Vyrovnávání se s poruchou HD

Vyrovnávání se s poruchou HD:
HD tak či onak ovlivňuje celé členy rodiny. Ať už se jedná o osobu, která zdědila vadný gen způsobující Huntingtonovu chorobu, nebo o rodinného příslušníka/pečovatele, v této sekci najdete informace, které pacientům/pečovatelům umožní zlepšit kvalitu jejich života.
Péče o osobu s Huntingtonovou chorobou je náročný úkol. Pečovatelé musí spolupracovat s řadou odborníků: lékaři, zdravotními sestrami, sociálními pracovníky, psychology, genetickými poradci, fyzioterapeuty, logopedy a dalšími specialisty. Čím lépe porozumíte tomu, jak HD postupuje a jak ovlivňuje náladu, myšlení a pohyb člověka, tím lépe můžete pacientovi pomoci.

Pro pečovatele:
Pečovatelé hrají v životě každého pacienta s HD velmi důležitou roli. Každý člověk postižený HD má zvláštní potřeby a vyžaduje zvláštní pozornost. Níže uvádíme několik bodů, které pacientovi s HD pomohou k důstojnému životu.

• Udržujte osobu co nejvíce zapojenou. Často s ní mluvte, jednejte s ní co nejtrpělivěji.
• Dávejte jim výživnou stravu a hlídejte jejich váhu. Rychlý úbytek hmotnosti není dobrým znamením.
• Pravidelně navštěvujte svého neurologa/psychiatra a přísně dodržujte léčbu.

Také pečovatelé jsou při péči o postiženého vystaveni velkému stresu. Vždy je dobré mít na paměti, že potřeby pacienta s HD jsou velmi odlišné od potřeb běžného člověka. Měli bychom se do něj vcítit a snažit se vžít do jeho situace. Nejčastěji se může stát, že lidé budou považovat tuto poruchu za duševní onemocnění nebo za nějakou nervovou poruchu. HD je samozřejmě kombinací obojího, a proto může být vážně invalidizující, i když ne všichni pacienti s HD mají jak psychickou, tak pohybovou poruchu. V Indii je o HD velmi nízká informovanost. Obecně platí, že projevení odpovídající péče osobě postižené HD v ní posílí důvěru, že může být aktivní a čelit sociálním situacím. Masivní osvětová kampaň sníží sociální stigma a je jedním z cílů HDSI.

Výživa pro HD:
Výživa může hrát významnou roli v neuroprotekci. Indie měla donedávna velmi nízký výskyt onemocnění demencí (kdy dochází ke zmenšování mozku), a to díky našim zdravým stravovacím návykům. Čerstvá zelenina, ovoce, obiloviny, léčivé přísady v našich receptech, jako je kurkuma, zázvor, česnek atd., jsou pro indickou stravu jedinečné, což je pravděpodobně důvodem nižšího výskytu degenerativních onemocnění. Tradičně jsou ceněny výtažky z tulsi, neemu. Tato dietní opatření nejsou specifická pro HD, ale pro ochranu mozku obecně. Mnoho příznaků HD může narušovat stravování: snížená volní motorická kontrola, mimovolní pohyby, problémy se žvýkáním a dušením, stejně jako změny v poznávání, které mohou způsobit, že jedinec je při jídle roztěkaný a zahlcený. Lidé mají tendenci jíst rychle a také druhy jídla, které pacientovi nevyhovují. Je třeba si uvědomit, že je třeba změnit typ konzistence jídla (lepší je polotuhé) a způsob stravování (pomalé). Překonání těchto problémů je důležitou součástí udržení správné výživy osoby s HD. S postupujícím onemocněním a omezením dalších aktivit bude jídlo a stravování nabývat ještě většího významu. Zavedení speciálního náčiní, nádobí a upraveného sezení pomůže osobě s HD, aby se mohla co nejdéle sama stravovat.

Pokud již není možné, aby člověk s HD uspokojoval své nutriční potřeby perorální stravou, může se zvážit enterální výživa (krmení sondou). Výživa sondou může být podávána jako doplněk k perorální stravě, k zajištění dalších tekutin v případě polykacích obtíží nebo jako jediný prostředek nutriční podpory.

Stravovací návyky pro rizikové jedince a pacienty v časném stadiu HD:
Na základě výzkumné literatury týkající se běžné populace a dalších běžných neurologických onemocnění, jako je například demence, existují některé faktory stravování, které jsou považovány za "zdravé pro mozek".

Tři nejdůležitější faktory stravy pro zdravý mozek jsou vitamin B-12, antioxidanty a protizánětlivé látky. Existuje mnoho potravin, které tyto látky poskytují, takže si můžete mezi těmito potravinami vybrat a zařadit je do svého jídelníčku. Snažte se zařadit alespoň jednu z nich do každého jídla.

Vitamin B12 se nachází v živočišných potravinách (maso, mléčné výrobky, vejce, drůbež atd.). B12 udržuje v těle zdravé nervové a krevní buňky a pomáhá při tvorbě DNA. Studie prokázaly, že dlouhodobý nedostatek tohoto vitaminu může mít neurologické defekty mozku a míchy, ačkoli tyto účinky nejsou specifické pro HD. Tablety vitaminu B12 obvykle doporučuje lékař v případě jeho nedostatku.

Antioxidanty chrání buňky před volnými radikály (škodlivými molekulami) v těle. Při výběru potravin s antioxidačními vlastnostmi je důležitá barva (pigment) - potraviny se sytou a výraznou barvou mají obvykle vyšší obsah antioxidantů. Abyste získali co nejvíce prospěšných látek, vybírejte si různé druhy ovoce a zeleniny. Tyto živiny jsou vhodné pro každého, nejen pro člověka s HD. Kyselé ovoce je bohaté na vitamin C, který je důležitým antioxidantem. Jako příklad lze uvést citrusové plody, jako je citron, pomeranč, guava nebo amla. Je zapotřebí dalšího výzkumu, aby se zjistilo, zda je pro osoby s HD zapotřebí specifické zvýšení obsahu antioxidantů.

Omega 3 mastné kyseliny pomáhají snižovat záněty v celém těle. Ryby jsou bohatým zdrojem omega 3 mastných kyselin. Mohou také snižovat hladinu triglyceridů (a mají účinek na ředění krve, proto se před užíváním doplňku poraďte se svým lékařem). Mezi další zdravé tuky patří olivový olej, ořechové máslo a avokádo.

Terapie - časné a střední stadium HD: V této fázi je nejlepší jednat a udržet funkčnost jedince, protože je stále přístupný terapiím.

Řeč a jazyk Terapie: Důležité je včasné odeslání k logopedovi. V raném stadiu HD nemusí mít člověk žádné problémy s polykáním, ale logoped může přesto sehrát roli při hodnocení základního stavu jedince, jemných změn a poskytování informací do budoucna.

HD postihuje jednotlivé osoby různě, a proto je nutné pravidelné vyhodnocování, aby si jedinec udržel své funkce. Problémy s krmením a polykáním se ve středních a pozdních stadiích významně překrývají. S postupujícím onemocněním se zvyšuje náročnost udržení adekvátní výživy a hydratace. Klikněte zde a vyhledejte logopeda ve svém okolí.

Terapie v pozdějších stadiích:
Výživové trubice se obvykle doporučují v případě, že člověk již není schopen přijímat dostatečné množství živin ústy, aby si udržel zdravou váhu. V ideálním případě by se o tom mělo rozhodnout v době, kdy je dotyčná osoba ještě schopna sama zvážit všechna pro a proti, a v dostatečném předstihu před nutností podávání výživy sondou. Často se stává, že při podávání tekutin a umělé výživy sondou tlak na uspokojení kalorických potřeb jedince.

Existuje několik způsobů podávání výživy sondou:

• Průběžně: Provoz čtyřiadvacet hodin denně, každý den
• Přerušované / cyklické: Běh pouze část dne (například cyklování přes noc nebo běh po dobu 12 hodin).
• Bolus: Bolus se podává buď stříkačkou, nebo gravitačně (kapačkou bez pumpy) - obvykle v době jídla.
• Doplněk: Může být bolusová nebo přerušovaná - může být podávána jako doplněk k jídlu, pokud nejste schopni přijímat dostatečné množství kalorií (ale může být provedena jakoukoli z výše uvedených metod).

Význam jógy a meditace:

Na rozdíl od moderní medicíny, která se spoléhá na farmakologickou léčbu s hmatatelnými, konzistentními a okamžitými výsledky, jsou jóga a meditace tradičními způsoby, jak udržet tělo a mysl v harmonii, což umožňuje lepší kvalitu života.

Existuje několik druhů jógy a meditace a neexistují informace o tom, která je nejlepší v HD. Cvičení všímavosti však pomáhá pacientovi udržet pozornost (která je u HD narušena) a ásany mohou pomoci fungování všech tělesných systémů, jako je trávicí systém, dýchací systém a celkový metabolismus, který je u HD narušen.