Když se ohlédnu zpět, moje mechanismy vyrovnávání se s nemocí začaly pravděpodobně v den, kdy mi matka řekla, že nemoc, na kterou zemřel můj otec, se jmenuje Huntingtonova choroba. Řekla jsem jí, že přemýšlím o dalším dítěti. Požádala mě, abych se posadila, protože mi potřebovala něco říct. Podle mámy se ten den rozhodli, že mi neřeknou přesně, na co byl táta nemocný nebo na co zemřel, protože už jsem měla děti a nechtěli mi dělat zbytečné starosti, když s tím nemůžu nic dělat. Testy v té době nebyly k dispozici, takže bych se o své děti bála stejně jako ona.

 
V době, kdy rodiče měli děti, se o babiččině nemoci a smrti nevědělo nic bližšího, mně a mým sourozencům se o jejím odchodu nic neřeklo, což bylo v době, kdy jsem byla ještě dítě, a my jsme byli vychováváni, abychom se nevyptávali, a přestože jsem byla zvídavé dítě, nevěděla jsem nic víc než to, že byla dobrou švadlenou, než onemocněla.

 
Takže když mi máma vyprávěla, jak se díky tátově nemoci dozvěděli, že má Huntingtonovu chorobu, kterou zdědil po matce, myslím, že jsem byl nejdřív v šoku, ale pak jsem přijal, že to tak je. Máma mi vyprávěla, jak jí tátovi ošetřující lékaři vtloukali do hlavy, že jediný způsob, jak ji nepřenášet, je vyřadit z života plození dětí. Takže mi teď máma radila, abych nerozšiřovala rodinu a doufala v to nejlepší, že to já a moji sourozenci nezdědíme, jako to zdědil táta.

 
Vzpomínám si, jak jsem šla domů a řekla manželovi, co mi máma řekla. Zvládl to vzhledem k tomu dobře a přijal to stejně jako já, až na to, že jsem časem zjistila, a vím to o sobě, že to byl můj způsob, jak se s tím vyrovnat, že tato nemoc, kterou jsme nemohli ovlivnit, se v rodině předávala jako zkouška našich schopností vyrovnat se s ní, naší odolnosti. Nejen ti, kteří nemoc zdědili, ale celá rodina, protože každý z nás se s ní musel vypořádat pokaždé, když se mu připomněla nebo když s ní musel něco udělat.

 
Bylo to v době, kdy bylo testování dostupné, když se u mých mladších sourozenců začaly projevovat příznaky a já se nechala otestovat s negativním výsledkem. Moje děti byly v té době již dospělé, takže i o ně bylo více starostí, přičemž můj výsledek jim umožnil žít bez obav o sebe a chtít děti. Byla jsem nejstarší z pěti dětí. Tři po mně to zdědily všechny, přičemž nejmladší vypadal v tomto bodě dobře. Nikdy se netestoval, takže prošel životem jen v naději, že bude v pořádku.

 
Protože jsem byla nejstarší dítě, stala jsem se také větší sestrou, která dohlížela na své sourozence, většinou zpovzdálí, protože jsem žila daleko od nich, ale často jsem s každým z nich telefonovala a kontrolovala je, dokud jsem se nemohla přestěhovat blíž.

 
Od smrti své matky se této nemoci zastávám a myslím, že je to můj způsob, jak se s ní vyrovnat, protože jsem se po jejím odchodu dozvěděla mnoho skutečností, které vyšly najevo při psaní knihy o maminčině životě, která nakonec zahrnovala i rodinnou historii obou mých rodičů, což přineslo některá odhalení o tom, jak moc Huntingtonova choroba zasáhla i minulou rodinu. Právě po maminčině smrti se kolem zbývající rodiny vytvořil odstup, přičemž většina mých sourozenců se stále rozhoduje mít děti, místo aby s tím přestala, jak mi bylo důrazně doporučováno, což je pro mě další důvod, proč se Huntingtonovy choroby zastávám. Nemohu sedět v klidu a smířit se s dobrou možností, že ji zdědí další členové mé rodiny, aniž bych bojovala za to, co je potřeba, zatímco čekáme na lék. Udělal jsem si vlastní průzkum prostřednictvím své rodiny, jiných rodin, zdravotníků/personálu, pak jsem si popovídal s huntingtonovskými organizacemi, které potvrdily, že je zapotřebí vzdělávání zdravotnického personálu a lékařů o Huntingtonově chorobě, a zaměřil jsem se, jak nejlépe jsem mohl, na to, abych jim to zprostředkoval z pohledu rodiny a poskytl další informace, které by umožnily nahlédnout do této nemoci a jejích dopadů. Organizace zabývající se HD nyní také poskytují vzdělávání, a to za určitý poplatek.

 
Takto jsem se s tím vyrovnal. Bez toho by mě možná ovládl pocit viny, protože k tomu bylo po celou dobu mého vědomí, že existuje, dost příležitostí.