Archivy

5 tipů pro sebepéči, které mi pomáhají prospívat s Huntingtonovou chorobou

Květen je měsícem povědomí o Huntingtonově chorobě, kdy se snažíme pozvednout hlasy postižených, zpochybnit stigma a upozornit na sílu, která v naší komunitě žije. Pro mě je tento měsíc [...]

Společnost UniQure oznamuje, že FDA udělila AMT-130 označení průlomové terapie pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ Označení průlomové léčby na základě klinických důkazů ze studií fáze I/II, které ukazují významné zpomalení progrese onemocnění ~ ~ Další aktualizace předpisů a pokyny k žádosti o biologickou licenci [...]

Aktuální informace o studii fáze II GENERATION HD2

Společnost Roche oznámila pokračování klinické studie GENERATION HD2 fáze II, která hodnotí tominersen u osob s časnými příznaky Huntingtonovy choroby. Na základě průběžné analýzy provedené nezávislou komisí nebyly zjištěny žádné [...]

Konference EHA 2025

S potěšením vám oznamujeme, že Evropská huntingtonová asociace pořádá ve dnech 25.-28. září 2025 v rumunské Bukurešti svou pátou dvouletou konferenci. "Společně utváříme naši budoucnost, my jsme změna!" vystihuje ducha konference, která se koná v [...]

Nejste bezmocní: Získat zpět kontrolu nad životem s Huntingtonovou chorobou.

Život s Huntingtonovou chorobou (HD) často připomíná sérii tichých a někdy i hlasitých loučení. Loučíme se s tím, jak se naše tělo dříve hýbalo, s výdrží, kterou jsme měli, s [...]

Ohlédnutí za kongresem HDYO 2025

Na kongresu HDYO 2025 se sešli mladí lidé, rodiny, vědci a odborníci z celého světa, aby společně prožili nezapomenutelnou událost věnovanou komunitě Huntingtonovy choroby. Během tří inspirativních dnů se [...]

23. března: Oslava Dne vděčnosti v komunitě Huntingtonovy choroby

"Den vděčnosti je způsob, jak uctít spolupráci rodin s nemocnými s HD s lékaři a vědci, která začala snahou o identifikaci genu Huntingtonovy choroby v 80. letech 20. století, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webu IHA

Tanita Allen, oddaná obhájkyně Huntingtonovy choroby a autorka pracně napsaných memoárů "We Exist", začíná na webových stránkách IHA vést novou rubriku s názvem Be Empowered by [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Hledání síly na společné cestě

Dobrý den všem! Je mi opravdovou ctí představit se jako nejnovější sloupkař online platformy Mezinárodní huntingtonské asociace. Psát pro tuto komunitu je pro mě nejen ctí, ale také velkou [...]

Vyrůstání s HD: Poznatky a strategie podpory se Siri Hagen Kjølaasovou

Na loňské konferenci EHDN & Enroll-HD ve Štrasburku jsme měli tu čest hovořit s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou o jejím průlomovém výzkumu psychosociálních problémů, kterým čelí [...]