Rubrika: Zprávy

Posílení postavení komunit: Rekapitulace nedávných iniciativ Brazilské huntingtonské asociace (ABH)

Brazilská Huntingtonova asociace (ABH - Associação Brasil Huntington) je velmi aktivní a realizuje řadu iniciativ pro komunitu. Tato úroveň angažovanosti je velmi důležitá, protože [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, se podělila o své zkušenosti v sídle společnosti uniQure

Ashley Clarke je nejen ambasadorkou organizace Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale také obhájkyní HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupiny, která zastupuje pacienty [...]

Vzestup proti Huntingtonově chorobě: jak dva mladí středoškoláci vybrali $2000 pro Huntingtonovu chorobu

Jasmine a Sai jsou středoškolačky z USA. Jsou to dva mladí lidé, kteří jsou odhodláni něco změnit a inspirovat ostatní, aby je následovali. Iniciativa na získání finančních prostředků [...]

V Brazílii byl oficiálně vyhlášen Národní den Huntingtonovy choroby

Poté, co byl v loňském roce schválen Poslaneckou sněmovnou, byl minulý měsíc, 21. června, v Úředním věstníku Unie konečně zveřejněn návrh zákona 5060/13, kterým se zřizuje [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) prožívá své dobrodružství v novém dokumentárním filmu.

Komunita HD už zná dobrodružství Dimitriho Poffého až příliš dobře a nyní je zná i celý svět. Francouzský cestovatel, který se vydal na cyklistickou cestu přes celou Jižní Ameriku, aby [...]

Výroční setkání a výstava MENA Organization for Rare Diseases 2024

MENA Organization for Rare Diseases oznamuje třetí výroční setkání, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, které se bude konat v Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

Společnost PTC Therapeutics sdílí pozitivní průběžné údaje z klinické studie PIVOT-HD u pacientů s Huntingtonovou chorobou

21. června 2023 PDF verze - Snížení hladiny proteinu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti na dávce po 12 týdnech -- Příznivý profil snášenlivosti bez závažných nežádoucích účinků souvisejících s léčbou nebo vzestupu NfL - - Konference [...]

Společnost uniQure oznamuje aktuální informace o americké klinické studii fáze I/II genové terapie AMT-130 pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ AMT-130 je i nadále obecně dobře tolerován v obou dávkových kohortách ~ ~ Pacienti léčení AMT-130 vykazují zachovanou funkci ve srovnání s výchozími hodnotami a klinické výhody ve srovnání s přirozenou historií [...]

Národní den Huntingtonovy choroby v Portugalsku

Dnes, 15. června, je v Portugalsku Národní den Huntingtonovy choroby. Na počest tohoto výjimečného dne jsme pro vás připravili zprávu od portugalské asociace Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Květen je měsícem informovanosti!

Květen je měsícem informovanosti! Každoročně se v květnu celosvětová komunita Huntingtonových nemocných spojuje ve společném poslání zvýšit povědomí o tisícovkách lidí postižených touto chorobou, kteří [...]