Archivy

HD Community Insights: Konference EHA mě inspirovala: znalosti, empatie a povzbuzení

Téměř přesně 18 měsíců po stanovení diagnózy Huntingtonovy choroby jsem se vydal na cestu na Evropskou huntingtonovskou konferenci v Belgii. Dny v Blankenberge se pro mě staly [...]

Posílení postavení komunit: Rekapitulace nedávných iniciativ Brazilské huntingtonské asociace (ABH)

Brazilská Huntingtonova asociace (ABH - Associação Brasil Huntington) je velmi aktivní a realizuje řadu iniciativ pro komunitu. Tato úroveň angažovanosti je velmi důležitá, protože [...]

Plenární zasedání EHDN a kongres Enroll-HD

EHDN a Enroll-HD 2024 je společná akce kombinující plenární zasedání EHDN a kongres Enroll-HD. Akce se bude konat tři dny a nabídne příležitost pro [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, se podělila o své zkušenosti v sídle společnosti uniQure

Ashley Clarke je nejen ambasadorkou organizace Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale také obhájkyní HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupiny, která zastupuje pacienty [...]

Vzestup proti Huntingtonově chorobě: jak dva mladí středoškoláci vybrali $2000 pro Huntingtonovu chorobu

Jasmine a Sai jsou středoškolačky z USA. Jsou to dva mladí lidé, kteří jsou odhodláni něco změnit a inspirovat ostatní, aby je následovali. Iniciativa na získání finančních prostředků [...]

V Brazílii byl oficiálně vyhlášen Národní den Huntingtonovy choroby

Poté, co byl v loňském roce schválen Poslaneckou sněmovnou, byl minulý měsíc, 21. června, v Úředním věstníku Unie konečně zveřejněn návrh zákona 5060/13, kterým se zřizuje [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) prožívá své dobrodružství v novém dokumentárním filmu.

Komunita HD už zná dobrodružství Dimitriho Poffého až příliš dobře a nyní je zná i celý svět. Francouzský cestovatel, který se vydal na cyklistickou cestu přes celou Jižní Ameriku, aby [...]

Výroční setkání a výstava MENA Organization for Rare Diseases 2024

Organizace MENA pro vzácná onemocnění oznamuje, že třetí výroční setkání, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, se bude konat na pláži Rotana v Dubaji od [...]

Výroční setkání a výstava MENA Organization for Rare Diseases 2024

MENA Organization for Rare Diseases oznamuje třetí výroční setkání, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, které se bude konat v Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

Společnost PTC Therapeutics sdílí pozitivní průběžné údaje z klinické studie PIVOT-HD u pacientů s Huntingtonovou chorobou

21. června 2023 PDF verze - Snížení hladiny proteinu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti na dávce po 12 týdnech -- Příznivý profil snášenlivosti bez závažných nežádoucích účinků souvisejících s léčbou nebo vzestupu NfL - - Konference [...]