Zprávy

Květen je měsícem informovanosti o HD a HDSI (Huntingtonova společnost Indie) jej slaví rozsvícením HD light-up, kdy osvětluje budovy proeminence, aby vyjádřila solidaritu s rodinami postiženými HD a přinesla osvětu. Každý se může zapojit třemi způsoby: Zúčastnit se akce rozsvícení v Číst více...

Pokud situace na Ukrajině není dostatečně zoufalá, pomyslete na ty, kteří jsou navíc zatíženi Huntingtonovou chorobou. Danuta Lisová, prezidentka polské asociace HD, a Bea De Schepperová, viceprezidentka belgické Huntingtonovy ligy (Flandry), vedou úsilí o pomoc těmto lidem. Když vypukly boje Číst více...

HDYO spustí JOIN-HD, celosvětový registr HD u mladistvých, který bude otevřen pro 1. fázi: Od 4. února bude probíhat otevřená registrace. JOIN-HD je globální registr, který shromažďuje zkušenosti jak mladých lidí s juvenilní HD, tak jejich pečovatelů. Všechny informace, které lidé do registru přidávají, pomáhají Číst více...

S velkým zármutkem oznamujeme, že nás opustil jeden z našich zakladatelů. Gerrit Dommerholt zemřel 31. prosince v Nizozemsku. Gerritův přínos pro společnost HD lze jen stěží přecenit. V osmdesátých letech minulého století pomohl založit asociaci, aby podpořil užší spolupráci s výzkumnými pracovníky a prolomil tabu Číst více...

Mezinárodní Huntingtonova asociace se snaží pomáhat rodinám postiženým Huntingtonovou chorobou po celém světě. Proto se jedna z našich současných probíhajících spoluprací zaměřuje na rozvoj pacientských organizací a podpůrných služeb v Asii. Ve spolupráci s Čínskou huntingtonovskou asociací a viceprezidentem IHA Xi Caoem se IHA snaží Číst více...

IHA spolupracuje s organizací Huntington Disease Youth Organisation a Evropskou huntingtonovskou asociací na vytvoření celosvětového poradního výboru komunity s názvem HD-CAB. HD-CAB se skládá ze zástupců rodin s HD po celém světě. Členové z 20 různých zemí poskytují cenné podněty výzkumným pracovníkům, zástupcům průmyslu, regulačním orgánům a tvůrcům politik. Číst více...

Sedm členů týmu PTC Therapeutics se 3. listopadu připojilo k 11 členům týmu HD-CAB na poradním sboru. Sian O'Neillová, senior ředitelka pro zapojení pacientů v regionu EMEA & AP, po setkání napsala: "Ještě jednou děkuji za možnost zúčastnit se 1. zasedání HD-CAB. Bylo to Číst více...

Prvního setkání o Huntingtonově chorobě pro arabské země se zúčastnili účastníci ze 14 různých zemí. Poděkování za jeho úspěch patří předsedajícímu a hlavnímu řečníkovi Prof. Bernhardu Landwehrmeyerovi spolu s řadou dalších významných přednášejících. Původně se mělo setkání konat v přímém přenosu v Káhiře Číst více...