Archivy

23. března: Oslava Dne vděčnosti v komunitě Huntingtonovy choroby

"Den vděčnosti je způsob, jak uctít spolupráci rodin s nemocnými s HD s lékaři a vědci, která začala snahou o identifikaci genu Huntingtonovy choroby v 80. letech 20. století, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webu IHA

Tanita Allen, oddaná obhájkyně Huntingtonovy choroby a autorka pracně napsaných memoárů "We Exist", začíná na webových stránkách IHA vést novou rubriku s názvem Be Empowered by [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Hledání síly na společné cestě

Dobrý den všem! Je mi opravdovou ctí představit se jako nejnovější sloupkař online platformy Mezinárodní huntingtonské asociace. Psát pro tuto komunitu je pro mě nejen ctí, ale také velkou [...]

Vyrůstání s HD: Poznatky a strategie podpory se Siri Hagen Kjølaasovou

Na loňské konferenci EHDN & Enroll-HD ve Štrasburku jsme měli tu čest hovořit s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou o jejím průlomovém výzkumu psychosociálních problémů, kterým čelí [...]

Společnost SOM Biotech oznamuje výsledky studie fáze 2b

Společnost SOM Biotech představuje výsledky studie fáze 2b s přípravkem SOM3355, která prokázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientů s Huntingtonovou chorobou a bezpečný profil bez somnolence, [...]

Kampaň Den vzácných onemocnění 2025

Mezinárodní huntingtonovská asociace ve spolupráci s Evropskou huntingtonovskou asociací pořádá kampaň ke Dni vzácných onemocnění 2025, který připadá na 28. února. Slogan letošního RDD je [...]

RDI zahajuje program vedení mládeže

Organizace Rare Diseases International (RDI) oznámila zahájení programu RDI Youth Leadership Programme, iniciativy, jejímž cílem je zapojit a posílit postavení mladých lidí v komunitě zabývající se vzácnými onemocněními. Cílem tohoto programu je [...]

Dvanáctiletý chlapec vydal dětskou knihu o Huntingtonově chorobě

Studentka z Toronta napsala knihu, aby se ostatní chovali k jejímu dědečkovi laskavě 11. prosince 2024 - Toronto, Ontario, Kanada Většina lidí o Huntingtonově chorobě nikdy neslyšela. Tato nedostatečná informovanost [...]

Společnost UniQure oznamuje, že se dohodla s FDA na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího procesu pro AMT-130

Společnost uniQure včera vydala tiskovou zprávu, v níž oznámila, že se dohodla s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího postupu pro program AMT-130 společnosti uniQure v oblasti Huntingtonovy choroby.V [...]

Dokumentární film "The Present" s Dimitri Poffé je nyní k dispozici na Youtube

Dimitri Poffé je již známým členem komunity HD. Po pozitivním testu na Huntingtonovu chorobu se Dimitri vydal na cyklistickou cestu po Jižní Americe. V rámci tohoto projektu nazvaného Explore [...]