Daniela Carvalho

Brazilská Huntingtonova asociace (ABH - Associação Brasil Huntington) je velmi aktivní a realizuje řadu iniciativ pro komunitu. Taková míra angažovanosti je zásadní, protože přináší prospěch nejen těm, kteří jsou touto nemocí postiženi, ale také zvyšuje tolik potřebné povědomí o Huntingtonově chorobě. Tento článek slouží jako Číst více...

Ashley Clarkeová je také velvyslankyní organizace Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), která zastupuje hlas pacientů při navrhování a provádění klinických studií HD-Community Advisory Board (HD-CAB). Po setkání poradního sboru HD-CAB se společností uniQure v roce 2022 Ashley Číst více...

Jasmine a Sai jsou středoškolačky z USA. Jsou to dva mladí lidé, kteří jsou odhodláni něco změnit a inspirovat ostatní, aby je následovali. Iniciativa na získání finančních prostředků, kterou založili a řídili, nedávno vynesla neuvěřitelných $2000 na Huntingtonovu chorobu. Zatímco původně plánovali vložit hodnotu do Číst více...

Poté, co byl návrh zákona 5060/13 v loňském roce schválen Poslaneckou sněmovnou, byl minulý měsíc, 21. června, konečně zveřejněn v Úředním věstníku Unie a stanovil 27. září jako Národní den osvěty o Huntingtonově chorobě. Vytvoření tohoto dne bylo oficiálně schváleno prezidentem Číst více...

Komunita HD už zná dobrodružství Dimitriho Poffého až příliš dobře a nyní je zná i celý svět. Francouzský cestovatel, který podniká cyklistickou cestu napříč celou Jižní Amerikou, aby zvýšil povědomí o Huntingtonově chorobě, bude mít nyní svůj vlastní dokumentární film, který bude o jeho cestě informovat. Epická cesta dlouhá 18 000 km (11 200 mil). Číst více...

MENA Organization for Rare Diseases oznamuje třetí výroční setkání, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, které se bude konat v Movenpick Grand Al Bustan Dubai od 1. do 4. února 2024. Tato konference bude největší událostí pro vzácná onemocnění v regionu a Číst více...

21. června 2023 Verze PDF - Snížení hladiny proteinu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti na dávce po 12 týdnech -- Příznivý profil snášenlivosti bez závažných nežádoucích příhod souvisejících s léčbou nebo vzestupu NfL - Konferenční hovor a webové vysílání se uskuteční 21. června v 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21. června 2023 /PRNewswire/ - Společnost PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) dnes oznámila, že se jí podařilo snížit hladinu proteinu Huntingtin (HTT) v krvi. Číst více...

~ AMT-130 je nadále obecně dobře tolerován v obou dávkových kohortách ~ ~ Pacienti léčení AMT-130 vykazují zachovalé funkce ve srovnání s výchozími hodnotami a klinické výhody ve srovnání s přirozeným průběhem onemocnění ~ ~ Neurofilamentární lehký řetězec (NfL) v mozkomíšním moku (CSF) byl po 24 měsících pod výchozími hodnotami u pacientů léčených AMT-130. Číst více...

Dnes, 15. června, je v Portugalsku Národní den Huntingtonovy choroby. Na počest tohoto výjimečného data pro vás máme poselství portugalské asociace Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Dnes, kdy si připomínáme Národní den Huntingtonovy choroby, bychom vám rádi řekli několik slov, která bychom si přáli předat dál. Číst více...