Zprávy

Květen je měsícem informovanosti! Každý rok se v květnu celosvětová komunita Huntingtonovy choroby spojuje ve společném poslání zvýšit povědomí o tisících lidí postižených Huntingtonovou chorobou (HD). Letos chceme zvýšit Číst více...

Dnes, 25. dubna, společnost Prilenia oznámila výsledky klinické studie PROOF-HD pro Huntingtonovu chorobu. Někteří účastníci vykazovali významný přínos léku Pridopidine, zatímco jiní z něj neměli žádný prospěch. To je slibné, protože poprvé máme k dispozici. Číst více...

Rochester, NY - 30. března 2023 - Společnost The Huntington Study Group (HSG) spolu se svou dceřinou společností HSG Clinical Research, Inc., světovým lídrem v provádění klinických studií Huntingtonovy choroby (HD), nedávno spolupracovala s Huntingtonovou chorobou - komunitní poradnou. Číst více...

PROOF-HD je jedinou studií v pozdní fázi Huntingtonovy choroby zaměřenou na klinickou progresi; hlavní výsledky se očekávají na začátku 2. čtvrtletí 2023 NAARDEN, Nizozemsko a WALTHAM, Mass., 28. března 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotechnologická společnost v klinické fázi zaměřená na naléhavou misi, která má za cíl Číst více...

Milý příteli,23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámení po desetiletích výzkumu zviditelnilo partnerství "rodin žijících s HD" a "vědců pracujících v jejich prospěch". Tento Číst více...

Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního zasedání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023, které se konalo 3.-5. března v Dubaji, memorandum o porozumění. "Mezinárodní huntingtonovská asociace se těší na to, že se jí podaří Číst více...

Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě s Huntingtonovou chorobou. Číst více...

Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. Číst více...

Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Číst více...