Přeskočit na obsah

Mechanismy zvládání

Nezlomný duch: Nichole: Cesta s Huntingtonovou chorobou (Nichole's Journey with Huntington's Disease)

Tonya

Úvod:

Ve světě, kde odolnost často vítězí nad nepřízní osudu, je Nicholin příběh svědectvím o nezdolném lidském duchu. Nichole, které byla v roce 2020 diagnostikována Huntingtonova choroba, na své cestě čelila mnoha výzvám. Její neochvějné odhodlání a vášeň pro život však nadále inspirují lidi kolem ní. Tento článek se zabývá osobní cestou Nichole, osvětluje její zkušenosti, překážky, kterým čelí, a hluboký dopad jejího uměleckého díla.

Život plný lásky a odolnosti:

Nicholina cesta začala v roce 1973, kdy se narodila do milující rodiny. Vyrůstala se čtyřmi bratry a jednou sestrou a zažila sourozenecké pouto, které se později stalo oporou v jejím boji s Huntingtonovou chorobou. Její matka, která žije ve Springdale v Arkansasu, byla po celý Nicholin život stálým zdrojem lásky a podpory.

Nově definovaný život:

V roce 2005 začala Nichole psát novou kapitolu, když si vyměnila manželský slib se svým milovaným manželem Scottem. Společně vybudovali život plný lásky a smíchu. Nicholiny dovednosti mistra rámování v Dallasu v Texasu jí umožnily vdechnout život cenným uměleckým dílům a obnovit jejich krásu, aby je mohli ocenit i ostatní. Díky svému nasazení a řemeslné zručnosti si získala v oboru dobrou pověst a zanechala nesmazatelnou stopu na každém díle, kterého se dotkla.

Nepředvídaná výzva:

V roce 2020 nastal v Nicholeině životě nečekaný zvrat, když jí byla diagnostikována Huntingtonova choroba. Tato progresivní neurologická porucha představovala novou řadu výzev a hrozila, že zastíní energického ducha, který Nichole tak dlouho charakterizoval. Odmítla se jí však nechat definovat.

Umění jako výraz naděje:

V nejtemnějších chvílích své cesty našla Nichole útěchu a sílu ve své umělecké tvorbě. Každým tahem štětce přenášela své emoce na plátno a vytvářela fascinující díla, která vyzařovala naději a odolnost. Její umění se stalo mocným prostředkem ke zprostředkování jejích zážitků a inspirovalo ostatní, aby se s odvahou postavili svým vlastním nepřízni osudu.

Síla podpory:

Nicholina cesta by nebyla možná bez neochvějné podpory její rodiny, přátel a komunity Huntingtonovy choroby. Jejich společná síla a povzbuzení ji pohánějí vpřed a připomínají jí, že ve svém boji není sama. Společně vytvořili síť lásky, porozumění a posílení.

Tvorba dědictví:

Nichole se stále vyrovnává s problémy Huntingtonovy choroby a její odkaz se již začíná formovat. Prostřednictvím svých uměleckých děl zanechává ve světě nesmazatelnou stopu a připomíná nám, že i v těch nejtěžších podmínkách se může objevit krása a síla. Její příběh slouží jako inspirace pro ostatní a nabádá je, aby se své vlastní cesty chopili s houževnatostí a neochvějným odhodláním.

Závěr:

Příběh Nichole je důkazem schopnosti lidského ducha překonat nepřízeň osudu. Její cesta s Huntingtonovou chorobou posílila nejen její vlastní odhodlání, ale zasáhla i do životů nespočtu lidí v jejím okolí. Nichole svým uměním a neochvějným odhodláním nadále inspiruje a zapaluje naději v srdcích všech, kteří se s jejím příběhem setkají. Kéž její odkaz slouží jako připomínka toho, že v každé výzvě se skrývá potenciál mimořádné odolnosti a neochvějné síly.

Smutek nikdy nekončí... Ale mění se

Dronma

Moje vyrovnávání se s tím začalo ve chvíli, kdy jsem se dozvěděla, že u mé maminky byla diagnostikována nemoc, která se přenesla na jejího otce (mého dědečka), kterého jsem neznala. Byla to zpráva, kterou žádné dítě v pozdním věku nedokázalo snadno zpracovat. Moje reakce byla kombinací šoku, strachu z neznámého a všech následných důsledků. Reakce mé sestry byla podobná, ale každá jsme své reakce vyjadřovaly jinak. To byl začátek mého vyrovnávání se s nemocí, která pohltila několik dalších desetiletí mého života, kdy jsem se starala o matku a poté o sestru ve středním věku.

Byla jsem nucena pečovat o svou matku, zatímco jsem dokončila střední školu, pracovala a začala studovat vysokou školu. Během vyrůstání v domácnosti s jedním rodičem jsem na sebe vzala četné povinnosti a zodpovědnost se všemi problémy. Mé schopnosti vyrovnat se se situací se projevily v mých aspiracích a odhodlání prosadit se ve škole a zároveň získat profesní zkušenosti. To spotřebovávalo většinu mého pásma, zatímco jsem se vyrovnávala s tvrdou realitou. Tento příběh se pro mě opakoval znovu a znovu až do poloviny života a může pokračovat...

Zvládání je zajímavé téma, protože teprve po letech péče a zármutku jsem schopna se zastavit a přemýšlet o této cestě. Jak už bylo řečeno, zvládání je doprovázeno smutkem, který si možná ani neuvědomujeme, že zpracováváme, až mnohem později, dlouho poté, co jsme uprostřed několika požadavků na naše emoce a čas "děláme" místo toho, abychom "byli".

Toto je začátek konverzace a uvítáme zpětnou vazbu od ostatních, kterých se sdílení vašeho příběhu může přímo či nepřímo dotknout. Myslím, že vyrovnávání se se situací začíná reflexí zkušenosti, kterou nakonec "přijmeme" jako součást své životní cesty a odhalení.

Nikdy není pozdě snížit stres, upřednostnit péči o sebe a objevit inspiraci. Začala jsem přírodou a citáty.

"Smutek nikdy nekončí... Ale mění se. Je to přechod, ne místo, kde zůstává. Smutek není známkou slabosti ani nedostatku víry. Je to cena za lásku. -AUTOR NEZNÁMÝ"

Nechávám svou mysl, aby se sama odvíjela

Tara

Asi jako většina lidí, kteří čtou tento blog, i já mám v mnoha dnech pocit, že žiji v temném stínu Huntingtonovy choroby. Když tento stín cítím nad hlavou, snažím se ho udržet na uzdě různými aktivitami, přičemž ta, kterou si vyberu, závisí na tom, jak moc cítím potřebu se otřepat, abych se cítil lépe.

Někdy potřebuji jen rychlejší povzbuzení, takže si pustím jednu z mých oblíbených písniček od Pink, zpívám si a tančím po domě - Blow Me One Last Kiss je jedna z mých nejoblíbenějších. Dřív jsem běhávala dlouhé tratě a byl to skvělý způsob, jak si odreagovat mysl. Teď chodím na dlouhé procházky - bez hudby, jen nechávám svou mysl, aby se odreagovala.

Omalovánky jsou dobrým způsobem, jak přepnout na jinou frekvenci v mém mozku a přestat se soustředit na negativní myšlenky, stejně jako sledování pětiminutového komediálního klipu na YouTube. Miluji scénky ze Saturday Night Live, které jsou ideální pro zasmání se od břicha a pomáhají mi uklidnit se.

A někdy si to prostě potřebuji vyříkat. Tak si se starým přítelem popovídám přes video. S přítelem, který zná mou rodinu, ty, kteří zemřeli, i ty, kteří bojují s HD. Mohu si s ním popovídat o tom, co se mi honí hlavou, a necítím se nijak odsuzována, protože zná mou rodinu a záleží mu na nás všech.

Obhajoba HD jako způsob, jak se s ním vyrovnat

Kathleen Langley

Když se ohlédnu zpět, moje mechanismy vyrovnávání se s nemocí začaly pravděpodobně v den, kdy mi matka řekla, že nemoc, na kterou zemřel můj otec, se jmenuje Huntingtonova choroba. Řekla jsem jí, že přemýšlím o dalším dítěti. Požádala mě, abych se posadila, protože mi potřebovala něco říct. Podle mámy se ten den rozhodli, že mi neřeknou přesně, na co byl táta nemocný nebo na co zemřel, protože už jsem měla děti a nechtěli mi dělat zbytečné starosti, když s tím nemůžu nic dělat. Testy v té době nebyly k dispozici, takže bych se o své děti bála stejně jako ona.
V době, kdy rodiče měli děti, se o babiččině nemoci a smrti nevědělo nic bližšího, mně a mým sourozencům se o jejím odchodu nic neřeklo, což bylo v době, kdy jsem byla ještě dítě, a my jsme byli vychováváni, abychom se nevyptávali, a přestože jsem byla zvídavé dítě, nevěděla jsem nic víc než to, že byla dobrou švadlenou, než onemocněla. Více informací...

cs_CZCzech