Rubrika: Zprávy

23. března: Oslava Dne vděčnosti v komunitě Huntingtonovy choroby

"Den vděčnosti je způsob, jak uctít spolupráci rodin s nemocnými s HD s lékaři a vědci, která začala snahou o identifikaci genu Huntingtonovy choroby v 80. letech 20. století, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webu IHA

Tanita Allen, oddaná obhájkyně Huntingtonovy choroby a autorka pracně napsaných memoárů "We Exist", začíná na webových stránkách IHA vést novou rubriku s názvem Be Empowered by [...]

Společnost SOM Biotech oznamuje výsledky studie fáze 2b

Společnost SOM Biotech představuje výsledky studie fáze 2b s přípravkem SOM3355, která prokázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientů s Huntingtonovou chorobou a bezpečný profil bez somnolence, [...]

Kampaň Den vzácných onemocnění 2025

Mezinárodní huntingtonovská asociace ve spolupráci s Evropskou huntingtonovskou asociací pořádá kampaň ke Dni vzácných onemocnění 2025, který připadá na 28. února. Slogan letošního RDD je [...]

RDI zahajuje program vedení mládeže

Organizace Rare Diseases International (RDI) oznámila zahájení programu RDI Youth Leadership Programme, iniciativy, jejímž cílem je zapojit a posílit postavení mladých lidí v komunitě zabývající se vzácnými onemocněními. Cílem tohoto programu je [...]

Dvanáctiletý chlapec vydal dětskou knihu o Huntingtonově chorobě

Studentka z Toronta napsala knihu, aby se ostatní chovali k jejímu dědečkovi laskavě 11. prosince 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Většina lidí o Huntingtonově chorobě nikdy neslyšela. Tato nedostatečná informovanost [...]

Společnost UniQure oznamuje, že se dohodla s FDA na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího procesu pro AMT-130

Společnost uniQure včera vydala tiskovou zprávu, v níž oznámila, že se dohodla s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího postupu pro program AMT-130 společnosti uniQure v oblasti Huntingtonovy choroby.V [...]

Dokumentární film "The Present" s Dimitri Poffé je nyní k dispozici na Youtube

Dimitri Poffé je již známým členem komunity HD. Po pozitivním testu na Huntingtonovu chorobu se Dimitri vydal na cyklistickou cestu po Jižní Americe. V rámci tohoto projektu nazvaného Explore [...]

Společnost PTC Therapeutics uzavřela globální licenční smlouvu a dohodu o spolupráci se společností Novartis na programu PTC518 Huntingtonova choroba

2. prosince 2024 - PTC obdrží $1.0B v hotovosti při uzavření -- PTC má nárok na získání až $1.9B na vývojové, regulační a prodejní milníky -- PTC se bude podílet na zisku v USA a [...]

Společnost Sage Therapeutics ukončuje vývoj dalzanemdoru u HD

Studie fáze 2 DIMENSION nedosáhla svého primárního koncového bodu Dalzanemdor byl obecně dobře tolerován; nebyly pozorovány žádné nové bezpečnostní signály Na základě těchto údajů společnost neplánuje [...]