Rubrika: Zprávy

Studie PTC518 PIVOT-HD dosáhla primárního koncového bodu

5. května 2025 Verze PDF - Studie splnila primární cílový ukazatel se snížením HTT proteinu v krvi v závislosti na dávce ve 12. týdnu - - Příznivé trendy v závislosti na dávce napříč klinickými stupnicemi ve fázi 2 [...]

Květen - měsíc informovanosti 2025 - osvětlování problematiky HD: Jedna akce denně

Každý rok v květnu se komunity po celém světě spojují, aby si posvítily na Huntingtonovu chorobu (HD). Od rodin a pečovatelů až po lékaře, výzkumníky a obhájce nás spojuje jeden společný cíl, a to [...]

Společnost UniQure oznamuje, že FDA udělila AMT-130 označení průlomové terapie pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ Označení průlomové léčby na základě klinických důkazů ze studií fáze I/II, které ukazují významné zpomalení progrese onemocnění ~ ~ Další aktualizace předpisů a pokyny k žádosti o biologickou licenci [...]

Aktuální informace o studii fáze II GENERATION HD2

Společnost Roche oznámila pokračování klinické studie GENERATION HD2 fáze II, která hodnotí tominersen u osob s časnými příznaky Huntingtonovy choroby. Na základě průběžné analýzy provedené nezávislou komisí nebyly zjištěny žádné [...]

Ohlédnutí za kongresem HDYO 2025

Na kongresu HDYO 2025 se sešli mladí lidé, rodiny, vědci a odborníci z celého světa, aby společně prožili nezapomenutelnou událost věnovanou komunitě Huntingtonovy choroby. Během tří inspirativních dnů se [...]

23. března: Oslava Dne vděčnosti v komunitě Huntingtonovy choroby

"Den vděčnosti je způsob, jak uctít spolupráci rodin s nemocnými s HD s lékaři a vědci, která začala snahou o identifikaci genu Huntingtonovy choroby v 80. letech 20. století, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webu IHA

Tanita Allen, oddaná obhájkyně Huntingtonovy choroby a autorka pracně napsaných memoárů "We Exist", začíná na webových stránkách IHA vést novou rubriku s názvem Be Empowered by [...]

Společnost SOM Biotech oznamuje výsledky studie fáze 2b

Společnost SOM Biotech představuje výsledky studie fáze 2b s přípravkem SOM3355, která prokázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientů s Huntingtonovou chorobou a bezpečný profil bez somnolence, [...]

Kampaň Den vzácných onemocnění 2025

Mezinárodní huntingtonovská asociace ve spolupráci s Evropskou huntingtonovskou asociací pořádá kampaň ke Dni vzácných onemocnění 2025, který připadá na 28. února. Slogan letošního RDD je [...]

RDI zahajuje program vedení mládeže

Organizace Rare Diseases International (RDI) oznámila zahájení programu RDI Youth Leadership Programme, iniciativy, jejímž cílem je zapojit a posílit postavení mladých lidí v komunitě zabývající se vzácnými onemocněními. Cílem tohoto programu je [...]