Rubrika: Zprávy

HSG a HD-CAB spolupracují na zajištění globálního poradního sboru pro pacienty

Rochester, NY - 30. března 2023 - Společnost The Huntington Study Group (HSG) spolu se svou dceřinou společností HSG Clinical Research, Inc., světovým lídrem v provádění klinických studií Huntingtonovy choroby, [...]

Prilenia dosáhla poslední návštěvy pacienta v klinické studii fáze 3 PROOF-HD pro Huntingtonovu chorobu

PROOF-HD je jedinou studií v pozdní fázi Huntingtonovy choroby zaměřenou na klinickou progresi; hlavní výsledky se očekávají na začátku druhého čtvrtletí 2023 NAARDEN, Nizozemsko a WALTHAM, Mass., 28. března 2023 - Společnost Prilenia Therapeutics B.V., [...]

Huntingtonův den vděčnosti 2023

Milý příteli,23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámení po desetiletích výzkumu zviditelnilo partnerství "rodin žijících [...]

MENA Organization for Rare Diseases a International Huntington Association spojily své síly v jedinečné spolupráci!

Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního setkání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023 memorandum o porozumění, [...]

Komunita vzácných onemocnění se spojila, aby vydala knihu ke Dni vzácných onemocnění, který připadá na 28. února

Huntingtonova choroba byla po generace zahalena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. V knize Hrdinové Huntingtonovy nemoci se představuje dvacet šest lidí z [...]

Kampaň Den vzácných onemocnění 2023

Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. února je Den vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění spojuje, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních na celém světě.V rámci tohoto dne se [...]

Aktuální informace společnosti Roche/Genentech o studii GENERATION HD2

Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, [...]

Společnost Novartis ukončuje studii VIBRANT-HD

Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva [...]

Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar

Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v [...]

Společnost uniQure oznámila, že obnovuje nábor pacientů do studie AMT-130 ve vyšších dávkách.

Zpráva společnosti uniQure pro komunitu Huntingtonovy choroby Vážení členové komunity Huntingtonovy choroby, dnes ráno vydala společnost uniQure tiskovou zprávu, která obsahovala aktuální informace o naší klinické studiiAMT-130 [...]