Květen je měsícem informovanosti! Každý rok se v květnu celosvětová komunita Huntingtonovy choroby spojuje ve společném poslání zvýšit povědomí o tisících lidí postižených Huntingtonovou chorobou (HD). Letos chceme pozvednout hlas celosvětové komunity a poskytnout jí bezpečný prostor, aby mohla Číst více...
Dnes, 25. dubna, společnost Prilenia oznámila výsledky klinické studie PROOF-HD pro Huntingtonovu chorobu. Někteří účastníci vykazovali významný přínos léku Pridopidine, zatímco jiní z něj neměli žádný prospěch. To je slibné, protože poprvé máme k dispozici lék, který prokazuje účinek na progresi onemocnění, kognitivní a motorické funkce a na vývoj Číst více...
Rochester, NY - 30. března 2023 - Společnost Huntington Study Group (HSG) spolu se svou dceřinou společností HSG Clinical Research, Inc., světovým lídrem v provádění klinických studií Huntingtonovy nemoci (HD), nedávno spolupracovala s Huntingtonovou nemocí - poradním sborem komunity (HD-CAB), aby poskytla globální poradní sbor pacientů na téma Číst více...
PROOF-HD je jedinou studií v pozdní fázi Huntingtonovy choroby zaměřenou na klinickou progresi; hlavní výsledky se očekávají na začátku 2. čtvrtletí 2023 NAARDEN, Nizozemsko a WALTHAM, Massachusetts, 28. března 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotechnologická společnost v klinické fázi zaměřená na naléhavý úkol vyvinout nová léčiva, která zpomalí progresi neurodegenerativních onemocnění. Číst více...
Milý příteli,23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámení po desetiletích výzkumu zviditelnilo partnerství "rodin žijících s HD" a "vědců pracujících v jejich prospěch". Tento milník a partnerství byly oslavovány v domácnostech, laboratořích a na klinikách. Číst více...
Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního zasedání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023, které se konalo 3.-5. března v Dubaji, memorandum o porozumění. "Mezinárodní huntingtonovská asociace se těší na partnerství s organizací MENA Organization for Rare Diseases, které bude Číst více...
Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem Číst více...
Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. K účasti stačí, když nám pošlete fotografii Číst více...
Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Portugalsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a USA). Začíná se Číst více...
Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude nadále pozitivní a bude doufat, že zbývající studie a testy mohou přinést něco dobrého. Číst více...
Czech 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian