Zprávy

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient voice in the design and conduct of clinical trials.   Following Číst více...

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative they set up and managed recently raised an incredible $2000 Číst více...

Poté, co byl návrh zákona 5060/13 v loňském roce schválen Poslaneckou sněmovnou, byl minulý měsíc, 21. června, konečně zveřejněn v Úředním věstníku Unie a stanovil 27. září jako Národní den osvěty o Huntingtonově chorobě. Číst více...

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to raise awareness for Huntington’s Disease will now have his own Číst více...

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Movenpick Grand Al Bustan Dubai from 1 to 4 February 2024. This conference will be Číst více...

June 21, 2023 PDF Version – Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks –– Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes –  – Conference call and webcast to be held June 21st at 8:00 am EDT –  SOUTH Číst více...

~ AMT-130 continues to be generally well-tolerated across both dose cohorts ~ ~ Patients treated with AMT-130 show preserved function compared to baseline and clinical benefits relative to natural history of the disease ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) in Číst více...

Today, 15th June, is National Huntington’s Disease Day in Portugal. To honour this special date, we have a message from the Portuguese association, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Today that marks National Day of Huntington’s Disease, we want Číst více...

Květen je měsícem informovanosti! Každý rok se v květnu celosvětová komunita Huntingtonovy choroby spojuje ve společném poslání zvýšit povědomí o tisících lidí postižených Huntingtonovou chorobou (HD). Letos chceme zvýšit Číst více...

Dnes, 25. dubna, společnost Prilenia oznámila výsledky klinické studie PROOF-HD pro Huntingtonovu chorobu. Někteří účastníci vykazovali významný přínos léku Pridopidine, zatímco jiní z něj neměli žádný prospěch. To je slibné, protože poprvé máme k dispozici. Číst více...