Archivy

Aktualizace od LoQus23

LoQus23 Therapeutics je biotechnologická společnost, která zkoumá léky s malými molekulami, jež by mohly zastavit patogenní expanzi tripletů, která je příčinou a hnací silou Huntingtonovy choroby (HD), myotonické dystrofie typu [...]

Nová studie POINT-HD fáze 1

Zahájena nová fáze 1 studie POINT-HD zaměřená na selektivní snížení hladiny huntingtinu Vážení představitelé komunity Huntingtonovy choroby, na základě Vaší žádosti o zasílání aktuálních informací o našich výzkumných aktivitách Vám s potěšením oznamujeme, že […]

Jak se obhajovat v lékařských zařízeních

Jednou z nejtěžších částí života s Huntingtonovou chorobou nejsou samotné příznaky, ale orientace v lékařském systému. Od uspěchaných schůzek přes nepochopení příznaků až po pochybnosti nebo odmítnutí [...]

Shrnutí “Zasedání platformy EHDN k výsledkům studie uniQure: Shrnutí dosavadních výsledků”

Varšava, 19. listopadu 2025. Vážení členové, jak možná víte, včera Evropská síť pro Huntingtonovu chorobu (EHDN) připravila seminář o hlavních výsledcích farmaceutické společnosti uniQure, která [...]

Hledání vděčnosti v těle, které je nepředvídatelné

Jsou rána, kdy se probudím a moje tělo se cítí jako cizí. Některé dny jsou pohyby jemné, sotva šeptají pod povrchem. Jindy přicházejí [...]

Společnost uniQure poskytuje aktuální informace o regulaci AMT-130 pro Huntingtonovu chorobu

3. listopadu 2025 Vážená komunito Huntingtonovy choroby, dnes jsme vydali tiskovou zprávu, v níž oznamujeme, že společnost uniQure obdržela od amerického Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) během nedávného prebiologického [...]

ADORE-DH - potenciální terapie kmenovými buňkami

ADORE-DH byla studie fáze II potenciální léčby HD kmenovými buňkami. Tato randomizovaná, dvojitě zaslepená, placebem kontrolovaná studie, kterou sponzorovala společnost AZIDUS Brasil (organizace poskytující komplexní služby v oblasti klinického výzkumu), měla za cíl [...]

Jak mluvit o HD, aniž byste se cítili jako přítěž

Než začnu mluvit o Huntingtonově chorobě, často se mi v hrudi udělá pauza. Nejde jen o fakta, která zvažuji, ale i o strach z toho, jak dopadnou. Zda se posluchačům [...]

Společnost uniQure oznamuje pozitivní výsledky pilotní studie fáze I/II AMT-130 u pacientů s Huntingtonovou chorobou

24. září 2025 Verze PDF ~ Pivotní studie splnila primární cílový bod; vysoká dávka AMT-130 prokázala statisticky významné zpomalení onemocnění 75% po 36 měsících, měřeno pomocí cUHDRS, ve srovnání se srovnávací [...]

10 příznaků, že byste měli obnovit péči o sebe sama

Někdy mé tělo promluví dřív, než jsem připravená mu naslouchat. Chybí mi rovnováha, mé pohyby jsou stále ostřejší a řeč se mi zdá pomalejší. Život s Huntingtonovou chorobou znamená, že to nejsou [...]