Archivy

Kampaň Den vzácných onemocnění 2023

Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. února je Den vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění spojuje, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních na celém světě.V rámci tohoto dne se [...]

1. mezinárodní kongres Společnosti pro vzácná onemocnění SAE

Rozhovory IHA s Maaike - emotivní příběh

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, přináší rozhovor s Maaike, která je příkladem síly a naděje.

Aktuální informace společnosti Roche/Genentech o studii GENERATION HD2

Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, [...]

Společnost Novartis ukončuje studii VIBRANT-HD

Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva [...]

Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI

Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Svein Olaf Olsen, prezident [...]

Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar

Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v [...]

Předváděcí akce Joyvest

Slyšeli jste o produktu Joyvest od společnosti Lyckna? Je to aktivní vesta, která při pohybu přehrává hudbu! Carina ze švédské Asociace pro Huntingtonovu chorobu (RHS) předvádí ukázku. [...]

Společnost uniQure oznámila, že obnovuje nábor pacientů do studie AMT-130 ve vyšších dávkách.

Zpráva společnosti uniQure pro komunitu Huntingtonovy choroby Vážení členové komunity Huntingtonovy choroby, dnes ráno vydala společnost uniQure tiskovou zprávu, která obsahovala aktuální informace o naší klinické studiiAMT-130 [...]

Společnost Wave Life Sciences oznamuje pozitivní výsledky studie fáze 1b/2a SELECT-HD s prvními výsledky naznačujícími selektivní zapojení alel do cílové skupiny pomocí WVE-003 u Huntingtonovy choroby

20. září 2022 v 7:30 EDT PDF verze Jednotlivé dávky přípravku WVE-003 se zdají být obecně bezpečné a dobře snášené Protein mutantního huntingtinu (mHTT) v mozkomíšním moku byl snížen po podání jednotlivých dávek 30 [...]