Rubrika: Příběhy

Vyrůstání s HD: Poznatky a strategie podpory se Siri Hagen Kjølaasovou

At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research on the psychosocial challenges faced by […]

Životy, které se dají žít - nová kniha, která přibližuje příběhy lidí postižených HD po celém světě.

TISKOVÁ ZPRÁVA - 25. října 2024, Moskva, Idaho, USAS potěšením oznamujeme vydání nové knihy o Huntingtonově chorobě (HD) s názvem Livable Lives: V knize Život s Huntingtonovou nemocí (Život s Huntingtonovou nemocí) se [...]

Kronika neúnavného pátrání: Založení nadace: kniha o neúnavném úsilí

I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father, F. Cook, that […]

Existujeme: Tanita Allen vypráví o svém boji za přístup ke genetickému testování ve Spojených státech.

In her memoir “We Exist”, Tanita Allen tells of the difficulty she had in having her symptoms correctly diagnosed as Huntington’s Disease. Time and again, she was misdiagnosed because doctors refused […]

HD Community Insights: Konference EHA mě inspirovala: znalosti, empatie a povzbuzení

Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an […]