Zprávy

Aby Mezinárodní huntingtonovská asociace a Evropská huntingtonovská asociace zakončily květnový měsíc informovanosti co nejinspirativnějším a nejnadějnějším způsobem, uspořádaly webinář s Dimitrim Poffé, obhájcem Huntingtonovy choroby, který při cestování po Jižní Americe hýbe komunitou. Číst více...

Květen je měsícem informovanosti o HD a HDSI (Huntingtonova společnost Indie) jej slaví rozsvícením HD light-up, kdy osvětluje budovy proeminence, aby vyjádřila solidaritu s rodinami postiženými HD a přinesla osvětu. Každý může získat Číst více...

Pokud situace na Ukrajině není dostatečně zoufalá, pomyslete na ty, kteří jsou navíc zatíženi Huntingtonovou chorobou. Danuta Lisová, prezidentka polské asociace HD, a Bea De Schepperová, viceprezidentka belgické Huntingtonovy ligy (Flandry), mají Číst více...

Společnost Prilenia včera uspořádala webinář s aktuálními informacemi o studii fáze III s pridopidinem. Děkujeme všem, kteří se připojili, a zvláštní poděkování patří našim přednášejícím Michaelu Haydenovi, Andrewu Feiginovi, Ralfu Reilmanovi a Anne Rosserové a také Dině de Číst více...

HDYO spustí JOIN-HD, celosvětový registr HD u mladistvých, který bude otevřen pro 1. fázi: Od 4. února bude probíhat otevřená registrace. JOIN-HD je celosvětový registr, který shromažďuje zkušenosti jak mladých lidí s juvenilní formou HD, tak jejich rodičů. Číst více...

Společnost Roche právě přinesla povzbudivé zprávy. Analýza výsledků studie GENERATION HD1 fáze III společnosti Roche, která byla ukončena v březnu 2021, ukázala, že určitá skupina pacientů může mít z tominersenu prospěch. Analýza ukázala, že Číst více...

S velkým zármutkem oznamujeme, že nás opustil jeden z našich zakladatelů. Gerrit Dommerholt zemřel 31. prosince v Nizozemsku. Gerritův přínos pro společnost HD lze jen stěží přecenit. V osmdesátých letech minulého století pomáhal založit sdružení Číst více...

Mezinárodní Huntingtonova asociace se snaží pomáhat rodinám postiženým Huntingtonovou chorobou po celém světě. Proto se jedna z našich současných spoluprací zaměřuje na rozvoj pacientských organizací a podpůrných služeb v Asii. Ve spolupráci s čínskou Huntingtonovou Číst více...

IHA spolupracuje s organizací Huntington Disease Youth Organisation a Evropskou huntingtonovskou asociací na vytvoření celosvětového poradního výboru komunity s názvem HD-CAB. HD-CAB se skládá ze zástupců rodin s HD po celém světě. Členové z 20 různých zemí poskytují Číst více...

Sedm členů týmu PTC Therapeutics se 3. listopadu připojilo k 11 členům týmu HD-CAB na poradním sboru. Sian O'Neillová, vrchní ředitelka pro zapojení pacientů v regionu EMEA & AP, po setkání napsala: "Ještě jednou děkuji za Číst více...