Rubrika: Příběhy

Vyrůstání s HD: Poznatky a strategie podpory se Siri Hagen Kjølaasovou

Na loňské konferenci EHDN & Enroll-HD ve Štrasburku jsme měli tu čest hovořit s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou o jejím průlomovém výzkumu psychosociálních problémů, kterým čelí [...]

Životy, které se dají žít - nová kniha, která přibližuje příběhy lidí postižených HD po celém světě.

TISKOVÁ ZPRÁVA - 25. října 2024, Moskva, Idaho, USAS potěšením oznamujeme vydání nové knihy o Huntingtonově chorobě (HD) s názvem Livable Lives: V knize Život s Huntingtonovou nemocí (Život s Huntingtonovou nemocí) se [...]

Kronika neúnavného pátrání: Založení nadace: kniha o neúnavném úsilí

Patřím ke třetí generaci rodiny postižené Huntingtonovou chorobou, ale až v roce 2024 se mi díky neúnavnému úsilí mého druhého otce F. Cooka podařilo [...]

Existujeme: Tanita Allen vypráví o svém boji za přístup ke genetickému testování ve Spojených státech.

Tanita Allenová ve svých pamětech "We Exist" (Existujeme) vypráví o potížích, které měla s tím, aby byly její příznaky správně diagnostikovány jako Huntingtonova choroba. Opakovaně jí byla stanovena nesprávná diagnóza, protože lékaři odmítali [...]

HD Community Insights: Konference EHA mě inspirovala: znalosti, empatie a povzbuzení

Téměř přesně 18 měsíců po stanovení diagnózy Huntingtonovy choroby jsem se vydal na cestu na Evropskou huntingtonovskou konferenci v Belgii. Dny v Blankenberge se pro mě staly [...]