Na loňské konferenci EHDN & Enroll-HD ve Štrasburku jsme měli tu čest vyzpovídat doktorku Siri Hagen Kjølaasovou a diskutovat s ní o jejím průkopnickém výzkumu psychosociálních výzev, které se objevují v souvislosti se zdravotním postižením.
TISKOVÁ ZPRÁVA - 25. října 2024, Moskva, Idaho, USAS potěšením oznamujeme vydání nové knihy o Huntingtonově chorobě (HD) s názvem Livable Lives: Rozhovory s
Patřím do třetí generace rodiny postižené Huntingtonovou chorobou, ale až v roce 2024 se mi díky neúnavnému úsilí mého druhého otce F.
Help 4 HD Live! je první mezinárodní rozhlasový pořad, který byl kdy vytvořen pro komunitu lidí s Huntingtonovou chorobou. Help 4 HD Live! byl první rozhlasový pořad vytvořený speciálně pro komunitu Huntingtonovy choroby. Díky tisícům posluchačů v zahraničí pokračujeme v poskytování důvěryhodného vzdělávání, informací a zdrojů naší celosvětové komunitě HD, poskytovatelům péče a kolegům.
Charlie, tvůrce Ty, já a HD popisuje blog: "Doufám, že mi to pomůže navázat kontakt s ostatními lidmi, kteří trpí HD. Doufám, že to lidi poučí a pomůže jim to podívat se dál než jen na fakta, která mají před sebou v písmu.. Chci také, aby to bylo bezpečné místo, kam může kdokoli přijít a být vyslechnut, zejména ti, kteří se musí rozhodnout pro testování a smířit se se svými výsledky a vlastně i se svou budoucností."
Huntingtonova choroba byla po generace zahalena tajemstvím a strachem, takže lidé v komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Dvacet šest lidí z devíti zemí se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem říkají: Tady jsem. Nebudu mlčet
English English 
العربية
Български
简体中文
Čeština
Dansk
Nederlands
Eesti
Suomi
Français
Deutsch
Ελληνικά
Magyar
Bahasa Indonesia
Italiano
日本語
Latviešu valoda
Lietuvių kalba
Polski
Português
Română
Русский
Slovenčina
Slovenščina
Español
Svenska
Türkçe
Українська
