Archivy

Květnové povědomí 2026: Více než HD - staňte se jeho součástí.

Letos v květnu startuje celosvětová kampaň na podporu povědomí o Huntingtonově chorobě Evropská Huntingtonova asociace (EHA) a Mezinárodní Huntingtonova asociace (IHA) opět spojují své síly a zahajují společnou kampaň na podporu [...]

Společnost Novartis přinesla povzbudivé zprávy o léčbě Huntingtonovy choroby

Od farmaceutické společnosti Novartis jsme obdrželi zajímavou informaci o léku, který v současné době testují na Huntingtonovu chorobu. Vzpomínáte si na studii s názvem PIVOT-HD, která byla provedena [...]

Založení Arabské huntingtonské asociace je znamením většího propojení komunity HD.

Jsme velmi rádi, že se můžeme podělit o to, že 27. března 2026 byl učiněn významný krok vpřed pro komunitu Huntingtonovy choroby (HD) v arabském regionu. Zástupci několika organizací, které se zabývají problematikou Huntingtonovy choroby, se zúčastnili [...]

Náš tým se rozrůstá! Vítejte v našem novém týmu

Mezinárodní huntingtonská asociace (IHA) s potěšením oznamuje, že se náš tým rozrůstá. Jsme potěšeni, že můžeme přivítat Isabel Vermelho, Jarelys Lopez a Simena Kindervaaga, kteří přinášejí cenné odborné znalosti a [...]

Úzkost ve veřejném prostoru: co lidé nevidí, když zírají

Když žijete s Huntingtonovou chorobou a vstoupíte na veřejné prostranství, může to vyvolat zvláštní druh úzkosti. Ne vždy je to hlasité. Někdy je to [...]

Jeden test, mnoho důsledků

Proč může mít genetické testování Huntingtonovy choroby pro některé lidi význam Rozhodnutí, které nikdo nebere na lehkou váhu Otázka podstoupení genetického testu na Huntingtonovu chorobu není [...]

Pochodem vpřed: Jarní energie bez tlaku: Žít s Huntingtonovou chorobou po jemných krůčcích

Březen má dobrou pověst. Je to měsíc, který našeptává “nová sezóna”, ještě než je svět plně připraven. Světlo se mění. Vzduch měkne. Lidé začínají mluvit o jarním úklidu, čerstvém [...]

Komunikace s domovem pro seniory

V tomto dokumentu jsou popsány klíčové oblasti, které je třeba sdělit personálu pečovatelského domu vašeho blízkého. Upozorňujeme, že níže uvedené informace vycházejí z mých osobních zkušeností s domovy pro seniory, které jsem zažila v minulosti a které se týkají [...]

Společnost uniQure poskytuje aktuální informace o regulaci

Vážená komunito Huntingtonovy choroby, obracíme se na vás, abychom se s vámi podělili o aktuální informace po našem nedávném setkání typu A s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA).Dne 2. března 2026 společnost uniQure [...]

Společnost Harness Therapeutics nominuje kandidáta na lék HRN001 pro HD a zakládá klinický poradní sbor

Harness Therapeutics nominuje HRN001, kandidáta na lék první třídy pro Huntingtonovu chorobu, a zřizuje klinický poradní sbor Cambridge, Velká Británie, 16. února 2026: Harness Therapeutics (‘Harness’), biotechnologická společnost odemykající dosud neléčitelné [...]