Úzkost ve veřejném prostoru: co lidé nevidí, když zírají

Když žijete s Huntingtonovou chorobou a vstoupíte na veřejné prostranství, může to vyvolat zvláštní druh úzkosti. Ne vždy je to hlasité. Někdy je to [...]
Pochodem vpřed: Jarní energie bez tlaku: Žít s Huntingtonovou chorobou po jemných krůčcích

Březen má dobrou pověst. Je to měsíc, který našeptává “nová sezóna”, ještě než je svět plně připraven. Světlo se mění. Vzduch měkne. Lidé začínají mluvit o jarním úklidu, čerstvém [...]
Stále zde: Huntingtonovou chorobou: jak znovu definovat smysluplný život

Od stanovení diagnózy mi byla v mnoha podobách položena otázka: Jak žít smysluplný život s Huntingtonovou chorobou? Někdy je položena jemně, jindy se zvědavostí, [...]
Co mě moje diagnóza naučila o účelném zpomalování

Než do mého života vstoupila Huntingtonova choroba, pohyboval jsem se světem tempem, které dávalo smysl životu, o němž jsem si myslel, že ho buduji. Držel jsem se myšlenky, že [...]
Jak se obhajovat v lékařských zařízeních

Jednou z nejtěžších částí života s Huntingtonovou chorobou nejsou samotné příznaky, ale orientace v lékařském systému. Od uspěchaných schůzek přes nepochopení příznaků až po pochybnosti nebo odmítnutí [...]
Hledání vděčnosti v těle, které je nepředvídatelné

Jsou rána, kdy se probudím a moje tělo se cítí jako cizí. Některé dny jsou pohyby jemné, sotva šeptají pod povrchem. Jindy přicházejí [...]
Jak mluvit o HD, aniž byste se cítili jako přítěž

Než začnu mluvit o Huntingtonově chorobě, často se mi v hrudi udělá pauza. Nejde jen o fakta, která zvažuji, ale i o strach z toho, jak dopadnou. Zda se posluchačům [...]
10 příznaků, že byste měli obnovit péči o sebe sama

Někdy mé tělo promluví dřív, než jsem připravená mu naslouchat. Chybí mi rovnováha, mé pohyby jsou stále ostřejší a řeč se mi zdá pomalejší. Život s Huntingtonovou chorobou znamená, že to nejsou [...]
5 rituálů, které mě udržují při smyslech s HD

1. Ranní rituál uzemnění Cíl: Vytvořit si klidný, záměrný začátek dne Než se mé nohy dotknou podlahy, zastavím se. Položím si ruku na srdce nebo [...]
Označení "bojovník": Potřebujeme ji, abychom se cítili silní?

"Jsi takový bojovník." Lidé to říkají s obdivem, jako by to byl odznak, který bych měla hrdě nosit. Ale co když nechci být vždycky bojovník? Co když jsem [...]