Kdo jsme

"Jednotliví lidé mohou mít vliv, ale skupina jako tato, která má členy po celé zemi, má větší vliv a mezinárodní skupina má ještě větší vliv. Je naprosto nepochybné, že huntingtonské hnutí, jehož jsme všichni součástí, je považováno za jedno z nejúspěšnějších sdružení na celém světě. A co jsme my? Jsme jednotlivci, kteří se sdružují a říkají: "Tahle nemoc mě nemůže dostat dolů. Já nad ní zvítězím." A Huntingtonovu chorobu brzy porazíme. Uděláme to za života našeho i našich dětí."

- Dr. Nancy Wexlerová, výzkumná pracovnice v oblasti HD

Doktorka Nancy Wexlerová, jedna z předních světových výzkumnic Huntingtonovy choroby, shrnuje důvod, proč jsme se zúčastnili výročního setkání Huntingtonovy společnosti v Kanadě. My v Mezinárodní huntingtonovské asociaci věříme, že naše organizace je klíčovým faktorem k dosažení tohoto cíle.

Naše poslání

Naším posláním je zlepšovat životy jednotlivců a rodin, které jsou celosvětově postiženy Huntingtonovou chorobou.

Naše cíle

1. Zvyšování povědomí o Huntingtonově chorobě

2. Umožnit národním sdružením, aby mohla poskytovat podporu místním rodinám s HD.

3. Podporovat přeshraniční sítě a výměnu know-how.

4. Podporovat aktivní zapojení do klinického výzkumu

5. Obhajovat přístup k léčbě

Svein Olaf Olsen

Prezident

Norsko

Svein má zkušenosti s podnikáním, založil řadu společností v několika zemích. V současné době pracuje ve společnosti Anzyz Technologies, která se zaměřuje na umělou inteligenci.

Více informací

Do komunity Huntingtonovy choroby se zapojil v roce 2008, nejprve jako člen představenstva v Norsku, a to z důvodu výskytu této nemoci v rodině jeho manželky.

Před šesti lety se Svein stal členem Evropské huntingtonské asociace jako člen představenstva. Svein má dvě dcery, Maiken a Janikke, se svou manželkou Astri, která se rovněž angažuje v komunitě Huntingtonovy choroby a je prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace. Jeho angažmá začalo, když se v Dánsku setkal s Michaelem Haydenem. Toto setkání Sveina inspirovalo k tomu, aby začal pracovat na nalezení účinného léku na tuto nemoc. Jeho vizí pro Mezinárodní Huntingtonovu asociaci je, aby všechny různé Huntingtonovy asociace mohly být jedním silným globálním hlasem a abychom mohli spolupracovat napříč hranicemi a různými kulturami s cílem vybudovat silnou síť, která pomůže pacientům i rodinám postiženým HD.

Xi Cao

Viceprezident

Čína

Xi Cao je zakladatelem a předsedou Čínské huntingtonské asociace. Xi pochází z rodiny s HD a od roku 2013 pracuje s komunitou HD v Číně. Pomáhá komunitě bojovat za lepší sociální podporu a zdravotnické systémy.

Danuta Lis

Pokladník

Polsko

Danuta je od roku 2008 předsedkyní polské asociace HD a průběžně se vzdělává na různých kurzech a seminářích o řízení nevládních organizací.

Více informací

Kurzy a semináře vedly k zavedení prospěšných změn a posílení pozice sdružení v Polsku i v zahraničí. V roce 2011 se Danuta stala členkou představenstva Mezinárodní myslivecké asociace a nyní převzala funkci pokladníka. Jedná jménem pacientů a jejich rodin a umožňuje hledat podporu v různých prostředích, aby pacienti a jejich pečovatelé mohli žít lepší život.

Shelly Redman

Interim Secretary

Kanada

Shelly Redman is Chief Executive Officer of the Huntington Society of Canada (HSC), a national not for profit organization providing support, education, advocacy & awareness, and funding research.

Více informací

Since joining HSC in 2020, she has led the expansion of the organization’s research funding programs and advocates for improved access to care for the HD community. Ms. Redman is co-Chair of the Governing Council of Neurologic Health Charities Canada, serves as Treasurer of the Board of Directors of Health Charities Coalition of Canada, and interim Secretary of the Board of Directors of the International Huntington Association.

Bea de Schepper

Referent pro mezinárodní rozvoj

Belgie

Bea velmi dobře chápe, s jakými problémy se rodiny s Huntingtonovou chorobou potýkají, protože její dědeček, matka, dvě tety, strýc a tři sestry zemřeli na Huntingtonovu chorobu.

Více informací

V roce 1974 byla Bea spoluzakladatelkou a viceprezidentkou Huntingtonovy ligy VZW a velmi aktivně se podílela na všech aspektech péče o komunitu Huntingtonovy choroby. V roce 2002 se Bea stala členkou představenstva Evropské federace neurologických asociací. V letech 2004 až 2016 byla Bea prezidentkou Evropské huntingtonovské asociace a nadále zůstala jejím členem ve funkci at large. V roce 1990 se Bea stala členkou Mezinárodní huntingtonovské asociace a v roce 2016 se stala referentkou pro mezinárodní rozvoj, kde bude nadále sdílet své znalosti o HD a pomáhat při rozvoji a zakládání nových sdružení.

Arik Johnson

Člen

Spojené státy americké

Dr. Arik Johnson is the Chief Mission Officer at HDSA, where he oversees all mission programs and services dedicated to supporting individuals and families affected by Huntington’s disease. A licensed clinical psychologist, Dr. Johnson has a wealth of experience working with Huntington’s patients and their families through his previous role at the HDSA Center of Excellence at UCLA.

Více informací

At UCLA, he also provided clinical services in the Movement Disorder Program, assisting those with Parkinson’s disease, atypical Parkinsonian disorders, and other movement conditions. During his tenure, Dr. Johnson was actively involved with HDSA in various volunteer capacities, including serving on the HDSA Board of Trustees from 2010 to 2020 and chairing the board during the 2017-2018 term.

Dr. Johnson holds a Doctor of Psychology (PsyD) and a Master’s degree from the California School of Professional Psychology at Alliant International University. He earned his Bachelor of Science from the University of Minnesota.

Claudia Krinski

Člen

Argentina

Claudiin manžel zemřel na Huntingtonovu chorobu a ona má tři děti, které jsou touto chorobou ohroženy. Když byl její manžel diagnostikován, vstoupila do APAEH (Argentinská společnost pro HD).

Více informací

Jejímu manželovi nebyla stanovena včasná diagnóza a po konzultaci s několika lékaři mu byla nakonec stanovena diagnóza. Našli lékaře, který jim poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a od té doby je součástí týmu. Hlavním cílem APAEH je poskytovat pomoc a poradenství rodinám s HD. Kontakt může probíhat prostřednictvím pošty, telefonu nebo setkání u kávy, v závislosti na dostupnosti rodiny. Otázky se více či méně týkají sociálního zabezpečení, důchodů a lékařů. Dostávají žádosti z celé země. Zaměřují se také na dobrou léčbu a podporu zdravého životního stylu. Na Facebooku existuje stránka, která je aktualizována o všechny novinky ve španělštině. Pokud je to možné, APAEH pořádá setkání s pacienty, lékaři a dalšími profesemi souvisejícími s HD.

Czech