Zprávy

Existujeme: Tanita Allen vypráví o svém boji za přístup ke genetickému testování ve Spojených státech.

Tanita Allenová ve svých pamětech "We Exist" (Existujeme) vypráví o potížích, které měla s tím, aby byly její příznaky správně diagnostikovány jako Huntingtonova choroba. Opakovaně jí byla stanovena nesprávná diagnóza, protože lékaři odmítali vzít v úvahu, že zmutovaný gen mohou zdědit i Afroameričané. Ve svých vzpomínkách se pouští do silného zkoumání

Přečtěte si více "

Bezplatný online psychoterapeutický program pro osoby s HD

Lékaři z univerzity v Readingu (Velká Británie) vyvinuli bezplatný online psychoterapeutický program pro lidi s Huntingtonovou chorobou. Je součástí výzkumného projektu, který se zabývá tím, jak lidé s HD (symptomatičtí nebo pre-symptomatičtí) zvládají svůj každodenní život. Více informací naleznete zde. Pokud víte o někom, kdo by chtěl

Přečtěte si více "

V Pákistánu je financována nová asociace pro Huntingtonovu chorobu - HDSOP

Založení pákistánské společnosti pro Huntingtonovu chorobu 24. dubna 2024 Minulý týden byla založena další národní asociace. Pákistánská společnost pro Huntingtonovu chorobu (HDSOP) se připojila k rostoucímu seznamu organizací, jejichž cílem je zlepšit život lidí postižených Huntingtonovou chorobou. Tento podnik byl podpořen Mezinárodní Huntingtonovou

Přečtěte si více "

Průlom představuje novou naději pro pacienty s HD

Vědci z Weizmannova institutu v Izraeli zveřejnili výsledky studie na zvířatech, která je velkým příslibem pro léčbu Huntingtonovy choroby. Zjistili, že dvě malé molekuly s názvy SPI-24 a SPI-77 mohou účinně snížit expresi mutantního huntingtinu v mozku, zatímco normální gen zůstane zachován.

Přečtěte si více "

Společnost uniQure oznamuje aktuální informace o klinických studiích fáze I/II genové terapie AMT-130 pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ Pacienti léčení přípravkem AMT-130 nadále vykazují důkazy o zachované neurologické funkci s potenciálním klinickým přínosem závislým na dávce ve srovnání s přirozeným průběhem onemocnění odpovídajícím kritériím zařazení ~ ~ Průměrné CSF NfL nadále vykazují příznivé trendy, přičemž pacienti s nízkou dávkou jsou po 30 měsících pod výchozí hodnotou a pacienti s vysokou dávkou se blíží výchozí hodnotě.

Přečtěte si více "

Posílení postavení komunit: Rekapitulace nedávných iniciativ Brazilské huntingtonské asociace (ABH)

Brazilská Huntingtonova asociace (ABH - Associação Brasil Huntington) je velmi aktivní a realizuje řadu iniciativ pro komunitu. Taková míra angažovanosti je zásadní, protože přináší prospěch nejen těm, kteří jsou touto nemocí postiženi, ale také zvyšuje tolik potřebné povědomí o Huntingtonově chorobě. Tento článek slouží jako

Přečtěte si více "

Existujeme: Tanita Allen vypráví o svém boji za přístup ke genetickému testování ve Spojených státech.

Tanita Allenová ve svých pamětech "We Exist" (Existujeme) vypráví o potížích, které měla s tím, aby byly její příznaky správně diagnostikovány jako Huntingtonova choroba. Opakovaně jí byla stanovena nesprávná diagnóza, protože lékaři odmítali vzít v úvahu, že zmutovaný gen mohou zdědit i Afroameričané. Ve svých vzpomínkách se pouští do silného zkoumání

Přečtěte si více "

Bezplatný online psychoterapeutický program pro osoby s HD

Lékaři z univerzity v Readingu (Velká Británie) vyvinuli bezplatný online psychoterapeutický program pro lidi s Huntingtonovou chorobou. Je součástí výzkumného projektu, který se zabývá tím, jak lidé s HD (symptomatičtí nebo pre-symptomatičtí) zvládají svůj každodenní život. Více informací naleznete zde. Pokud víte o někom, kdo by chtěl

Přečtěte si více "

V Pákistánu je financována nová asociace pro Huntingtonovu chorobu - HDSOP

Založení pákistánské společnosti pro Huntingtonovu chorobu 24. dubna 2024 Minulý týden byla založena další národní asociace. Pákistánská společnost pro Huntingtonovu chorobu (HDSOP) se připojila k rostoucímu seznamu organizací, jejichž cílem je zlepšit život lidí postižených Huntingtonovou chorobou. Tento podnik byl podpořen Mezinárodní Huntingtonovou

Přečtěte si více "

Průlom představuje novou naději pro pacienty s HD

Vědci z Weizmannova institutu v Izraeli zveřejnili výsledky studie na zvířatech, která je velkým příslibem pro léčbu Huntingtonovy choroby. Zjistili, že dvě malé molekuly s názvy SPI-24 a SPI-77 mohou účinně snížit expresi mutantního huntingtinu v mozku, zatímco normální gen zůstane zachován.

Přečtěte si více "

Společnost uniQure oznamuje aktuální informace o klinických studiích fáze I/II genové terapie AMT-130 pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ Pacienti léčení přípravkem AMT-130 nadále vykazují důkazy o zachované neurologické funkci s potenciálním klinickým přínosem závislým na dávce ve srovnání s přirozeným průběhem onemocnění odpovídajícím kritériím zařazení ~ ~ Průměrné CSF NfL nadále vykazují příznivé trendy, přičemž pacienti s nízkou dávkou jsou po 30 měsících pod výchozí hodnotou a pacienti s vysokou dávkou se blíží výchozí hodnotě.

Přečtěte si více "

Posílení postavení komunit: Rekapitulace nedávných iniciativ Brazilské huntingtonské asociace (ABH)

Brazilská Huntingtonova asociace (ABH - Associação Brasil Huntington) je velmi aktivní a realizuje řadu iniciativ pro komunitu. Taková míra angažovanosti je zásadní, protože přináší prospěch nejen těm, kteří jsou touto nemocí postiženi, ale také zvyšuje tolik potřebné povědomí o Huntingtonově chorobě. Tento článek slouží jako

Přečtěte si více "
cs_CZCzech