In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Číst více...
Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem Číst více...
Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. K účasti stačí, když nám pošlete fotografii Číst více...
Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, přináší rozhovor s Maaike, která je příkladem síly a naděje.
Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Portugalsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a USA). Začíná se Číst více...
Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude nadále pozitivní a bude doufat, že zbývající studie a testy mohou přinést něco dobrého. Číst více...
Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonovské asociace, na plenárním zasedání EHDN 2022 hovoří s Robertem Pacificim, vědeckým ředitelem CHDI. Měli spolu Číst více...
Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v kanceláři IHA v Lisabonu a jsou poskytovány pod touto podmínkou. Nově vytvořená pozice posílí práci IHA ve vztahu k... Číst více...
Slyšeli jste o produktu Joyvest od společnosti Lyckna? Je to aktivní vesta, která při pohybu přehrává hudbu! Carina ze švédské Asociace pro Huntingtonovu chorobu (RHS) předvádí ukázku. Jedná se o fyzikální terapii, která je velmi doporučována k procvičování a tréninku svalů a zároveň k zábavě, stejně jako Dina. Číst více...
Zpráva společnosti uniQure pro komunitu Huntingtonovy choroby Vážení členové komunity Huntingtonovy choroby, dnes ráno vydala společnost uniQure tiskovou zprávu, která obsahovala aktuální informace o naší klinické studiiAMT-130 (název studovaného léku) pro Huntingtonovu chorobu (HD). Číst více...
Arabic