MENA Organization for Rare Diseases a International Huntington Association spojily své síly v jedinečné spolupráci!

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Číst více...

Komunita vzácných onemocnění se spojila, aby vydala knihu ke Dni vzácných onemocnění, který připadá na 28. února

Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem Číst více...

Aktuální informace společnosti Roche/Genentech o studii GENERATION HD2

Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Portugalsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a USA). Začíná se Číst více...

Společnost Novartis ukončuje studii VIBRANT-HD

Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude nadále pozitivní a bude doufat, že zbývající studie a testy mohou přinést něco dobrého. Číst více...

cs_CZCzech