Milý příteli,23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámení po desetiletích výzkumu zviditelnilo partnerství "rodin žijících s HD" a "vědců pracujících v jejich prospěch". Tento milník a partnerství byly oslavovány v domácnostech, laboratořích a na klinikách.
Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního zasedání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023, které se konalo 3.-5. března v Dubaji, memorandum o porozumění. "Mezinárodní huntingtonovská asociace se těší na partnerství s organizací MENA Organization for Rare Diseases, které bude
Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem
Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. K účasti stačí, když nám pošlete fotografii
Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, přináší rozhovor s Maaike, která je příkladem síly a naděje.
Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Portugalsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a USA). Začíná se
Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude nadále pozitivní a bude doufat, že zbývající studie a testy mohou přinést něco dobrého.
Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonovské asociace, na plenárním zasedání EHDN 2022 hovoří s Robertem Pacificim, vědeckým ředitelem CHDI. Měli spolu
Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v kanceláři IHA v Lisabonu a jsou poskytovány pod touto podmínkou. Nově vytvořená pozice posílí práci IHA ve vztahu k...
Slyšeli jste o produktu Joyvest od společnosti Lyckna? Je to aktivní vesta, která při pohybu přehrává hudbu! Carina ze švédské Asociace pro Huntingtonovu chorobu (RHS) předvádí ukázku. Jedná se o fyzikální terapii, která je velmi doporučována k procvičování a tréninku svalů a zároveň k zábavě, stejně jako Dina.
Milý příteli,23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámení po desetiletích výzkumu zviditelnilo partnerství "rodin žijících s HD" a "vědců pracujících v jejich prospěch". Tento milník a partnerství byly oslavovány v domácnostech, laboratořích a na klinikách.
Organizace MENA pro vzácná onemocnění a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během výročního zasedání Organizace MENA pro vzácná onemocnění 2023, které se konalo 3.-5. března v Dubaji, memorandum o porozumění. "Mezinárodní huntingtonovská asociace se těší na partnerství s organizací MENA Organization for Rare Diseases, které bude
Huntingtonova choroba byla po celé generace obestřena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem
Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních po celém světě Letos chceme, abyste se připojili ke kampani #LightUpForRare. K účasti stačí, když nám pošlete fotografii
Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, přináší rozhovor s Maaike, která je příkladem síly a naděje.
Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích (Argentina, Rakousko, Austrálie, Kanada, Dánsko, Francie, Německo, Itálie, Nový Zéland, Polsko, Portugalsko, Španělsko, Švýcarsko, Velká Británie a USA). Začíná se
Společnost Novartis se dnes podělila o nepříjemnou zprávu, že zastavuje studii VIBRANT-HD přípravku Branaplam poté, co se u některých účastníků objevily nežádoucí účinky. Přečtěte si celý dopis společnosti Novartis I když tato zpráva může být zklamáním, komunita HD bude nadále pozitivní a bude doufat, že zbývající studie a testy mohou přinést něco dobrého.
Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertem Pacificim z CHDI Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonovské asociace, na plenárním zasedání EHDN 2022 hovoří s Robertem Pacificim, vědeckým ředitelem CHDI. Měli spolu
Mezinárodní huntingtonská asociace obdržela velmi štědrý dar. Za darem stojí norský dárce. Přeje si zůstat v anonymitě. Peníze jsou určeny na nové pracovní místo v kanceláři IHA v Lisabonu a jsou poskytovány pod touto podmínkou. Nově vytvořená pozice posílí práci IHA ve vztahu k...
Slyšeli jste o produktu Joyvest od společnosti Lyckna? Je to aktivní vesta, která při pohybu přehrává hudbu! Carina ze švédské Asociace pro Huntingtonovu chorobu (RHS) předvádí ukázku. Jedná se o fyzikální terapii, která je velmi doporučována k procvičování a tréninku svalů a zároveň k zábavě, stejně jako Dina.
Czech 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian