Kdo jsme

"Jednotliví lidé mohou mít vliv, ale skupina jako tato, která má členy po celé zemi, má větší vliv a mezinárodní skupina má ještě větší vliv. Je naprosto nepochybné, že huntingtonské hnutí, jehož jsme všichni součástí, je považováno za jedno z nejúspěšnějších sdružení na celém světě. A co jsme my? Jsme jednotlivci, kteří se sdružují a říkají: "Tahle nemoc mě nemůže dostat dolů. Já nad ní zvítězím." A Huntingtonovu chorobu brzy porazíme. Uděláme to za života našeho i našich dětí."
- Dr. Nancy Wexlerová, výzkumná pracovnice v oblasti HD

Dr. Nancy Wexlerová, jedna z předních světových výzkumnic Huntingtonovy choroby, shrnula důvod, proč jsme se zúčastnili výročního setkání Huntingtonovy společnosti v Kanadě. My v Mezinárodní asociaci Huntington věříme, že naše organizace je klíčovým faktorem k dosažení tohoto cíle.

Naše poslání

Naším posláním je zlepšovat životy jednotlivců a rodin, které jsou celosvětově postiženy Huntingtonovou chorobou.

Naše cíle

1. Zvyšování povědomí o Huntingtonově chorobě

2. Umožnit národním sdružením, aby mohla poskytovat podporu místním rodinám s HD.

3. Podporovat přeshraniční sítě a výměnu know-how.

4. Podporovat aktivní zapojení do klinického výzkumu

5. Obhajovat přístup k léčbě

Svein Olaf Olsen

Prezident

  Norsko

Svein má zkušenosti s podnikáním, založil řadu společností v několika zemích. V současné době pracuje ve společnosti Anzyz Technologies, která se zaměřuje na umělou inteligenci.

Do komunity Huntingtonovy choroby se zapojil v roce 2008, nejprve jako člen představenstva v Norsku, a to z důvodu výskytu této nemoci v rodině jeho manželky.

Před šesti lety se Svein stal členem Evropské huntingtonské asociace jako člen představenstva. Svein má dvě dcery, Maiken a Janikke, se svou manželkou Astri, která se rovněž angažuje v komunitě Huntingtonovy choroby a je prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace. Jeho angažmá začalo, když se v Dánsku setkal s Michaelem Haydenem. Toto setkání Sveina inspirovalo k tomu, aby začal pracovat na nalezení účinného léku na tuto nemoc. Jeho vizí pro Mezinárodní Huntingtonovu asociaci je, aby všechny různé Huntingtonovy asociace mohly být jedním silným globálním hlasem a abychom mohli spolupracovat napříč hranicemi a různými kulturami s cílem vybudovat silnou síť, která pomůže pacientům i rodinám postiženým HD.

Xi Cao

Viceprezident

Čína

Xi Cao je zakladatelem a předsedou Čínské huntingtonské asociace. Xi pochází z rodiny s HD a od roku 2013 pracuje s komunitou HD v Číně. Pomáhá komunitě bojovat za lepší sociální podporu a zdravotnické systémy.

Danuta Lis

Pokladník

Polsko

Danuta je od roku 2008 předsedkyní polské asociace HD a průběžně se vzdělává na různých kurzech a seminářích o řízení nevládních organizací. 

Kurzy a semináře vedly k zavedení prospěšných změn a posílení pozice sdružení v Polsku i v zahraničí. V roce 2011 se Danuta stala členkou představenstva Mezinárodní myslivecké asociace a nyní převzala funkci pokladníka. Jedná jménem pacientů a jejich rodin a umožňuje hledat podporu v různých prostředích, aby pacienti a jejich pečovatelé mohli žít lepší život.

Louise Vetter

Tajemník

Spojené státy americké

Louise Vetterová je prezidentkou a výkonnou ředitelkou Huntingtonovy společnosti Ameriky (HDSA), největší veřejné neziskové organizace věnující se boji proti Huntingtonově chorobě (HD). 

Od svého nástupu do HDSA v roce 2009 vedla rozšiřování působnosti společnosti o nové iniciativy, jejichž cílem je posílit síť podpory pro rodiny s HD, prosazovat lepší přístup k péči pro osoby postižené touto chorobou, zlepšit porozumění HD ze strany lékařů a podporovat výzkum, který by rodinám s HD přinesl nové léčebné postupy. Paní Vetterová je vedoucí osobností v oblasti obhajoby práv pacientů, působí jako pokladník správní rady American Brain Coalition, je členkou správní rady International Huntington Association, aktivní členkou National Health Council a redakční poradkyní Rare Disease Report.

Bea de Schepper

Referent pro mezinárodní rozvoj

Belgie

Bea velmi dobře chápe, s jakými problémy se rodiny s Huntingtonovou chorobou potýkají, protože její dědeček, matka, dvě tety, strýc a tři sestry zemřeli na Huntingtonovu chorobu.

V roce 1974 byla Bea spoluzakladatelkou a viceprezidentkou Huntingtonovy ligy VZW a velmi aktivně se podílela na všech aspektech péče o komunitu Huntingtonovy choroby. V roce 2002 se Bea stala členkou představenstva Evropské federace neurologických asociací. V letech 2004 až 2016 byla Bea prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace a nadále zůstala jejím členem ve funkci at large. V roce 1990 se Bea stala členkou Mezinárodní huntingtonovské asociace a v roce 2016 se stala referentkou pro mezinárodní rozvoj, kde bude nadále sdílet své znalosti o HD a pomáhat při rozvoji a zakládání nových sdružení.

Mohammed al-Hajri

Člen

 Omán

Mohammed se narodil v roce 1962 a hovoří plynně svahilsky a arabsky. Hovoří také anglicky a italsky. Má zkušenosti z bankovnictví a do roku 2014 pracoval v bance. 

 Před čtyřmi lety se rozhodl věnovat svůj čas pomoci své rodině, protože pochází z rodiny s HD. Jeho babička, matka, její dva bratři a dvě sestry jsou postiženi HD. Mohammedova rodina je Huntingtonovou chorobou postižena již po čtyři generace a on sám se s juvenilní HD také dobře seznámil. Nyní stojí v čele Ománské asociace pro Huntingtonovu chorobu. Mohammed je také členem představenstva The Huntington Arabic Coalition, kde je hlavním cílem HD-komunity vytvořit zastřešující organizaci pro arabsky mluvící země (22 národů).

Aparecida Alencar

Člen

 Brazílie

Aparecida Alencar je od roku 2006 členkou představenstva Huntingtonské asociace Brazílie a koordinátorkou Huntingtonské asociace Brazílie - Alagaas.

Narodila se ve Feira Grande, malém městě na severovýchodě Brazílie, a přestože HD neznala, žila od dětství s několika lidmi postiženými neurologickým onemocněním, které v té době nebylo diagnostikováno. Rozhodla se pátrat a v roce 2005 se jí podařilo zjistit, že se jedná o Huntingtonovu chorobu, která je postihla. Její výsledky odhalily největší shluk a nejvyšší výskyt HD v Brazílii. V současné době podporuje rodiny a studenty, kteří se zajímají o výzkum HD.

Claudia Krinski

Člen

Argentina

Claudiin manžel zemřel na Huntingtonovu chorobu a ona má tři děti, které jsou touto chorobou ohroženy. Když byl její manžel diagnostikován, vstoupila do APAEH (Argentinská společnost pro HD). 

Jejímu manželovi nebyla stanovena včasná diagnóza a po konzultaci s několika lékaři mu byla nakonec stanovena diagnóza. Našli lékaře, který jim poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a od té doby je součástí týmu. Hlavním cílem APAEH je poskytovat pomoc a poradenství rodinám s HD. Kontakt může probíhat prostřednictvím pošty, telefonu nebo setkání u kávy, v závislosti na dostupnosti rodiny. Otázky se více či méně týkají sociálního zabezpečení, důchodů a lékařů. Dostávají žádosti z celé země. Zaměřují se také na dobrou léčbu a podporu zdravého životního stylu. Na Facebooku existuje stránka, která je aktualizována o všechny novinky ve španělštině. Pokud je to možné, APAEH pořádá setkání s pacienty, lékaři a dalšími profesemi souvisejícími s HD.

Anang Shah

Člen (pozorovatel)

 Indie

cs_CZCzech