HDYO se těší, že po kompletně virtuálním přesunu bude poprvé hostit osobní konferenci pro mladé dospělé, rodiny a odborníky postižené Huntingtonovou chorobou. Podrobnosti se ještě dolaďují, ale nejnovější informace najdete na webu hdyocongress.org.
Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního zasedání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023, které se konalo 3.-5. března v Dubaji, memorandum o porozumění. "Mezinárodní huntingtonovská asociace se těší na to, že se jí podaří Číst více...
Výroční setkání Organizace pro vzácná onemocnění MENA se bude konat v Dubaji od 3. do 5. března 2023. Během tohoto setkání přednesou odborníci v rámci prezentací a workshopů nejaktuálnější poznatky týkající se vzácných onemocnění v různých lékařských oborech. Číst více...
Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě s Huntingtonovou chorobou. Číst více...
Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. Číst více...
Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, přináší rozhovor s Maaike, která je příkladem síly a naděje.
Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Číst více...
Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude i nadále pozitivní a Číst více...
Arabic