Archivy

HD Community Insights: Konference EHA mě inspirovala: znalosti, empatie a povzbuzení

Almost exactly 18 months after my diagnosis of suffering from Huntington’s Disease, I embarked on the journey to the European Huntington Conference in Belgium. The days in Blankenberge became an […]

Posílení postavení komunit: Rekapitulace nedávných iniciativ Brazilské huntingtonské asociace (ABH)

The Brazilian Huntington Association (ABH – Associação Brasil Huntington) is incredibly active and has been conducting numerous initiatives for the community. This level of commitment is vital because it not […]

Plenární zasedání EHDN a kongres Enroll-HD

EHDN a Enroll-HD 2024 je společná akce kombinující plenární zasedání EHDN a kongres Enroll-HD. Akce se bude konat tři dny a nabídne příležitost pro [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, se podělila o své zkušenosti v sídle společnosti uniQure

As well as being an ambassador for the Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) Ashley Clarke is an advocate for the HD-Community Advisory Board (HD-CAB), a group that represents the patient […]

Vzestup proti Huntingtonově chorobě: jak dva mladí středoškoláci vybrali $2000 pro Huntingtonovu chorobu

Jasmine and Sai are high school students from the US.  They’re two young people who are determined to make a difference and inspire others to follow suit.  A fundraising initiative […]

V Brazílii byl oficiálně vyhlášen Národní den Huntingtonovy choroby

After being approved by the Chamber of Deputies last year, the Bill 5060/13 was finally published in the Official Diary of the Union last month, 21st of June, establishing the […]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) prožívá své dobrodružství v novém dokumentárním filmu.

The HD Community already knows Dimitri Poffé’s adventures too well, and now, the world will too. The French traveler who is doing a bicycle trip through all South America to […]

Výroční setkání a výstava MENA Organization for Rare Diseases 2024

Organizace MENA pro vzácná onemocnění oznamuje, že třetí výroční setkání, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, se bude konat na pláži Rotana v Dubaji od [...]

Výroční setkání a výstava MENA Organization for Rare Diseases 2024

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Movenpick Grand Al Bustan Dubai […]

Společnost PTC Therapeutics sdílí pozitivní průběžné údaje z klinické studie PIVOT-HD u pacientů s Huntingtonovou chorobou

June 21, 2023 PDF Version – Dose-dependent lowering of blood Huntingtin (HTT) protein levels at 12 weeks –– Favorable tolerability profile with no treatment-related serious adverse events or NfL spikes –  – Conference […]