Rubrika: Zprávy

Webinář - Prozkoumat pro Huntington: Dobrodružství Dimitriho Poffé v Latinské Americe

Mezinárodní Huntingtonova asociace a Evropská Huntingtonova asociace uspořádaly webinář s Dimitrim Poffé, odborníkem na Huntingtonovu chorobu, aby co nejinspirativněji a nejnadějněji zakončily květnový měsíc povědomí o této nemoci.V rámci tohoto [...]

Rozsviťte to pro Huntingtonovu chorobu 2022

Je to HD květen měsíc povědomí a HDSI (Huntingtonova nemoc Society of India) slaví to s HD light-up, tím, že osvětluje budovy proeminence s cílem vyjádřit solidaritu s [...]

Polsko a Belgie stojí v čele úsilí o pomoc ukrajinským rodinám s vysokým rozlišením 

Pokud situace na Ukrajině není dostatečně zoufalá, pomyslete na ty, kteří jsou navíc zatíženi Huntingtonovou chorobou. Danuta Lis, prezidentka polské asociace HD a Bea De...]

Webinář - Vše, co potřebujete vědět o technologii Proof-HD

Společnost Prilenia včera uspořádala webinář s aktuálními informacemi o studii fáze III s pridopidinem. Děkujeme všem, kteří se připojili, a zvláštní poděkování patří našim přednášejícím, Michaelu Haydenovi, Andrewu Feiginovi, [...]

HDYO spustí JOIN-HD, globální registr pro mladistvé s výskytem HD.

HDYO spustí JOIN-HD, celosvětový registr HD u mladistvých, který bude otevřen pro 1. fázi: Od 4. února bude probíhat otevřená registrace. JOIN-HD je celosvětový registr, který shromažďuje zkušenosti [...]

Přelomové zprávy - Roche plánuje novou studii Tominersenu

Společnost Roche právě přinesla povzbudivé zprávy. Analýza výsledků studie GENERATION HD1 fáze III společnosti Roche, která byla zastavena v březnu 2021, ukázala, že [...]

Pocta velkému muži - Gerrit Dommerholt

S velkým zármutkem oznamujeme, že nás opustil jeden z našich zakladatelů. Gerrit Dommerholt zemřel 31. prosince v Nizozemsku. Gerritův přínos pro HD může být jen stěží [...]

Aktualizace v pákistánském testování

Mezinárodní Huntingtonova asociace se snaží pomáhat rodinám postiženým Huntingtonovou chorobou po celém světě. Proto se jedna z našich současných spoluprací zaměřuje na rozvoj pacientských organizací a [...]

Září 2021 - Byl zřízen globální poradní výbor komunity HD.

IHA spolupracuje s organizací Huntington Disease Youth Organisation a Evropskou huntingtonovskou asociací na vytvoření celosvětového poradního výboru komunity s názvem HD-CAB. HD-CAB se skládá ze zástupců HD [...]

3. listopadu 2021 - První poradní výbor HD-CAB

Sedm členů týmu PTC Therapeutics se 3. listopadu připojilo k 11 členům týmu HD-CAB na poradním sboru. Sian O'Neill, senior ředitelka pro zapojení pacientů v regionu EMEA a AP, se zúčastnila [...]