Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem Číst více...
Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. K účasti stačí, když nám pošlete fotografii Číst více...
Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Portugalsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a USA). Začíná se Číst více...
Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude nadále pozitivní a bude doufat, že zbývající studie a testy mohou přinést něco dobrého. Číst více...
Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v kanceláři IHA v Lisabonu a jsou poskytovány pod touto podmínkou. Nově vytvořená pozice posílí práci IHA ve vztahu k... Číst více...
Zpráva společnosti uniQure pro komunitu Huntingtonovy choroby Vážení členové komunity Huntingtonovy choroby, dnes ráno vydala společnost uniQure tiskovou zprávu, která obsahovala aktuální informace o naší klinické studiiAMT-130 (název studovaného léku) pro Huntingtonovu chorobu (HD). Číst více...
20. září 2022 v 7:30 EDT PDF verze Jednotlivé dávky WVE-003 se zdají být obecně bezpečné a dobře snášené Mutantní huntingtinový protein (mHTT) v CSF se snížil po podání jednotlivých dávek 30 nebo 60 mg; průměrné snížení mHTT v obou kohortách bylo 22% (medián snížení 30%) od výchozí hodnoty 85 dní po podání jedné dávky. Číst více...
~ Léčba je obecně dobře snášena, u léčených pacientů nebyly po dobu jednoho roku sledování zaznamenány žádné významné bezpečnostní problémy spojené s AMT-130 ~ ~ U hodnocených pacientů léčených AMT-130 bylo po 12 měsících pozorováno průměrné snížení mutantního HTT (mHTT) v mozkomíšním moku (CSF) o 53,8% ~ ~ Neurofilament Light Číst více...
ANNEXON BIOSCIENCES ZVEŘEJŇUJE VÝSLEDKY 2. FÁZE KLINICKÉHO ZKOUŠENÍ, KTERÉ DOKÁZALO, ŽE VZNIK KLASICKÉHO KOMPLEMENTU JE SPOJEN S KLINICKÝM VÝSLEDKEM U LOVECKÉHO ONEMOCNĚNÍ Dne 7. června oznámila společnost Annexon, která je biofarmaceutickou společností v klinické fázi vývoje nové třídy léků pro pacienty s klasickými autoimunitními, neurodegenerativními a očními poruchami zprostředkovanými komplementem, slibnou konečnou zprávu o vývoji nových léků. Číst více...
Měsíc povědomí o květnu 2022 skončil. Mezi webináři, výjezdními víkendy a akcí Light It Up For HD se objevilo mnoho iniciativ, které přicházely ze všech různých sdružení. Mezinárodní huntingtonovská asociace a Evropská huntingtonovská asociace spojily své síly a připravily nejen několik příspěvků na sociálních sítích, ale i několik dalších Číst více...
Czech 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian