Zprávy

Rochester, NY - 30. března 2023 - Společnost Huntington Study Group (HSG) spolu se svou dceřinou společností HSG Clinical Research, Inc., světovým lídrem v provádění klinických studií Huntingtonovy nemoci (HD), nedávno spolupracovala s Huntingtonovou nemocí - poradním sborem komunity (HD-CAB), aby poskytla globální poradní sbor pacientů na téma Číst více...

PROOF-HD je jedinou studií v pozdní fázi Huntingtonovy choroby zaměřenou na klinickou progresi; hlavní výsledky se očekávají na začátku 2. čtvrtletí 2023 NAARDEN, Nizozemsko a WALTHAM, Massachusetts, 28. března 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotechnologická společnost v klinické fázi zaměřená na naléhavý úkol vyvinout nová léčiva, která zpomalí progresi neurodegenerativních onemocnění. Číst více...

Milý příteli,23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámení po desetiletích výzkumu zviditelnilo partnerství "rodin žijících s HD" a "vědců pracujících v jejich prospěch". Tento milník a partnerství byly oslavovány v domácnostech, laboratořích a na klinikách. Číst více...

Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního zasedání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023, které se konalo 3.-5. března v Dubaji, memorandum o porozumění. "Mezinárodní huntingtonovská asociace se těší na partnerství s organizací MENA Organization for Rare Diseases, které bude Číst více...

Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem Číst více...

Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. K účasti stačí, když nám pošlete fotografii Číst více...

Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Portugalsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a USA). Začíná se Číst více...

Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude nadále pozitivní a bude doufat, že zbývající studie a testy mohou přinést něco dobrého. Číst více...

Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v kanceláři IHA v Lisabonu a jsou poskytovány pod touto podmínkou. Nově vytvořená pozice posílí práci IHA ve vztahu k... Číst více...

Zpráva společnosti uniQure pro komunitu Huntingtonovy choroby Vážení členové komunity Huntingtonovy choroby, dnes ráno vydala společnost uniQure tiskovou zprávu, která obsahovala aktuální informace o naší klinické studiiAMT-130 (název studovaného léku) pro Huntingtonovu chorobu (HD). Číst více...