kontaktu s rodinnými příslušníky HD, dalšími organizacemi zabývajícími se HD i výzkumníky HD.