Rubrika: Zprávy

RDI zahajuje program vedení mládeže

Organizace Rare Diseases International (RDI) oznámila zahájení programu RDI Youth Leadership Programme, iniciativy, jejímž cílem je zapojit a posílit postavení mladých lidí v komunitě zabývající se vzácnými onemocněními. Cílem tohoto programu je [...]

Dvanáctiletý chlapec vydal dětskou knihu o Huntingtonově chorobě

Studentka z Toronta napsala knihu, aby se ostatní chovali k jejímu dědečkovi laskavě 11. prosince 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Většina lidí o Huntingtonově chorobě nikdy neslyšela. Tato nedostatečná informovanost [...]

Společnost UniQure oznamuje, že se dohodla s FDA na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího procesu pro AMT-130

Společnost uniQure včera vydala tiskovou zprávu, v níž oznámila, že se dohodla s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího postupu pro program AMT-130 společnosti uniQure v oblasti Huntingtonovy choroby.V [...]

Dokumentární film "The Present" s Dimitri Poffé je nyní k dispozici na Youtube

Dimitri Poffé je již známým členem komunity HD. Po pozitivním testu na Huntingtonovu chorobu se Dimitri vydal na cyklistickou cestu po Jižní Americe. V rámci tohoto projektu nazvaného Explore [...]

Společnost PTC Therapeutics uzavřela globální licenční smlouvu a dohodu o spolupráci se společností Novartis na programu PTC518 Huntingtonova choroba

2. prosince 2024 - PTC obdrží $1.0B v hotovosti při uzavření -- PTC má nárok na získání až $1.9B na vývojové, regulační a prodejní milníky -- PTC se bude podílet na zisku v USA a [...]

Společnost Sage Therapeutics ukončuje vývoj dalzanemdoru u HD

Studie fáze 2 DIMENSION nedosáhla svého primárního koncového bodu Dalzanemdor byl obecně dobře tolerován; nebyly pozorovány žádné nové bezpečnostní signály Na základě těchto údajů společnost neplánuje [...]

Síla partnerství. Švýcarsko a Čína jdou příkladem.

V tomto videu hovoří profesor Jean-Marc Burgunder, vedoucí centra pro Huntingtonovu chorobu (HD) ve švýcarském Bernu, a Xi Cao, prezident Čínské asociace pro HD, o výhodách [...]

Životy, které se dají žít - nová kniha, která přibližuje příběhy lidí postižených HD po celém světě.

TISKOVÁ ZPRÁVA - 25. října 2024, Moskva, Idaho, USAS potěšením oznamujeme vydání nové knihy o Huntingtonově chorobě (HD) s názvem Livable Lives: V knize Život s Huntingtonovou nemocí (Život s Huntingtonovou nemocí) se [...]

Společnost LoQus23 Therapeutics oznámila financování ve výši 35 milionů liber na vývoj nového léku zaměřeného na inhibici somatické expanze u Huntingtonovy choroby

Cambridge, Velká Británie, 2. října 2024 - LoQus23 Therapeutics Ltd ("LoQus23"), soukromá biotechnologická společnost zkoumající léky s malými molekulami, které by mohly zastavit nestabilitu DNA a zpomalit neurodegeneraci u Huntingtonovy choroby, myotonické dystrofie a [...]

FDA uděluje programu PTC518 pro Huntingtonovu chorobu označení "Fast Track

PTC518 je perorální lék, který snižuje produkci mutovaného proteinu Huntingtin, který způsobuje progresi onemocnění. Programy s označením Fast Track mohou těžit z časné interakce s FDA a mohou být [...]