Boj s negativitou

Můj příběh s Huntingtonovou chorobou začal téměř před třiceti lety, kdy byla diagnostikována mé matce. Od dospívání až dodnes jsem svědkem mnoha tváří HD. Viděla jsem, jak moje matka ztrácí schopnost vykonávat úkoly, které dříve zvládala, a pomalu mizí v domově důchodců. Viděl jsem, jak moje sestra trpí několika psychózami, má těžké bludy a rychle upadá, až zemřela v den mých narozenin. Moji další dva sourozenci jsou ve středním stádiu nemoci.
Kromě mé matky si všichni členové mé rodiny své nemoci vůbec neuvědomovali (anosognozie), což velmi ztěžovalo a frustrovalo pomoc těmto lidem. Nástup kognitivních a psychiatrických příznaků jsem zaznamenal roky před nástupem motorických příznaků. Byl jsem to já, kdo musel na nemoc upozornit, když o ní nechtěli nic slyšet. Všechny mé pokusy pomoci jim získat včasnou podporu a terapie se mi vymstily.

Řetěz generací

V loňském roce uplynulo 30 let od objevu genu pro Huntingtonovu chorobu. Tento objev otevřel možnost prediktivního genetického testu, který by určil, zda člověk zdědil opakovanou mutaci genu HTT. Podstoupení testu je obtížné rozhodnutí, které by měl každý sám za sebe pečlivě zvážit.
Před 25 lety jsem se rozhodla podstoupit prediktivní test a dostala jsem negativní výsledek. Rozhodnutí nechat se testovat jsem učinila brzy po diagnóze mé matky. O svém rozhodnutí jsem dlouho nepřemýšlela. Při zpětném pohledu jsem nemohla mít nejmenší tušení, jak by pozitivní nebo negativní výsledek mohl ovlivnit můj život. Nemohla jsem pochopit, co mě čeká. Trvalo mi roky a roky, než jsem pochopil, jaký vliv měl výsledek na můj život.
Jeden z mých sourozenců byl testován ve stejnou dobu a jeho výsledek byl pozitivní. Další dva sourozenci se rozhodli žít v riziku. Bývali jsme si velmi blízcí, ale přítomnost nemoci, riziko pro ostatní a nemluvení o ní bylo slonem v porcelánu. Naše individuální rozhodnutí a výsledky byly příliš těžkým tématem na to, abychom o nich mluvili. Někteří z nás chtěli myšlenku na své riziko zcela uzavřít nebo mluvit o pozitivním výsledku naší sestry, zatímco pro mě bylo těžké radovat se z vlastního výsledku.
Do dnešního dne jsem kvůli HD ztratil již mnoho členů rodiny a v příštích letech ztratím další. Každá diagnóza v rodině vyvolává vzpomínky a úzkost z těch předchozích. Jak ztrácím jednoho člena rodiny po druhém, mizí s nimi i kus mě. Mám pocit, že ztrácím část své vlastní historie tím, že ztrácím jediné lidi, kteří mě znali celý život. Ať už se rozhodnu, nebo ne, nemohu nemyslet na budoucí osud dalších generací, mých neteří a synovců a jejich dětí. Přesto se snažím s rostoucím stínem HD vyjít co nejlépe.

Nejlepší dárek vůbec

Dnes jsem matkou dvou úžasných synů. Moje děti ještě nezažily, jak úžasné tety a strýce mají. Nikdy nepoznaly mou matku a ta myšlenka mi láme srdce, kdykoli si na ni vzpomenu. Neustálý smutek, strach o mé blízké a nedostatek spánku v dětských letech mě nakonec vyčerpaly. Když bylo mému mladšímu synovi pouhých 2,5 roku, začala jsem se léčit na psychoterapii a byla mi diagnostikována středně těžká deprese. Chodit tři roky na terapii bylo pravděpodobně nejdůležitější rozhodnutí v mém životě. Jak jednou řekl můj terapeut, byl to ten nejlepší dárek, jaký jsem kdy mohla svým dětem dát.
Při terapii jsem měl čas projít si všechno, co se dosud stalo. Mohl jsem si utřídit "nepořádek" v hlavě: smutek, frustraci, hněv, hořkost, zklamání a strach. Pochopila jsem mnohé z prvních příznaků HD, které měla moje matka, když jsem byla ještě teenager. Při terapii jsem si uvědomila, že jsem se připravila o štěstí. Své pocity jsem skrývala, protože jsem si myslela, že nemám právo si stěžovat. Věřila jsem, že musím zůstat silná, ať se děje cokoli. Uvědomila jsem si, jaký dopad má HD na mého manžela a přátele. Bez záchranné sítě, kterou mi poskytují, nemohu přežít.
Ačkoli nemám zmutovaný gen, žiji a dýchám HD stejně, každý den, deset let po sobě. Musela jsem si přiznat, že i já potřebuji pomoc, podporu a terapii, abych se dokázala postarat o sebe a své blízké. Musela jsem se naučit stanovit si hranice a postavit sebe a své děti na první místo. Musela jsem pochopit, že když připravuji o štěstí sebe, připravuji tím své děti o právo na šťastnou matku. Nebylo to snadné a stále s tím bojuji.

Pocit viny přeživšího

Moje matka mě vychovala jako člověka, který se stará o druhé. Tímto člověkem se snažím být. Nemám správné odpovědi a určitě jsem udělal chyby, ale z lásky ke své rodině jsem se snažil dělat, co bylo v mých silách. Měla jsem pocit nedostatečnosti, že jsem jim nedokázala dostatečně pomoci, zajistit jim tu nejlepší možnou péči, zachránit je. Krok za krokem jsem se učila mít slitování sama se sebou.
Před několika lety jsem se na konferenci o HD rozplakala, když jsem poprvé v životě slyšela někoho říct: "Není snadné být negativní." Bylo to poprvé, kdy jsem věděla, že někdo chápe, čím procházím. Bylo to poprvé, kdy jsem věděla, že někdo chápe, že být HD negativní v rodině znamená neustále nést obrovské břemeno a trpět velkou ztrátou.
Na jiné konferenci jsem poprvé slyšela termín "vina přeživšího" a zasáhlo mě to. Pocit viny pozůstalých je zkušenost, která se objevuje po traumatické události, při níž zemřel někdo jiný. Přestože jsem nemohla ovlivnit svou vlastní, ani dědictví svých sourozenců, cítila jsem se vinna za to, že jsem přežila. Z tohoto pocitu viny jsem nežil svůj život naplno. Jsem přeživší, ale nikdy jsem se tak necítil.

Z negativního na pozitivní

V průběhu let jsem se hodně věnoval dobrovolnické práci pro HD a vzácná onemocnění. Nemohu si pomoci, ale napadá mě, zda se dobrovolnictvím nesnažím kompenzovat své přežití a zmírnit pocit viny? Je to můj způsob, jak se snažit něco napravit? Je učení se více a více o nemoci mým způsobem, jak se snažit ovládnout nepředvídatelnost HD? Je to můj způsob, jak se snažím emocionálně přijmout náhodnou možnost zdědit nebo nezdědit HD? Je to můj způsob, jak se snažit najít odpovědi na otázky, na které není logická odpověď?
Díky své dobrovolnické práci jsem našla způsob, jak smutek a ztrátu přetavit v něco pozitivního. Čas od času si říkám, jestli je to stále něco, co mi víc dává, než bere. Vedle práce a rodinného života je to možná příliš zatěžující, ale zatím mě dobrovolnictví stále posiluje. Podpora druhých přispívá k mé vlastní duševní pohodě a posiluje mou odolnost. A odolnou jsem se stala. Proto stále stojím na nohou.