Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v kanceláři IHA v Lisabonu a jsou poskytovány pod touto podmínkou. Nově vytvořená pozice posílí práci IHA ve vztahu k... Číst více...
Zpráva společnosti uniQure pro komunitu Huntingtonovy choroby Vážení členové komunity Huntingtonovy choroby, dnes ráno vydala společnost uniQure tiskovou zprávu, která obsahovala aktuální informace o naší klinické studiiAMT-130 (název studovaného léku) pro Huntingtonovu chorobu (HD). Číst více...
20. září 2022 v 7:30 EDT PDF verze Jednotlivé dávky WVE-003 se zdají být obecně bezpečné a dobře snášené Mutantní huntingtinový protein (mHTT) v CSF se snížil po podání jednotlivých dávek 30 nebo 60 mg; průměrné snížení mHTT v obou kohortách bylo 22% (medián snížení 30%) od výchozí hodnoty 85 dní po podání jedné dávky. Číst více...
~ Léčba je obecně dobře snášena, u léčených pacientů nebyly po dobu jednoho roku sledování zaznamenány žádné významné bezpečnostní problémy spojené s AMT-130 ~ ~ U hodnocených pacientů léčených AMT-130 bylo po 12 měsících pozorováno průměrné snížení mutantního HTT (mHTT) v mozkomíšním moku (CSF) o 53,8% ~ ~ Neurofilament Light Číst více...
ANNEXON BIOSCIENCES ZVEŘEJŇUJE VÝSLEDKY 2. FÁZE KLINICKÉHO ZKOUŠENÍ, KTERÉ DOKÁZALO, ŽE VZNIK KLASICKÉHO KOMPLEMENTU JE SPOJEN S KLINICKÝM VÝSLEDKEM U LOVECKÉHO ONEMOCNĚNÍ Dne 7. června oznámila společnost Annexon, která je biofarmaceutickou společností v klinické fázi vývoje nové třídy léků pro pacienty s klasickými autoimunitními, neurodegenerativními a očními poruchami zprostředkovanými komplementem, slibnou konečnou zprávu o vývoji nových léků. Číst více...
Měsíc povědomí o květnu 2022 skončil. Mezi webináři, výjezdními víkendy a akcí Light It Up For HD se objevilo mnoho iniciativ, které přicházely ze všech různých sdružení. Mezinárodní huntingtonovská asociace a Evropská huntingtonovská asociace spojily své síly a připravily nejen několik příspěvků na sociálních sítích, ale i několik dalších Číst více...
Mezinárodní huntingtonovská asociace a Evropská huntingtonovská asociace uspořádaly webinář s Dimitrim Poffé, obhájcem Huntingtonovy choroby, který při cestování po Jižní Americe na kole hýbe komunitou, aby tak co nejinspirativněji a s nadějí zakončily květnový měsíc informovanosti. Dimitri je Huntington pozitivní, ale ještě se mu nepodařilo Číst více...
Květen je měsícem informovanosti o HD a HDSI (Huntingtonova společnost Indie) jej slaví rozsvícením HD light-up, kdy osvětluje budovy proeminence, aby vyjádřila solidaritu s rodinami postiženými HD a přinesla osvětu. Každý se může zapojit třemi způsoby: Zúčastnit se akce rozsvícení v Číst více...
Pokud situace na Ukrajině není dostatečně zoufalá, pomyslete na ty, kteří jsou navíc zatíženi Huntingtonovou chorobou. Danuta Lisová, prezidentka polské asociace HD, a Bea De Schepperová, viceprezidentka belgické Huntingtonovy ligy (Flandry), vedou úsilí o pomoc těmto lidem. Když vypukly boje Číst více...
Společnost Prilenia včera uspořádala webinář s aktuálními informacemi o studii fáze III s pridopidinem. Děkujeme všem, kteří se připojili, a zvláštní poděkování patří našim přednášejícím Michaelu Haydenovi, Andrewu Feiginovi, Ralfu Reilmanovi a Anne Rosserové a také Dině de Souse za Evropskou huntingtonskou asociaci. Zůstaňte naladěni, abyste viděli více Číst více...
Arabic