Být pečovatelem

Dlouhá léta jsme žili s Huntingtonovou chorobou zády.

Dokud nezačaly první pohyby a charakterové změny.

Nepřemýšlela jsem o tom, že se stanu pečovatelkou, ale taková je realita života.

Životní plány se změnily.

Nemoc postupovala a bylo třeba stále více péče.

Věřím, že nikdo není připraven na to, aby se stal pečovatelem o osobu, kterou miluje, ale schopnost přizpůsobit se je něco velmi důležitého.

Rituály nám velmi pomáhají mít strukturovaný den a lidé, kteří nám pomáhají, jsou také velmi důležití.

Podařilo se nám kolem ní vytvořit tým, který nám pomáhá cítit se dobře, vědět, že jsme důležití, a tak se můžeme o Carmen starat co nejlépe.

Kradeš mi její úsměv

Mluvím s tebou, jako bys mě slyšel, řekli mi, kdo jsi, ale nikdy jsem tě neviděl, vím o tobě hodně, ale nikdy jsme spolu nemluvili.

Žiji s tebou každý den a postupně mi kradeš to, co mám nejraději.

Ano, trpíte Huntingtonovou chorobou.

Nenápadně pronikáš do našich životů, abys nás o mnohé připravil svou tichou přítomností, která tě charakterizuje.

Jednou z věcí, které Carmen vždy charakterizovaly, byl její úsměv, který přenášel klid, spokojenost, optimismus, radost a touhu žít.

Postupně ji kradete.

A pro mě možnost si to užít.

Co mám dělat?

Možná by bylo normální tě navždy nenávidět nebo tě pronásledovat a snažit se získat zpět to, co mám nejraději.

Možná by to znamenalo přikládat vám větší důležitost, než jakou už máte, ale já vám ji přikládat nebudu.

Pokud to chcete, nehodlám vám to dopřát.

Chci si užívat života, nechci strávit celý život nenávistí k této nemoci.

Tyto síly potřebuji k mnohem lepším věcem, než je nenávist k tobě.

Plánuji je využít k tomu, abych si užil svou rodinu, přátele a život. (ano, s velkými písmeny).

Do tohoto zápasu půjdu s vypětím všech sil. Už teď vím, že ho nakonec prohraju, ale nehodlám ti dát ani chvilku oddechu.

To by byla moje porážka, přestat bojovat ze dne na den.

Ptát se a nedostávat odpovědi, vidět ztracený výraz ve tváři a nevědět, zda vám rozumí, je velmi těžké.

Být hloupý a nezískat úsměv zpět je velmi vysoká cena.

Už nějakou dobu cítím ten prázdný pohled, který mnou prochází a který si musím vyložit po svém.

Ale nejhorší ze všeho je, že se už skoro neusmívá.

Postup nemoci je pomalý, nezastavitelný. Přichází složitější fáze, ale mezi námi všemi kolem se budeme snažit, aby byla co nejsnesitelnější.

Mám v plánu rozmnožit ten úsměv, který mi kradeš, kolem sebe, protože to je to, co mě naplňuje životem.

Mohu se usmívat.

Nathan napsal:

Říjen 24, 2024 (2:38 pm)

Tohle je krásně, srdceryvně napsané, Javiere. Popis HD jako krádeže Carmenina úsměvu mě rozplakal. Moje nejlepší kamarádka byla nedávno pozitivně testována a já se často ztrácím v myšlenkách na to, co přinese budoucnost a jak (a zda) ji budu moci co nejlépe podpořit jak teď, tak až se nemoc rozvine. Doufám, že najdu stejnou sílu a optimismus jako vy. Děkuji vám za sdílení.

Odpovědět
1. Daniela Carvalho napsal:
  
  Říjen 25, 2024 (3:50 pm)
  
  Moc děkuji za tvé slovo, Nathane. Určitě je předám Javierovi.
  
  Odpovědět