Archivy

Aktuální informace z Blízkého východu a severní Afriky

IHA President Svein Olaf Olsen was keynote speaker on Huntington’s Disease at the MENA Congress for Rare Diseases in Abu Dhabi last month. He spoke of the urgent need to […]

FDA uděluje společnosti uniQure označení Regenerative Medicine Advance Therapy (RMAT)

Dnes jsme v komunitě Huntington velmi šťastní. Společnost Uniqure oznámila, že obdržela označení "Regenerative Medicine Advanced Therapy" (RMAT) pro zkoumanou genovou terapii AMT-130. [...]

Existujeme: Tanita Allen vypráví o svém boji za přístup ke genetickému testování ve Spojených státech.

Tanita Allenová ve svých pamětech "We Exist" (Existujeme) vypráví o potížích, které měla s tím, aby byly její příznaky správně diagnostikovány jako Huntingtonova choroba. Opakovaně jí byla stanovena nesprávná diagnóza, protože lékaři odmítali [...]

Bezplatný online psychoterapeutický program pro osoby s HD

Doctors at the University of Reading (UK) have developed a free online psychotherapy programme for people with Huntington’s Disease.  It’s part of a research project that looks at how people […]

V Pákistánu je financována nová asociace pro Huntingtonovu chorobu - HDSOP

Founding of the Huntington’s Disease Society of Pakistan April 24th 2024 Last week another national association was created.  The Huntington’s Disease Society of Pakistan (HDSOP) joined the growing  list of […]

SOM Biotech dokončuje nábor do studie fáze IIb léčby chorey u Huntingtonovy choroby

Společnost SOM Biotech, která se zabývá objevováním a vývojem léčiv v klinické fázi na základě unikátní patentované platformy umělé inteligence (SOMAIPRO®), s potěšením oznamuje, že nábor pacientů do klinické fáze IIb [...]

Společnost Prilenia plánuje podat žádost o registraci pridopidinu u Huntingtonovy choroby v EU

Společnost Prilenia dnes oznámila, že plánuje podat žádost o registraci Pridopidinu v EU pro léčbu Huntingtonovy choroby. Podle Dr. Michaela [...]

Průlom představuje novou naději pro pacienty s HD

Vědci z Weizmannova institutu v Izraeli zveřejnili výsledky studie na zvířatech, která je velkým příslibem pro léčbu Huntingtonovy choroby. Zjistili, že dva [...]

Mezinárodní Huntingtonova asociace je nyní členem Mezinárodní asociace pro vzácná onemocnění!

It is official! The International Huntington Association is now a part of RDI, Rare Diseases International. This is a huge step for IHA, as it means we are not only […]

Společnost uniQure oznamuje aktuální informace o klinických studiích fáze I/II genové terapie AMT-130 pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ Pacienti léčení přípravkem AMT-130 nadále vykazují důkazy o zachovalé neurologické funkci s potenciálním klinickým přínosem závislým na dávce ve srovnání s přirozeným průběhem onemocnění odpovídajícím kritériím zařazení ~ ~ Průměrná [...]